Ráno mi zvoní budík v 6:20 hodin. Jsem ráda, že ho ještě dvakrát můžu vytípnout a vstát až o deset minut později, ve fantastickém světě snění jsou to minimálně dvě hodiny a pár zajímavých situací. Vyplížím se tiše jako myška, abych nevzbudila kluky. Máme tak malý byt, že spíme všichni v jednom pokoji, vedle sebe, každý ve…

1 DEN NE/OBYČEJNÉ PÉČE Nařizuji si budík na 4:15, abych mohla pracovat. Mám „štěstí“, že pracuji na homeoffice (částečný úvazek). Vstanu, vykradu se z pokoje jako myška, a mířím po tmě přes koupelnu rovnou k mému pracovnímu stolku. Technika občas nespolupracuje tak, jak má. Nicméně po 20 minutách a restartu nejen notebooku, vše běží. Začínám aktualizovat reportingy…

Přemýšlím o tom, jaký „jeden den“ vybrat a přiblížit realitu všedního dne pečujícího, v našem případě, rodiče tedy rodičů. Máme prožitých hodně „jednodní“, které by stálo za to popsat a když nad tím tak uvažuji, všechny ty dny mají něco společného, všechny ty naše dny prověřují především nás neformální pečující. Naši trpělivost, odhodlanost, odolnost, víru a…

Náročná, ale prospěšná cesta s Charlie.  PŘEDMLUVA:Náročný průběh v těhotenství, předčasný porod (35,6 týdnu, žloutenka), asi do roka neklidný spánek (probouzení každou hodinu). Když bylo Charlie cca 2 roky všimla jsem si prvních příznaků zvláštního chování – vyhýbání očního kontaktů, žádný posun v řeči, minimální rozvoj, emoce jen v podobě pláče – vzteku. Jinak aspoň fyzicky…

Leden Krokodýlí slzy. „Není Ježíšek!!!“. Ufff, týden intenzivního přemýšlení, než jsme vydedukovali, že jde o projev emoce. Je jí líto, že nemá dárky a není slavnostní atmosféra Vánoc. Ta radost, že začíná vnímat a projevovat emoce a ta bezmoc, že jí nedokážu utěšit. Ale pozitivní věc je, že už zvládám noční zrychlení z nuly na sto…

Už nepotřebuju budík. Stejně se vzbudím nejpozději v pět hodin. Jdu si uvařit první kafe, zapnout myčku, ke které už se mi večer nechtělo a přehodit prádlo v pračce a sušičce. Popíjím kafe, koukám do diáře a ladím ho s telefonem. Dneska v osm logopedie, takže vymyslet termíny vždy ob týden. Napíšu e-maily ostatním terapeutům a doktorům v naší „pozitivní…

Můj den začíná okolo 7 hod. ranní. Postavím vodu na čaj a vezmu si léky, které se s přibývajícími léty nějak navyšují. Chystám synovi Martinovi snídani. Martinovi je 29 let a je autista. Budí se  pravidelně okolo 8 hodiny, pokud však nemá noc, kdy nespí (což se občas stane). K snídani má rád  kukuřičné chleby…

Jmenuji se Dana, jsem rozvedená a starám se o 2 děti. Dcera Jessica má psychické problémy, ale už se to nějak stabilizovalo. Syn Filip, tomu je 19 let a má Mukopolysacharidózu 2.typu. Projevilo se to hlavně tím, že ze střední mentální retardace se dostal do hluboké mentální retardace, přestal mluvit, sám se nenají, neřekne si,…

Je 8:19 vstávala jsem po páté. Zaskákala jsem si na trampolíně, stihla jsem sprchu se snídaní a teď vařím svíčkovou, jde to, když má muž děti a nechali mě si odpočinout od péče. Na stole mám kalendář a já i s Vašíčkem si ujasníme den. Vašíček má magnetický kalendář na ledničce. Nejsme rodina, která by…