Magda a Eliška

Budík mi zvoní každé ráno v 6:15. Vstanu dřív než zbytek rodiny a jdu do kuchyně připravit snídani pro děti a čaj s mlékem pro mě a manžela. Dům je ještě chvíli tichý. Tyhle krátké ranní minuty klidu mám vlastně ráda. Ne proto, že bych byla ranní člověk, ale protože vím, že za chvíli začne kolotoč, který se večer zastaví až ve chvíli, kdy všichni usnou.

Eliška většinou zůstává ve svém pokojíčku v patře a dolů přijde až ve chvíli, kdy slyší, že už jsme vzhůru. Za ty roky se naučila jednu neuvěřitelnou věc – i když v noci dlouho nespí nebo se několikrát probudí, zůstává v postýlce a odpočívá. Nevolá, nekřičí, nechodí po domě. Jen tiše čeká na ráno.

Možná to zní jako maličkost, ale pro rodiče dítěte s Angelmanovým syndromem je to obrovská úleva. Spánek bývá u těchto dětí velmi náročné téma a mnoho rodin celé roky prakticky nespí.

Pak se postupně začnou budit i Sofinka a Matýsek. Jeden hledá mikinu, druhý nemůže najít sešit, někdo zapomněl podepsat úkol. Obyčejné ranní situace, které zná asi každá rodina. Jen u nás do toho ještě přichází péče o dítě, které potřebuje pomoc prakticky ve všem.

Elišku obléct, pomoct jí s hygienou, připravit věci na den, odhadnout její náladu i potřeby. Eliška totiž nemluví. Neumí si říct, že ji něco bolí, že má hlad, že je jí zima nebo že potřebuje na toaletu. Komunikace probíhá hlavně přes emoce, pohledy, zvuky a intuici, kterou si člověk za ty roky vypěstuje. Někdy mám pocit, že jsem tlumočníkem mezi Eliškou a světem.

Kolem sedmé už je náš dům plný pohybu. Chystají se svačiny, kontrolují aktovky, někdo ještě hledá sportovní oblečení a do toho Mia, naše bengálská kočka, běhá mezi nohama a snaží se být součástí všeho dění. Někdy mám pocit, že naše rána připomínají malé logistické centrum.

Když děti odejdou do školy, ještě zdaleka nemám hotovo. Připravím Elišku a odvážím ji do denního stacionáře na Veleslavín v Praze. Každý den řešíme dopravu, věci s sebou, režim, někdy únavu po špatné noci nebo horší náladu. Jsou dny, kdy je všechno v klidu, a pak dny, kdy stačí maličkost a celý režim se rozpadne. Cesta autem bývá někdy jedna z mála chvil, kdy jsem sama se svými myšlenkami.Když Elišku předám ve stacionáři, většina lidí by si možná představila, že mám konečně čas pro sebe. Jenže péče nekončí. Naopak. Přijdou telefonáty, e-maily, rehabilitace, úřady, pojišťovny, lékaři, sociální služby, žádosti, formuláře a organizace všeho možného kolem života dítěte s těžkým postižením. A do toho vedu spolek Angelman CZ. Spolek ale nevznikl kvůli mně. Existuje už téměř dvacet let a založila ho jedna maminka dítěte s Angelmanovým syndromem, aby propojila rodiny, které žijí velmi podobný život. Já jsem do spolku přišla později jako máma Elišky a postupně jsem začala pomáhat víc a víc, až jsem se nakonec stala jeho předsedkyní.

Někdy několik hodin sedím u počítače a připravuji grantovou žádost nebo organizuji setkání rodin. Jindy řeším benefiční aukci obrazů, komunikuji se sponzory nebo připravuji příspěvky na sociální sítě. Často volají nově diagnostikované rodiny. Pamatuji si ten šok, když jsme diagnózu Angelmanova syndromu slyšeli poprvé my. Člověk má pocit, že se mu během jedné chvíle změní celý život. Snažím se těm rodičům předat hlavně naději. Ne falešné sliby, ale pocit, že v tom nejsou sami.

Někdy během dne stihnu ještě nákup, rychlý úklid nebo praní. Péče totiž není jen emocionální a zdravotní stránka. Je to i nekonečné množství obyčejných každodenních věcí. Pračka, nádobí, jídlo, organizace domácnosti.

