Lenka z Liberce

1 DEN NE/OBYČEJNÉ PÉČE

Nařizuji si budík na 4:15, abych mohla pracovat. Mám „štěstí“, že pracuji na homeoffice (částečný úvazek). Vstanu, vykradu se z pokoje jako myška, a mířím po tmě přes koupelnu rovnou k mému pracovnímu stolku. Technika občas nespolupracuje tak, jak má. Nicméně po 20 minutách a restartu nejen notebooku, vše běží. Začínám aktualizovat reportingy a věřím, že mám 1,5 hod k dobru. Po pár minutách práce dcerka přichází a vyžaduje pozornost. Pouštím oblíbené pohádky, písničky na tabletu a doufám, že alespoň 20-30 min budu moci ještě pracovat. Omyl. Dcerka ke mně přichází a začne mi „pomáhat“ s mou prací. Vysvětlování, že toto nesmí, fakt nepomáhá. Naštve se, začne brečet, pustí nahlas tablet, přitáhne buben a začne do něj mlátit, naštěstí protentokrát to neodnesl tablet (již čtvrtý), ale vybila se na bubnu a posléze v pokoji na cvičebních pomůckách za mé plné asistence, abych vše co nejrychleji zklidnila. Syn má svůj vlastní pokoj a tento hluk již většinou nevnímá.

Připravuji „snídani“ nejdříve normální, kterou však odmítá a poté výživu do PEGu (výživová sonda do žaludku). Nadrtím veškeré léky, připravím si speciální výživový vak, vodu, externí hadičku a 60 ml stříkačku.  Nasazuji hadičku a začínám stříkačkou podávat nejdříve léky a poté mléko. Za chvíli koukám, že dcerka má mokré pyžamko, hadička byla špatně nasazena a veškeré léky a mléko jsou všude kolem, jen ne v žaludku. Jdu pro suché triko, nadrtím nové léky a začínám nanovo. Tentokrát již kontroluji i průběžně. Zhruba v polovině, dcera již nevydrží, vytrhne si hadičku a odchází pryč. Jdu připravit oblečení do školy a nechávám ji pauzu, abych mohla dokrmit případně později.  Mezitím připravuji snídani pro syna, který je s naším psem na ranní vycházce. Hodím do sebe již studené kafe. Z připraveného oblečení je za chvíli obrovská hromada hadrů. Ze skříně si dcerka připravila další oblečení nejen pro sebe, ale i pro své plyšové kamarády. Čas běží, a vůbec nevím jak, ale je  7:10 a my musíme jet za chvíli do školy. Pokusím se dát zbylou výživu, neúspěšně. Při oblékání dnes nemá náladu jakékoliv spolupráce, tak plně oblékám já. Nasadím s vypětím sil, za plného odporu dcerky první ponožku a když se chystám nasadit druhou, první už není a letí pokojem za skříň. Opět ji musím nechat čas, aby se zklidnila, jdu se rychle obléknout, mihnu se v koupelně (vyčistit zuby a pryč). Když přijdu do pokoje, tak má kalhotky na hlavě, plyšáci její oblečení a na zbylé hromadě si našel pelíšek náš pes, kterého si dcerka mezitím přitáhla do pokoje. Pes je celý ulepený a oblečení pod ním též; dcerka se totiž podělila o svou snídani s naším obřím kamarádem (hrnek se zbylou porcí mléka). Po všech peripetiích je situace klidnější a já jdu rychle dcerku obléci, tentokrát spolupracuje, oblečení má jiné, než připravené, rychle učešu a vzhledem k dnešním eskalacím se o zoubky ani nepokouším.

Jdeme k autu a začíná boj o sezení vpředu. Většinou dcera zvítězí. Jedeme autem do školy. U školy, i když se moc těší, odmítá vystoupit, ustálené fígle napomáhají. Naštěstí jde kolem její kamarád, zřejmě zaspal (jde též pozdě), a strhávám pozornost na něj. Uf, vystoupili jsme, školní tašku samozřejmě nesu já (chtěla ji totiž nechat v autě, že ji nepotřebuje). Dojdeme společně ke vchodu do školy, kde začne opět protestovat, sedne si na zem, sundá boty a začne se zlobit. Potkáváme naše terapeuty z rehabilitace a ergoterapeuty, snaží se pomoci, tentokrát to ale neklaplo, loučí se s tím, že „zítra na terapiích se uvidíme“. Před vchodem jsme již samy, začíná zvonit. Odpoutávám pozornost a ejhle, zabralo to, posouváme se k šatnám, které jsou již zamčené, musím volat asistentům. Ti přicházejí a dcera většinou za patřičného rozruchu kráčí do své třídy. Ostatní třídy ji slyší a vědí, že jsme právě přišli.

