Dima

Mohla bych psát o harmonogramu našeho dne, ale raději bych čtenáři přiblížila i něco navíc, zejména z oblasti duševních obsahů – myšlenkových i citových – které se u mě pojí s péčí o postižené dítě. V případě prvního zmíněného bych se omezila jen na to nejnutnější, to v čem se, mohu-li domnívat, odlišuje den pečujícího ode dne běžného rodiče. Náš den s dcerou je zaplněn celodenním nárokem na její rozvoj. Ať je tento nárok realizován a nebo mě tlačí neustále v hlavě. Ráno začínáme před snídání cvičením, které kombinuje různé prvky z vojtovy metody a bobatha, cvičení na míči, ABA terapie a rozvoj komunikac, ergoterapie, logopedie. Jelikož má dcera nejeví téměř žádné známky zájmu o zkoumání vnějšího světa, nerozumí k čemu jsou tato cvičení dobrá a ani nechápe užitečnost rozvíjení vlastní samostatné motoriky. Motivace se u ní hledá těžko, má tendenci vše rychle vzdávat a její frustrační tolerance je velice nízká, proto i sebemenší nárok na jakoukoliv samostatnost u ní vede k vzteklému nebo zoufalému pláči a rezignaci. V průběhu dne mi mnohokrát dojde trpělivost a tak se mé výbuchy vzteku průběžně střídají s pocity viny prokládané malými momenty radosti, když například dcera projeví zájem o to sama si podržet lžičku při jídle, nebo se radujeme ze společného tulení. Cvičení se snažíme vykonávat dvakrát nejlépe třikrát denně. Vzhledem k tomu, že se mi postupně rozvinul chronický zánět šlach se do večerního cvičení a nošení dcery, která je stále těžší a těžší, zapojuje co nejvíce poslední rok i můj muž. V průběhu běžného dne musíme obvykle do harmonogramu vměstnat návštěvy doktorů, rehabilitací a terapií. Jelikož neřídím, cestuji s dcerou mhd někdy klidně i dvě hodiny denně. Denně se snažím vařit (nebo obden), na běžný úklid se snažím najít čas, ale na velké úklidy mi pomáhá paní jednou za tři týdny. Tyto činnosti jsou důležité pro chod domácnosti a považuji je za základ běžného fungování, ale zároveň odvádí mou energii a pozornost směrem od dcery, která pak leží ladem na zemi a oddává se svým repetitivním pohybům, ty ve mně často vyvolávají zvláštní úzkost. Ta úzkost zřejmě souvisí s pocitem, že se mám dceři věnovat a také zřejmě i s tím, že mi ty pohyby připomínají tu její propastnou jinakost. Jelikož jsem si neuměla představit zúžení svého života jen na roli pečujícího, snažím se částečně vrátit do své profese. Přímou práci dělám vždy večer dvě hodiny týdně, a k tomu ještě další hodiny supervizí a intervizí s tím spojených. Většinu času se necítím jako oběť, kromě láskyplnnosti kterou s dcerou sdílíme mi též taky něco dala, např. mnoho přirozeného pohybu přes den a donutila mě k silovým tréninkům třikrát týdně. Tělo jsem vždy měla tendenci zanedbávat…

Je ráno. Chytré hodinky mi ukazují že začiná nový den a na displeji vidím, že mám po noci tělo nabito na „29%“…