Pečovat a nebýt na to sám

Jsem maminka dcery s diagnózou spinální svalové atrofie (SMA), progresivnímonemocněním, které ji od dětství upoutalo na mechanický vozík. Od roku 2018 každétři měsíce absolvujeme léčbu lékem Spinraza ve Fakultní nemocnici v Motole.Lék se podává injekčně do páteřního kanálu, což samo o sobě není jednoduchý výkon.Maruška bývá vždy na jednu noc hospitalizována a následující dva dny…

Ráno mám štěstí, že jsem se vzbudila dříve než Míša. Mohu si leccos připravit, to je takový klid! Když se Míša začíná vrtět v ložnici, jsem i po snídani a mohu se mu naplno věnovat. Dáme se do obvyklých ranních činností a Míša neustále mluví o tom, že ho ve škole čeká plavání, na které…

„Sama bych s dítětem (s postižením) nikam necestovala.” Tuhle větu jsem slyšela už mnohokrát. A vlastně ji chápu. Když máte dítě, které potřebuje více podpory, miluje stereotypy, hůř snáší změny, má vlastní tempo a k tomu přidáte letiště, dlouhé přesuny, cizí jazyky, jiné jídlo, nové prostředí a několik týdnů mimo domov, nezní to jako recept…

Je přibližně 5.20. Do snu se mi vkrádají podivné tupé rány, lehce procitnu a ze všech sil udělám z očí škvírky a vidím, že zdrojem je Ema, která klečí v postýlce, lomcuje jí a vlivem nejen ranní nekoordinace se co chvíle praští tu rukou, tu hlavou do šprušlí. Emička vstává brzy, zato vždy s naprosto…

Jsem matkou dvou dcer, z toho jedna je speciální. Jmenuje se Julie, ale říkáme jí stále Julinka jako malé holčičce, i když už je to velká slečna, větší než já. Julinka potřebuje intenzivní pomoc, podporu a dohled 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Má poruchu autistického spektra, nízkofunkční autismus a hlubokou mentální retardaci. Brzy…

Budík mi zvoní každé ráno v 6:15. Vstanu dřív než zbytek rodiny a jdu do kuchyně připravit snídani pro děti a čaj s mlékem pro mě a manžela. Dům je ještě chvíli tichý. Tyhle krátké ranní minuty klidu mám vlastně ráda. Ne proto, že bych byla ranní člověk, ale protože vím, že za chvíli začne…

Poslední dobou špatně spím, a tak pro mě nebylo moc překvapením, že je 4:25 a já civím do stropu. Hned mi do hlavy vlezou myšlenky… Co nás dnes čeká za povinnosti. Co bych měla udělat a dlouho odkládám… Říkám si: Ne, stop. A tak se snažím zasoustředit na dech. Nádech – výdech – nádech –…

Je středa. Partner je celý den v práci takže to je dnes celé na mně. Naštěstí se zatim nemusím budit na budík, ale můj 2-roční syn Adámek mě stejně nenechá vyspávat. V noci usnul před půlnocí a teď ve čtyři ráno se zdá, že už spát nebude. Můj sen o zdravém dítěti se rozplynul v…

Ráno, pokud Jonášek nejde do stacionáře, tak vstáváme okolo 8 hodiny.  Než se spolu pomazlíme atd, tak je cca 8:30. To jdeme z postele, usteleme si ji rovnou, odpojím veškeré hadičky z výživové pumpy, na kterou byl připojený v noci a kapal do 3 ráno a vydezinfikuji jí a jdeme do koupelny. Spácháme tam hygienu,…

4.30 otravně zvoní budík, neochotně vylézám a jdu vzbudit muže, aby došel pro dřevo a zatopil, dům přes noc vychladl. Zlehka si zacvičím, abych protáhla ztuhlé klouby. V poslední době dost ozývají loket a záda. Lojzík už má 18 kilo a jak ho člověk pořád nosí, zvedá, podpírá a  sklání se k němu, tak už to tělo pociťuje.…