Jedu na rehabilitaci sama se sebou (přerušovaně již 5 let, bráním se již indikované operaci), cestou se stavuji v lékárně pro zdravotnický materiál a léky, plus řeším nedostupné léčivo či jiné problémy, které sháním často i v jiných městech. Nafasování zdravotnického materiálu znamená, že mám plný zavazadlový prostor včetně zadních sedaček. Pokračuji na rehabilitaci. Přijíždím domů, rychle házím do pračky hromádku oblečení, které ještě ráno bylo čisté a uklizené ve skříni. Sedám si k práci, mezitím mi volá zdravotní sestřička z odborné ambulance, v telefonní frontě stojí právník  a mezitím vidím, jak mi nabíhají příchozí maily (pracovní či provozní či  administrativní k dceři a jiné). Čas rychle běží, něco málo jsem do práce přeci jen udělala, přesto jsem ve skluzu. Ale ne, to už je zase tolik hodin? Je 11 hod, musím do školy, dcera už nemá družinu ani školní klub. Pes jede se mnou. Nestačila jsem s ním dojít na vycházku. Věřím, že tentokrát klapne mini výlet společně i s dcerkou. Cestou do školy odbavuji  některé důležité hovory.

Běžím do třídy, dcera připravena na odchod, ale domů jet nechce, chce prostě zůstat ve škole. Nařizuji si v hlavě pomyslný budíček, kdy odejdeme do šaten tentokrát; 5-10 min je běžná situace. Běžná komunikační strategie nezabírá, učitelé či asistenti se též aktivně zapojují a já začínám popouštět uzdu fantazii (i když musí být na reálném podkladě). Tak, a něco zabralo, jdeme do šaten, na další zdržení už neberu ohled. Do auta se už nějak dosuneme.

Pes nás vítá, po 30 min se vůbec ani nedivím. Jedeme na slibovaný výlet, vybereme po domluvě s dcerkou místo, které známe. A je zároveň vhodné i pro pejska. Dcerka se těší. Auto zastavuje, pes vystupuje, ale ta natěšená holka zůstává sedět a začíná se mračit. Po jednoduché výzvě „Vystupujeme?“ letí z auta jedna bota, z druhé botky vytahuje celou tkaničku, a poté letí ven i druhá bota, ta bez tkaničky. Jdu do auta hledat tkaničku. Zřejmě schválně ji pečlivě v autě ukryla. Pes naštěstí už tyto naše hry zná a dostává pokyn k samostatnosti. Po přívětivé otázce, kde máš tkaničku, ať můžeme jít s pejskem na procházku, tak se mi dostává gesto ve znakovém jazyce. Někdy jsem moc ráda, že lidé kolem, nerozumějí znakové řeči pro hluchoněmé. Dcera umí 2 nevhodné znaky, které vždy trefně použije. Ještě jeden znak umíme, který nám již x krát pořádně zavařil. Vždy to zamaskuji zběsilým znakováním a tím odkloním pozornost. Po chvíli nacházím dokonale ukrytou tkaničku, kterou mezitím stačila i ocucat, a snažím se tu živou tkaničku dát do boty. Vyhrávám na plné čáře, tkanička navlečena, dcera vystupuje z auta a kráčí po cestě. Povídáme si, já hlasem a znakem, dcera jen znakem. Za chviličku naše idylická vycházka končí, dcerka se začne zlobit, sedne si na zem a opět lítají boty. Náš „výlet“ je u konce, po zklidnění odcházíme do auta. Jedeme domů.