A často únava. Jsou dny, kdy si uvědomím, že jsem si od rána skoro nesedla. Že jsem celý den fungovala v režimu „co je zrovna potřeba udělat“. Péče člověka naučí jet i ve chvíli, kdy už dávno nemá energii.

Odpoledne jedu pro Elišku. Pak začíná druhá směna dne – domácí úkoly se Sofinkou a Matýskem, kroužky, večeře, koupání, příprava věcí na další den. Mezitím se snažím věnovat každému dítěti zvlášť, protože sourozenci dětí s postižením často automaticky ustupují potřebám toho handicapovaného. A přitom právě oni bývají neuvěřitelně citliví, vnímaví a samostatní.

Večer bývá někdy nejkrásnější část dne. Dům se konečně trochu uklidní. Eliška přijde za mnou, obejme mě nebo se začne smát svým typickým nakažlivým smíchem. Její smích je nakažlivý a často rozesměje i nás ostatní. Když děti večer usnou, dům se konečně ztiší. Pro většinu lidí možná přichází chvíle, kdy si pustí film nebo mají čas sami pro sebe. Já jsem večer často už jen unavená. Někdy ještě zkontroluji telefon nebo odpovím na něco důležitého pro spolek Angelman, ale většinou už večer nedělám nic. Jen si lehnu na gauč, pustím si Netflix a snažím se chvíli vypnout. Většinou u toho ale usnu a pak se jen později přesunu do postele.

Od chvíle, kdy se Eliška narodila, jsme s manželem vlastně nikdy nikam nejeli sami. Nemáme víkendy ve dvou, wellness pobyty ani spontánní večery pryč. Elišku totiž prakticky nikdo nezvládne pohlídat. Potřebuje nepřetržitý dohled, člověka, který ji zná, rozumí jejím potřebám a dokáže odhadnout, co zrovna znamená její chování nebo emoce. Mladší děti občas zvládne pohlídat dědeček, za což jsme nesmírně vděční. Ale u Elišky je to jiné. Nemáme už ani žádnou žijící babičku. A širší rodina žije na Slovensku a je daleko. Navíc péče o Elišku je pro většinu lidí velmi náročná, takže ji vlastně nikdo jiný nezvládne. Člověk si na to časem zvykne. Přestane plánovat věci, které jsou pro jiné rodiny běžné. Naučí se fungovat jinak. Jen někdy večer, když vidím fotografie známých z dovolených nebo obyčejných víkendů bez dětí, si uvědomím, jak moc odlišný život pečující rodiny vlastně je.

Pamatuji si období, kdy byla Eliška malá a my několikrát ročně jezdili do lázní v Teplicích na intenzivní rehabilitace. Ze začátku jsme jezdili dvakrát ročně na dlouhé měsíční pobyty. Cvičení dvakrát denně, TheraSuit, vodoléčba, ergoterapie, logopedie. Celé týdny fyzické i psychické námahy. Byly chvíle, kdy jsem měla pocit, že už nemůžu. A přesto jsme pokračovali dál. Dnes už jezdíme jednou ročně, ale stále pokračujeme. Rehabilitace a pravidelné cvičení jsou pro Elišku důležité celý život. Právě po intenzivních terapiích začala Eliška chodit. Bylo jí tři a půl roku. Pro většinu rodičů je první krok dítěte samozřejmý okamžik. Pro nás to byl malý zázrak.

Lidé mi někdy říkají: „Jsi silná.“ Jenže většina pečujících rodičů nechce být silná. Jen nemá jinou možnost.Život s dítětem s Angelmanovým syndromem člověka naučí žít jinak. Naučí ho radovat se z maličkostí. Z obyčejného dne bez problémů. Z objetí. Z úsměvu. Z toho, že se někdo zeptá, jak se opravdu máte. A zároveň vás naučí žít s otázkou, kterou si většina pečujících rodičů nosí v hlavě každý den. Co bude s naším dítětem, až tu jednou nebudeme? Kdo mu bude rozumět tak jako my? Kdo pozná, co znamená konkrétní pohled, zvuk nebo výraz obličeje? To je možná největší strach většiny rodičů dětí s těžkým postižením.

A přesto bych Elišku za nic na světě nevyměnila.

redakčně neupraveno