Martina a Julinka

Jsem matkou dvou dcer, z toho jedna je speciální. Jmenuje se Julie, ale říkáme jí stále Julinka jako malé holčičce, i když už je to velká slečna, větší než já. Julinka potřebuje intenzivní pomoc, podporu a dohled 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Má poruchu autistického spektra, nízkofunkční autismus a hlubokou mentální retardaci. Brzy jí bude 18 let!

Její zábava se skládá z aktivit jako pouštění vody, máchání rukou ve vodě, hra s vypínačem světla a neustálé otevírání a vyjídání lednice a spižírny. Taky miluje bylinky na balkoně. Tím by se mohla bavit celý den dokola. Přeháním – občas ji zabaví Rákosníček a dětské písničky, naštěstí také procházka a miluje jízdu autem. Jenže Rákosníček tak na pět minut a pak zase aktivity výše uvedené.

Procházky sice miluje, ale někdy na nich začne hlasitě plakat. Co plakat – přesněji řečeno řvát na celé kolo. Bez zdánlivé příčiny. Dále chce dost často jít na malou, takže sotva sjedeme výtahem dolů před dům, musíme se schovat mezi auta na sídlišti, protože vracet se domů nemá cenu. Prostě se musí jít hned. Na procházce je třeba mít přichystané pití v dětské láhvi, nakrájené jablko a mrkev a také speciální opasek, za který ji držím, aby mi nevběhla pod auto, protože dosud nerozumí tomu, že je to nebezpečné. Pomocí opasku ji také přibržďuji, abych jí stačila v chůzi.

Julinka je už větší a těžší než já, takže se při procházce modlím a věřím, že se auto vyhne nám oběma, protože se někdy rozhodne přecházet na druhou stranu a je pro mě dost těžké ji zastavit. Dost často nepomáhají ani jablíčka a celou procházku propláče, i když předtím doma lomcovala klikou, že chce ven. Dosud nedokážu přesně identifikovat příčiny pláče a afektů, kdy se dost často poškozuje do krve a trhá si chomáče vlasů. Může to být úplňkem, špatným spánkem nebo jí jen přejde černý mráček přes čelo. Nevím.

Nemluví. Přesněji řečeno umí říct pár slov a říká si o jídlo. Ale nedokáže rozeznat pocity chladu a nerozumí emocím. Neumí říct, že ji něco bolí, ani ukázat, kde to bolí. Nikdy mě neoslovila „maminko“.

Chcete si přečíst, jak vypadá náš takový normální den? Jen pro upřesnění – je to takový oddechový běžný víkend.

Ráno po sedmé v sobotu vstanu a běžím k pračce. Julinka z týdenního stacionáře vozí domů špinavé prádlo. Je třeba ji převlékat minimálně dvakrát denně. Všechno jídlo si utírá do trička. Je třeba použít dost chemie a zručnosti i na spodní prádlo. Na všechny tyto skvrny se mi osvědčuje tuhé žlučové mýdlo. To mě zachraňuje stejně jako moje skvělá kamarádka pračka.

Po vytřídění plné tašky špinavého prádla je třeba zkontrolovat, zda nemám do stacionáře dodat léky. Julinka má pestrou paletu „medicínky“ kvůli těžké autoagresi, takže každé čtyři týdny je třeba konzultace s psychiatrem a doplnění zásob.

Dále musím každé tři měsíce obstarat inkontinenční pomůcky. S tím je také prima legrace. Už jsme pokročili od kolečka návštěva pediatra – poukaz – lékárna – objednání – lékárna – vyzvednutí šesti velkých balíků plen a dvou větších krabic vložek.

Paní doktorku jsem už navedla k tomu, že ví, jaké pomůcky předepsat, že mi je pojišťovna proplácí, že umí vystavit elektronický poukaz, a dokonce jsem objevila firmu, která mi to vše za pouhých 120 Kč doveze až před dům. Uf, jupí! Fakt se raduju. Tak to už mám taky zmáknuté.

