Pavlína a Martin

Můj den začíná okolo 7 hod. ranní. Postavím vodu na čaj a vezmu si léky, které se s přibývajícími léty nějak navyšují. Chystám synovi Martinovi snídani. Martinovi je 29 let a je autista. Budí se  pravidelně okolo 8 hodiny, pokud však nemá noc, kdy nespí (což se občas stane). K snídani má rád  kukuřičné chleby – jiné mu nechutnají a nesmí být ani kousek odlomený, s plátkem kuřecí šunky, rajče a jogurt Kunín lesní ovoce. 

Čaj jahodový s troškou sirupu, do hrníčku s autobusy (mám raději, ještě jeden v záloze). 

Dnes jdeme na keramiku nebo zatím spíš pokus, o vstup do dílny. Zatím se víc nepodařilo. Je to tak u všeho nového, autismus je běh na dlouhou trať a na vše potřebuje čas. Kdyby byla dílna někde ve venkovních prostorách, šance na zapojení by byla větší. Chystám Marťovi oblečení, sám by nevěděl co obléct, odešel by v pyžamu. Má špatnou motoriku, tak většinu oblečení má jednoduché a do gumy. Balím věci do batohu (ruce potřebuju, mít volné), zavážu mu tkaničky u bot a vyrážíme. Jdeme na metro, jsou to jen tři stanice, mohli bychom jet autem, ale je tam problém zaparkovat. U metra nás odchytne maminka s kočárkem, nejede výtah a potřebovala by pomoc. Martin je vysoký a dospělý chlap, tak paní směřuje k němu a vůbec netuší, že nám tím rozhodila celý den. Kolikrát přemýšlím, že Martina označím aspoň tričkem. Má speciální vestu na kolo, to musí, jezdíme sice jen v lese, občas cyklostezky, ale dost pomalu a cyklistům, to vadí. Když měl asistenční fenku, lidi pochopili a neoslovovali, ale bez ní, s touhle situací, budu muset počítat. 

Reakce dopadla tak, jak jsem čekala, Martin utekl. Paní nechápe, tak ji rychle pomáhám s kočárkem, omlouvám se, vysvětluji, že syn je autista a ona se zase omlouvá mě, to potěší. Vybíhám rychle zpět nahoru, Martina nikde nevidím, tak jdu hledat. Často takhle reaguje, uteče nebo si sedne na zem a začne křičet a mlátit  kšiltovkou. Útěk je pro mne, vzhledem k okolí přijatelnější, jen vždy doufám, že není nikde daleko. Směřuji do Japonské zahrady, která je plná laviček a na jedné u fontány Martin sedí. Uleví se mi. Je rozhozený a na 99% vím, že dnes už na keramiku, nedojdeme. Škrábe si do krve čelo, má tam pruh 3 cm široký. Přesto to zkouším, motivuju, nabízím cestu autem, pěšky, ale nic už nepomáhá. Tak třeba příště, to vyjde.  Důležité je, že nevyvádí a už nikam neutíká. Po hodině je schopný vstát a jdeme zpátky domů. Zaleze do pokojíčku, do postele a chce umřít. Tak to má vždycky. Když má afektivní záchvat, tak se ještě celý, včetně obličeje počmárá červenou fixou. Je to bezmoc a musím počkat, až se zklidní. Moc tu teď chybí jeho asistenční Enie, skočila by k němu a  packou by si vynucovala hlazení, což vždycky pomohlo. Já znovu přemýšlím, že toho psího parťáka, terapeuta, Martin moc potřebuje. 

Využiji, že leží, už nekřičí, pomalinku se uklidňuje a volám na keramiku, vysvětluji, omlouvám se. Volám dceři, která měla Martina odpoledne hlídat, k čemu došlo. Odpoledne jsem měla objednanou psychoterapii, ale vím, že tam nemůžu. Úplně cokoliv, ho může zase rozhodit, vždy se to veze celý den. Psycholožce píšu zprávu s omluvou. Chápe to, nezlobí se.

Jdu vařit oběd a sleduji Martina, jak  po půl hodině pomaličku vstává z postele a jde si pro krabici, kde má mapy. Má asi 500 kg různých map. Nejraději má ty z obchoďáku a ze Zoo. Známí, ale i neznámí, mu je vozí z celého světa.  Hodinku vydrží studovat mapy, rovná jízdenky a  jde se najíst. Teď ze mě jdou ven ty emoce a chce se mi brečet. Vše bylo naplánované jako vždy a stačí  jedna osoba, jedna situace a je to v háji. Jsem na to už za ty roky zvyklá, ale nikdy ne připravená a hodně mě ta bezmocnost vyčerpává. Nejhorší je, když ubližuje sám sobě a když se mu v tom snažím zabránit, zaútoči i na mě. 

Marťa miluje a vyžaduje dlouhé procházky a tak i když je den jaký je,  podařilo se mi ho namotivovat do lesa pod Cibulku, kde je hlavně železniční zastávka a každou půl hodinku projíždí motoráček. Miluje vlaky a veškerou dopravu, má encyklopedické znalosti a vyžaduje je i po mě. Pro jistotu jedeme k lesu autem, nebudu riskovat, že ho něco, někdo, zase rozhodí. Procházka lesem je pro nás oba balzám, Martin vždy chodí hodně dopředu, ale  z dálky monitoruje, jestli jdu také. Míříme k železniční zastávce, nikde nikdo, sedneme na lavičku, sledujeme návěstidla, jsem z oboru a tak vedeme debatu o vlacích, to Martin miluje a za chvíli projíždí  motoráček. Máváme, strojvedoucí houká. O víkendu jezdí vždy  historický motorák, občas se i svezeme. Jsme tu dost často, krásné místo v lese, a přitom v Praze. Marťa je spokojený, a vím, že může přijít dcera s vnučkou, bydlí nedaleko. Donesla mi v termo hrnku kafe, uvědomím si, že je to dnes první a vzhledem k pozdnímu odpoledni, poslední. Marťa dostane oblíbenou arašídovou tatranku a kofolu a je spokojený. Vytáhnu krabičku s nakrájeným ovocem a máme piknik u kolejí. Počkáme ještě na dva motoráčky a jdeme všichni lesem na louku, kde je hřiště, dcera s malou zůstávají a já s Marťou šlapeme ještě nahoru na Cibulku. Odpočíváme na lavičce a vracíme se lesem k autu. Měla jsem dnes v plánu cestou od psycholožky nakoupit, nejen sobě, ale i mamince, tak ji volám, že nákup se nekoná, snad zítra. Občas jsem nucena, využít službu nákupů, až do bytu. 

Doma Martinovi zapnu Déčko, uvařím čaj a dám mu léky, po večeři hrajeme Holandské pexeso. Pak už jde do sprchy, nemá rád vodu, když mu myju hlavu křičí, má pocit, že nemůže dýchat a utopí se. Po koupání si  vleze do postele, na skříňce má přenosný DVD přehrávač a dívá se pořád dokola, na francouzský film „Autobusáci“, je  v původním znění, ale to mu vůbec nevadí. Po 10 hodině usíná. Já mám teď čas vyřídit maily, zprávy, zavolat mamce a poslouchám rádio. V knihovně mám knihy, nové i z knihovny, ale na čtení v tuhle dobu, jsem už unavená. A tak knížky stále čekají a do knihovny vracím nepřečtené. Snad někdy. Je skoro půlnoc. Den končí.