Alena a Maruška
Jsem maminka dcery s diagnózou spinální svalové atrofie (SMA), progresivnímonemocněním, které ji od dětství upoutalo na mechanický vozík. Od roku 2018 každétři měsíce absolvujeme léčbu lékem Spinraza ve Fakultní nemocnici v Motole.Lék se podává injekčně do páteřního kanálu, což samo o sobě není jednoduchý výkon.Maruška bývá vždy na jednu noc hospitalizována a následující dva dny…
Hanka a Míša
Ráno mám štěstí, že jsem se vzbudila dříve než Míša. Mohu si leccos připravit, to je takový klid! Když se Míša začíná vrtět v ložnici, jsem i po snídani a mohu se mu naplno věnovat. Dáme se do obvyklých ranních činností a Míša neustále mluví o tom, že ho ve škole čeká plavání, na které…
Gabriela a Péťa
„Sama bych s dítětem (s postižením) nikam necestovala.” Tuhle větu jsem slyšela už mnohokrát. A vlastně ji chápu. Když máte dítě, které potřebuje více podpory, miluje stereotypy, hůř snáší změny, má vlastní tempo a k tomu přidáte letiště, dlouhé přesuny, cizí jazyky, jiné jídlo, nové prostředí a několik týdnů mimo domov, nezní to jako recept…
Gabriela a Emička
Je přibližně 5.20. Do snu se mi vkrádají podivné tupé rány, lehce procitnu a ze všech sil udělám z očí škvírky a vidím, že zdrojem je Ema, která klečí v postýlce, lomcuje jí a vlivem nejen ranní nekoordinace se co chvíle praští tu rukou, tu hlavou do šprušlí. Emička vstává brzy, zato vždy s naprosto…
Martina a Julinka
Jsem matkou dvou dcer, z toho jedna je speciální. Jmenuje se Julie, ale říkáme jí stále Julinka jako malé holčičce, i když už je to velká slečna, větší než já. Julinka potřebuje intenzivní pomoc, podporu a dohled 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Má poruchu autistického spektra, nízkofunkční autismus a hlubokou mentální retardaci. Brzy…
Dima
Mohla bych psát o harmonogramu našeho dne, ale raději bych čtenáři přiblížila i něco navíc, zejména z oblasti duševních obsahů – myšlenkových i citových – které se u mě pojí s péčí o postižené dítě. V případě prvního zmíněného bych se omezila jen na to nejnutnější, to v čem se, mohu-li domnívat, odlišuje den pečujícího ode dne běžného…
Kristýna a Jáchym
Datum 6. května 2025 mi navždy zůstane vryto do paměti. Bylo krásné slunné ráno a mně bylo po 8 měsících zase lehko u srdce. Abyste, čtenáři, pochopili proč, je na místě udělat zde menší exkurz do minulosti. Od začátku školního roku jsme se totiž snažili marně vyřešit náhle vzniklou, o to však nepříjemnější, situaci, týkající…
Milijana a Teo
Můj den začíná mezi pátou a šestou hodinou ráno. Od chvíle, kdy syn vstane, potřebuje mou plnou pozornost. Musím ho opakovaně motivovat a připomínat mu úplně běžné věci – hygienu, oblékání i ranní přípravu. Každý krok vyžaduje velkou trpělivost a neustálé opakování. Snídaně bývají často náročné, protože je syn velmi vybíravý. Poté ho připravuji do…
Magda a Eliška
Budík mi zvoní každé ráno v 6:15. Vstanu dřív než zbytek rodiny a jdu do kuchyně připravit snídani pro děti a čaj s mlékem pro mě a manžela. Dům je ještě chvíli tichý. Tyhle krátké ranní minuty klidu mám vlastně ráda. Ne proto, že bych byla ranní člověk, ale protože vím, že za chvíli začne…
Veronika a Sabinka
Poslední dobou špatně spím, a tak pro mě nebylo moc překvapením, že je 4:25 a já civím do stropu. Hned mi do hlavy vlezou myšlenky… Co nás dnes čeká za povinnosti. Co bych měla udělat a dlouho odkládám… Říkám si: Ne, stop. A tak se snažím zasoustředit na dech. Nádech – výdech – nádech –…