Pečovat a mít informace
Dima
Mohla bych psát o harmonogramu našeho dne, ale raději bych čtenáři přiblížila i něco navíc, zejména z oblasti duševních obsahů – myšlenkových i citových – které se u mě pojí s péčí o postižené dítě. V případě prvního zmíněného bych se omezila jen na to nejnutnější, to v čem se, mohu-li domnívat, odlišuje den pečujícího ode dne běžného…
Číst dáleKristýna a Jáchym
Datum 6. května 2025 mi navždy zůstane vryto do paměti. Bylo krásné slunné ráno a mně bylo po 8 měsících zase lehko u srdce. Abyste, čtenáři, pochopili proč, je na místě udělat zde menší exkurz do minulosti. Od začátku školního roku jsme se totiž snažili marně vyřešit náhle vzniklou, o to však nepříjemnější, situaci, týkající…
Číst dáleMilijana a Teo
Můj den začíná mezi pátou a šestou hodinou ráno. Od chvíle, kdy syn vstane, potřebuje mou plnou pozornost. Musím ho opakovaně motivovat a připomínat mu úplně běžné věci – hygienu, oblékání i ranní přípravu. Každý krok vyžaduje velkou trpělivost a neustálé opakování. Snídaně bývají často náročné, protože je syn velmi vybíravý. Poté ho připravuji do…
Číst dáleKristína a Lojzík
Ráno mi zvoní budík v 6:20 hodin. Jsem ráda, že ho ještě dvakrát můžu vytípnout a vstát až o deset minut později, ve fantastickém světě snění jsou to minimálně dvě hodiny a pár zajímavých situací. Vyplížím se tiše jako myška, abych nevzbudila kluky. Máme tak malý byt, že spíme všichni v jednom pokoji, vedle sebe, každý ve…
Číst dáleLenka z Liberce
1 DEN NE/OBYČEJNÉ PÉČE Nařizuji si budík na 4:15, abych mohla pracovat. Mám „štěstí“, že pracuji na homeoffice (částečný úvazek). Vstanu, vykradu se z pokoje jako myška, a mířím po tmě přes koupelnu rovnou k mému pracovnímu stolku. Technika občas nespolupracuje tak, jak má. Nicméně po 20 minutách a restartu nejen notebooku, vše běží. Začínám aktualizovat reportingy…
Číst dáleMarkéta s Míšou
Přemýšlím o tom, jaký „jeden den“ vybrat a přiblížit realitu všedního dne pečujícího, v našem případě, rodiče tedy rodičů. Máme prožitých hodně „jednodní“, které by stálo za to popsat a když nad tím tak uvažuji, všechny ty dny mají něco společného, všechny ty naše dny prověřují především nás neformální pečující. Naši trpělivost, odhodlanost, odolnost, víru a…
Číst dáleJyl a Charlie
Náročná, ale prospěšná cesta s Charlie. PŘEDMLUVA:Náročný průběh v těhotenství, předčasný porod (35,6 týdnu, žloutenka), asi do roka neklidný spánek (probouzení každou hodinu). Když bylo Charlie cca 2 roky všimla jsem si prvních příznaků zvláštního chování – vyhýbání očního kontaktů, žádný posun v řeči, minimální rozvoj, emoce jen v podobě pláče – vzteku. Jinak aspoň fyzicky…
Číst dáleJeden rok – Jana a Tálie
Leden Krokodýlí slzy. „Není Ježíšek!!!“. Ufff, týden intenzivního přemýšlení, než jsme vydedukovali, že jde o projev emoce. Je jí líto, že nemá dárky a není slavnostní atmosféra Vánoc. Ta radost, že začíná vnímat a projevovat emoce a ta bezmoc, že jí nedokážu utěšit. Ale pozitivní věc je, že už zvládám noční zrychlení z nuly na sto…
Číst dáleJana a Tálie
Už nepotřebuju budík. Stejně se vzbudím nejpozději v pět hodin. Jdu si uvařit první kafe, zapnout myčku, ke které už se mi večer nechtělo a přehodit prádlo v pračce a sušičce. Popíjím kafe, koukám do diáře a ladím ho s telefonem. Dneska v osm logopedie, takže vymyslet termíny vždy ob týden. Napíšu e-maily ostatním terapeutům a doktorům v naší „pozitivní…
Číst dálePavlína a Martin
Můj den začíná okolo 7 hod. ranní. Postavím vodu na čaj a vezmu si léky, které se s přibývajícími léty nějak navyšují. Chystám synovi Martinovi snídani. Martinovi je 29 let a je autista. Budí se pravidelně okolo 8 hodiny, pokud však nemá noc, kdy nespí (což se občas stane). K snídani má rád kukuřičné chleby…
Číst dále