Jyl a Charlie

Náročná, ale prospěšná cesta s Charlie. 

PŘEDMLUVA:
Náročný průběh v těhotenství, předčasný porod (35,6 týdnu, žloutenka), asi do roka neklidný spánek (probouzení každou hodinu). Když bylo Charlie cca 2 roky všimla jsem si prvních příznaků zvláštního chování – vyhýbání očního kontaktů, žádný posun v řeči, minimální rozvoj, emoce jen v podobě pláče – vzteku. Jinak aspoň fyzicky vypadala v pořádku.

KRŮČEK PO KRŮČKU:
Následoval několikaletý kolotoč vyšetření u různých specialistů pro zjištění přesné diagnózy Autismu. Jelikož v Rané péči byla čekací doba cca 6-9 měsíců, rozhodla jsem se neztrácet čas a co nejrychleji začít pracovat na rozvoji Charlie placenými terapiemi v CTA (Centrum Terapie Autismu).

Peníze na terapie jsem sháněla u různých nadací, jelikož jsem již žila sama s dvěma dětmi a paralelně jsem musela bojovat o děti a zvládat velmi ošklivý soudní proces.

Byly to náročné a velmi pomalé kroky, ale ve výsledku byly pro Charlie velmi prospěšné. Velice dobře se osvědčila vzájemná spolupráce: já máma, osoba pečující (která zná své dítě nejlépe), terapeutky v CTA, speciální pedagogové a asistentky ve speciální školce/škole, logopedky jak ve školce/škole tak i v logopedické klinice LOGO. Všichni jsme postupovali podle stejných podmínek a metodik, protože Charlie velmi těžko snášela změny/jinakost. Pokud byla Charlie vystavena nátlakovému přístupu, měla strach, plakala, křičela a sebepoškozovala se.

PODSTATA:
Charlie je dítě s autismem, je velice citlivá na negativní podněty okolního světa, ale zároveň učenlivá. 

Díky systematické péči, terapiím v CTA a velké trpělivosti a obětavosti z mé strany jako pečovatelky, dobrou podporou a pochopením kamarádek mohu říci, že se Charlie postupně (s přibývajícím věkem) pomalu, ale jistě zlepšuje ve svém rozvoji.

Tomu též přispívá starší sestra Aďa, která je velice kreativní, vymýšlí a vyrábí pro Charlie různé pomůcky a úkoly a společně, emapaticky pracujeme na rozvoji Charlie. Jsme rády, když trávíme víkendy společně. 

JEDEN DEN PEČUJÍCÍHO:
O víkendu vstáváme podle Charlie, je to obvykle mezi 7-8 hodinou ranní (já bych klidně spala dál). Nejdříve si musím v leže udělat rozcvičení kloubů na rukou a nohou (za noc mám ztuhlé tělo), Charlie se po mně opičí. Následuje toaletní rituál: WC, umýt ruce, obličej, převleknout z pyžama, poskládat pyžamo. Pak společně vymyslíme, co si dáme k snídani a připravíme ji. Po hodině snídaně (je velmi pomalá) musíme uklidit postel, pustit pračku a nějaké drobné povinnosti okolo vzdělání (opakování učiva, které těžko zvládá). 

Pak si chvilku hraje, buď sama, nebo se sestrou, já vařím oběd. Po obědě jdeme na procházku k Vltavě, která je velmi blízko od našeho bydliště, na hřišti si pohrajeme (v létě jí nechám běhat na boso po písku). Pokud jsou na hřišti další děti, tak se snažím, aby si hrála s nimi (tedy, když to těm dětem nevadí). A pozoruji jejich vzájemnou komunikaci. 

Po cestě domů se zastavíme v obchodě a společně nakupujeme nějaké dobrůtky. 

Na procházky nesmím zapomenout vodu, svačinu a vlhčené ubrousky (často strká prsty do pusy). Po návratu domů si dá Charlie malou svačinu, a buď kouká na televizi, nebo si hraje sama, nebo si zahrajeme společně nějakou společenskou hru. 

K večeři připravuji dost často maso v troubě a jako příloha musí být vždy samostatně rýže, těstoviny a málo kdy brambory. Žádná pestrá omáčka. Vůbec nejí zeleniny a z ovoce jí pouze banány a jablka. 

Před spaním máme pravidelný každodenní rutinu (bez toho by trpěla, plakala a vztekala se). Nejdříve připravit postel – vždy stejným způsobem: plyšáci přesně na svém místě. Uspat panenku a rybičku „Dori“, to znamená, že ji položí na malý polštář na židli, přikryje, dá napít a dá pusu na dobrou noc (a vše hezky vyslovit – „Dobrou noc panenko, dobrou noc Dori:-)).“

Před spaním čteme stále stejné knihy. Po pohádce jde na záchod a vyčistí si zuby. Pak se napije, nasadí na oči masku, popřejeme si navzájem dobrou noc a hezky usíná. 

A když vím, že už tvrdě spinká, tak mám čas na sebe, nebo na popovídaní se starší dcerou. Ale vždy musím být nablízku Charlie, protože kdyby se probudila, tak by se bála, že nejsem vedle ní.

A když vím že už tvrdě spinká tak mám čas na sebe nebo na popovídani se starší dcerou. Ale vždy musím být Charlie nablízku, protože kdyby se probudila, tak by se bála že nejsem vedle ní. A proto spinkáme spolu na gauči.

NADĚJE:
Na závěr chci říct, že neporovnávám Charlie s jinými dětmi, ale porovnávám dnešní Charlie se včerejší Charlie a vidím, jaké dělá pokroky!

HODNĚ ÚSPĚCHŮ VŠEM VE VŠECH SMĚRECH !