I elektronický předpis na léky funguje perfektně. Jen kdyby pojišťovny neustále neměnily kódy SÚKL a firmy velikosti vložek, byla by to úplná pohoda.

Pravdou ale je, že představa praní plen na mou dospělou dceru v době, kdy jednorázové pleny existovaly maximálně v Západním Německu, je pro mě velkou náplastí na celé to martýrium.

Zásobu léků ráda obstarám a ráda si popovídám s milou, chápající a šikovnou paní doktorkou. Sehnat ji však předcházela děsivá zkušenost s předchozími dětskými psychiatry.

No, jsem stále u první pračky. Následuje příprava ranních léků a vzbuzení dcery, která ráno nerada vstává. Musím ji umýt, vyčistit jí zuby, učesat a vyhodit pleny. Někdy i vyprat postel, protože plena nestačila.

Pak následuje konverzace s Julinkou. Vyjmenuje mi obsah celé ledničky, něco jí samozřejmě dám a dokola vysvětluji, že větší část si musí nechat na později. Někdy ji i skoro stokrát za den musím požádat, aby zavřela ledničku a skříňku s potravinami.

Pokouším se uvařit oběd. Také musím myslet na to, že i já musím občas jíst, abych se úplně nevypařila z povrchu zemského. A i druhá dcera je ráda, když si na ni v poledne vzpomenu s obědem.

Pak rychle úklid, další dávka léků, převlečení Julinky. Krájím krabici jablek, mrkví a banánů. Balím batoh na hodinovou procházku či kratší výlet. Než bude zase čas připravovat večeři.

Dnes například nám to krásně vyšlo. Ani jednou neplakala a viděla jsem úsměv na její tváři. To je pro mě úplně blažený den. A je krásné to všechno pro ten úsměv zvládnout.

Uplynuly totiž mezitím roky, kdy jen plakala, měla křeče a obíhaly jsme psychiatrické ambulance. Zkušená sestra ze stacionáře tvrdí, že všechny tyto speciální děti se časem uklidní. Prý ještě tak deset let.

To je možná fajn, ale být v tom neklidném těle a vedle neklidného dítěte, které sedí maximálně hodinu denně na židli, je velmi náročné. A to už se Julince koncentrace opravdu zlepšila a začíná být možná na prahu dospělé lenosti. Nevím.

Chtěla jsem pochválit personál a služby týdenního stacionáře v Kamýku nad Vltavou. Julinka si tam zvykla po dost velkých peripetiích, protože jako každý autista je velmi málo flexibilní.

Jezdím si pro ni každý pátek a každé pondělí ráno ji vezu zpět. I když je víkend hektický a trochu monotónní, naučila jsem se nabrat síly přes týden, kdy pracuji na plný úvazek, věnuji se druhé dceři a starám se o ni. Velké díky patří víkendové odlehčovací službě.

Dokonce mi zbyde i čas jít si zacvičit a zatančit. Samozřejmě až poté, co odpracuji plný úvazek, obstarám léky, inkontinenční pomůcky, naplánuji odlehčovací služby všeho druhu, nakoupím, uvařím a uklidím.

Teď mám dokonce prostor navštěvovat Akademii pečovat a žít. Díky skvělým mentorům a právnímu poradenství se cítím být připravena na administrativní výzvy, které se pojí s dosažením Julinčiny dospělosti.

Určitě mám dokonale připravenou žádost o invalidní důchod, žádost o omezení svéprávnosti a žádost o příspěvek na motorové vozidlo. Dále mám zmapovanou situaci v odlehčovacích službách pro dospělé a vím, s kým řešit požadavek na umístění Julinky do domova pro osoby velmi náročné na péči.

Také jsem se dozvěděla něco o advokační práci a už mám připravený podklad pro rozeslání žádostí o finanční podporu na odlehčovací služby.

Potkala jsem zde úžasné maminky, které to mají mnohdy ještě těžší než naše rodina. Takže už věřím, že tohle všechno úspěšně zvládneme.

Spokojená a šťastná matka má jen spokojené a šťastné děti!

redakčně neupraveno