Alena a Maruška

Jsem maminka dcery s diagnózou spinální svalové atrofie (SMA), progresivním
onemocněním, které ji od dětství upoutalo na mechanický vozík. Od roku 2018 každé
tři měsíce absolvujeme léčbu lékem Spinraza ve Fakultní nemocnici v Motole.
Lék se podává injekčně do páteřního kanálu, což samo o sobě není jednoduchý výkon.
Maruška bývá vždy na jednu noc hospitalizována a následující dva dny jsou fyzicky i
psychicky velmi náročné. Po aplikaci musí několik hodin ležet na zádech a co nejméně
se hýbat. Často ji trápí silné bolesti hlavy, nevolnost a zvracení, což jsou známé
komplikace tohoto výkonu.
Druhý den vyrážíme na více než dvouhodinovou cestu domů. Ideálně by měla stále
ležet, což však během přepravy není možné. Snažíme se proto alespoň co nejvíce
sklopit sedačku a dostat ji domů co nejšetrněji. Následující dny bývají náročné a někdy
se zdravotní potíže vracejí i s odstupem několika dnů.
Dnes je Maruška studentkou Matfyzu na Univerzitě Karlově. Po léčbě obvykle potřebuje
přibližně týden, než se vrátí ke studiu. Přesto se občas stane, že nám ze školy volají,
protože se jí náhle udělá velmi špatně a musí odejít domů.
Přes všechny obtíže jsme za tuto léčbu vděčné. SMA je progresivní onemocnění, ale
díky Spinraze se její stav nezhoršuje tak rychle a Maruška sama po každé aplikaci cítí,
že má více síly. Tento náročný koloběh podstupujeme každé tři měsíce. Je to jen jeden
z mnoha dnů, které přináší život pečující rodiny.

redakčně neupraveno