Auto u domu zastavuje a opět máme před sebou výzvu, dojít z auta domů. Opravdu je to pár metrů (20 m), ale pro nás někdy nepřekonatelná překážka. Tentokrát z auta letí první plyšová hračka a poté školní taška. Opět máme problémy, po překonání jsme konečně DOMA. Jdu vyndat pračku. Dcerka je v pokoji, v sedě skáče na velkém terapeutickém míči, pouští si z tabletu písničky a zároveň si pouští tlačítko, na které jsem nahrála to, co mi zaznakovala. Toto si pouští pořád dokola. Mám čas na rychlý úklid domácnosti 3-5 min, poté opět přijde dcerka, měníme text na tlačítku a opět odchází k sobě. Já jdu rychle pokračovat, časový interval se mi už krátí na 2 min. Mezitím mi přinese roztrhanou žákovskou knížku (školní rok se blíží ke konci). A jéje, někdo mi volá, toto musím vzít a soustředit se pouze na tento hovor. Dcera využívá situaci a jde sama do kuchyně, ladně překročí optickou překážku v podobě bezpečnostní kovové zábrany pro děti. Vyndá si hrnky, skleničky, příbory, začne nalívat šťávu (tzn. že zmizí celá) čaje;  z jednoho hrníčku, kam si natočí vodu, přelévá do druhých. Až vše připraví, použije koření. Vodu, koření, šťávu mám po celé kuchyni, včetně šuplíků. Prostě příprava hostiny se vším všudy. Někdy ji napadne i použít mouku a sůl. Ve snáze zabránit pohromě se pohybuji v kuchyni i s důležitým telefonním hovorem na uchu a vybalancovávám únosnost přicházející pohromy. Musím opatrně, pokud zakročím rázněji, hrozí, že bude lítat nádobí a začne urputně brečet. To je daň za krátkodobou ne/pozornost. Jindy to není kuchyň, ale koupelna.

Myslela jsem, že dnes dojdeme nakoupit do menšího obchodu. Dnes, ale není ten nejlepší den, hrozí ataky a při představě nedávné kolize v obchodě, kdy strhla nákup z pojízdného pultu u pokladny a rozšlapala ho, včetně rajčat, tak tuto myšlenku hned zavrhuji. Fronty fakt nemá ráda. Je pozdní odpoledne a před vyzvednutím syna z tréninku se zastavujeme na hřišti. Usměvavě vystupuje i s plyšovými kamarády a míří na houpačku. Hřiště jsme si dnes hezky užili, včetně pískoviště, dokonce jsme tam vydrželi téměř 1 hod. Občas se jen jednou zhoupne a odcházíme z hřiště. Jedeme na trénink pro syna. Při čekání na syna,  mluví jedna maminka o zajímavé knize, kterou čte. Tiše závidím, čas na knihu už opravdu nemám.

Jedeme domů, dceři napouštím vanu. Miluje vodu, když nejsme v bazéně, tak jsme alespoň ve vaně. Mimochodem návštěva bazénu je obrovský challenge. Do tohoto „boje“ zapojuji již širokou empatickou veřejnost, nechce totiž nikdy odejít (ani po 3 hodinách). Ve vaně je spokojená, hraje si, vydává zvuky a já napínám uši (sluchová kontrola) a začínám vařit rychlou večeři. Odbíhám zároveň i do koupelny, zda je vše v pořádku,  i když vše slyším. To, že koupelovou pěnou zdobí našeho psa, jsem zvyklá. Při poslední kontrole, kdy mám ještě jídlo na plotně, mi však dcerka chystá ve vaně překvapení. Voda už není čirá, ale lehce zbarvená a jinak voňavá. A protože naproti vaně je toaleta, tak se snaží vše uklidit. Hnědé kuličky nabírané lopatkou vrhá do záchodové mísy, občas se trefí, občas ne … po komplexním úklidu a po všech veškerých večerních rituálech jdu spát v 21 hod a nařizuji si budík na 1:30 hod, abych mohla dodělat práci. Tentokrát úspěšně.

Zítra musím naplánovat den jinak. Naštěstí přijde asistentka a se synem můžeme vyrazit ven, tentokrát do kina. Po návratu musíme přeskládat zdravotnický materiál z auta do sklepa. Přes všechny těžkosti je dcerka usměvavá holka, neměnila bych. Každý den je jinak krásný, vždy zpestřený „zážitky“, které nikdo „z běžné rodiny“ nezná a ani je nechce. A jaký je váš obyčejný den?