Jeden rok – Jana a Tálie

Leden

Krokodýlí slzy. „Není Ježíšek!!!“. Ufff, týden intenzivního přemýšlení, než jsme vydedukovali, že jde o projev emoce. Je jí líto, že nemá dárky a není slavnostní atmosféra Vánoc. Ta radost, že začíná vnímat a projevovat emoce a ta bezmoc, že jí nedokážu utěšit. Ale pozitivní věc je, že už zvládám noční zrychlení z nuly na sto za pět vteřin, abych v ve dvě ráno doběhla do pokoje dřív, než se probudí Rozálka i sousedka pod námi. Natála má teď víc meltdownů a sousedi si začínají stěžovat. Uklidním ji, ale Natálka má vyspáno. Beru jí do svojí postele, pouštím pohádky v TV a odcházím spát do obýváku. Manžel má tvrdé spaní, toho to neruší a v obýváku jí nechat nemůžu, protože by vyrabovala celou kuchyň, už i ten pátý druh dětských pojistek se naučila otvírat. A pak zjistila, že židle se dají skládat na sebe, aby dosáhla na nejvyšší skříňky. Je chytrá, jsme na ní pyšní, i když nás to vytáčí. Do školky chodíme přes sílu, nechce tam a netuším, co se děje.

Únor

Už pár týdnů nespíme. Ještě, že se prostřídáme o víkendu a já se snažím po nocích i pracovat, abych se mohla dospat přes den, když je tu klid. Ze školky odešlo dítě a na paní učitelkách byla vidět úleva. Postupně mi vyprávěly, že se něco dělo, křičelo celé dopoledne, než pro něj maminka přišla. Prý tak od října… Propánajána, to Natálka začala mít špinavé kalhotky od stolice. Postupně se začala pokakávat víc. Teď je to denně a vlastně, co se vrátila v lednu do školky tak špatně spí. Ne, žádný výčitky. Dělám to nejlepší co umím, za pět vteřin už to zase zvládnu líp. Konečně to do sebe zapadá a já ruším veškeré mimořádnosti, aby měla Tálie klid a jistotu svého režimu. Vytáhnu znovu kalendář s fotkama a plánujeme s nimi, aby to viděla a lépe tomu rozuměla. To půjde a bude to lepší.

Březen

Konečně jsme se dostaly s Natálkou k psychiatričce, objednávala jsem nás v září, abychom stihli nasadit medikaci na poruchu pozornosti, než půjde do školy. Ty jsme u nás ve městě oběhli všechny s manželem. Všude si s námi hezky povídali a pak nás vypoklonkovali. My máme moc velké třídy, my nemáme zkušenost, Natálka je moc postižená, Natálka je málo postižená… Ještě, že máme školu u nás na vesnici, i když se bojím. Je to jen na pět let a pak zase to největší zlo – změna. A budou tam dvě takové děti a patnáct zdravých. Naše paní asistentka ze školky s námi nemůže do školy. To je rána, kterou jsme nečekali. Ale to zvládneme, hlavně se z toho ne… Začínám vyřizovat doporučení na asistentku v SPC na příští rok. Natálka dostala psychiatrické léky. Bojím se číst příbalový leták a dali mi je proti podpisu. Nevím co mám čekat, ve školce se ptají, jestli se něco neděje, je extrémně negativistická a hodně křičí. Odmítá pracovat. „Musíme vydržet, musí si to sednout“, říkám. Ale ona najednou mluví. „Mami, Rozálka oběd, potom Tlapky.“ Brečim, tohle je nejdelší a nejsmysluplnější věta, kterou jsem za jejích šest let života od ní slyšela. A pak začne říkat „duch“ a hladit vzduchoprázdno. Je pátek večer, co mám dělat??? Tohle přece není normální ani pro naši verzi normálna. Okamžitě léky zasouvám co nejdál a už jí je nedám. V noci pláče, nechce spát a přemýšlím, jestli jí dát zpátky plenku na celý den nebo zase polepit spodní prádlo separační vložkou, abych nemusela prát každý den několikrát všechno od stolice. Ty skvrny jdou tak těžko dolů. Mít tu připomínku pořád na očích, cítit ten zápach. Ufff, ještě, že mám zrovna po ruce mimořádně psychoterapeutku, vrací se mi vzpomínky na naše nejhorší období po narození Rozálky, když byla Natálka nejvíc ztracená.

Duben

Máme novou medikaci a bude to lepší. To zvládneme. Já pro změnu třetí antibiotika za posledních pět měsíců a konečně si beru neschopenku. Střídáme se v nemocech s manželem. Jen co jeden řekne, že je mu líp a odpočinul si, odpadne druhý. Hledám odlehčovací služby pro Natálku, alespoň na jedno víkendové odpoledne. Nic. Ještě, že máme naši pani asistentku ve školce. Potom, co tam probrečím odpoledne přichází s nabídkou, jestli by si Natálku nemohla vzít na nedělní odpoledne ona. Koukám na ní, jak spadlá z višně a chtěla bych jí snést modré z nebe. Natálka ji zbožňuje a já už si upřímně říkám o pomoc s hlídáním i Rozálky. Že bysme s manželem měli tři hodiny za týden pro sebe? To by bylo úžasné! Natálka konečně zase spí klidně celou noc – i při novu a úplňku. Připadám si jak nejšťastnější člověk pod sluncem.

Květen

Už jsme vychytali, že Natálka má tříměsíční adaptační dobu. Tři měsíce jí trvá, než se vzpamatuje ze stresu a z výraznější změny. Další pevný bod, kterého se můžu chytit. Máme za sebou zápis a bude z ní v září prvňáček. Bude jí v září sedm let, nepotřebovala ani odklad, zvládla to a začala si hrát s panáčkama na školu. Konečně se můžu trochu přepnout. Potřebuje mě Rozálka. Povídá o duchách a vidí Boha. Tak se s tím svým tříleťákem snažím mluvit o Bohu a zároveň jí vysvětlovat, co se u nás děje. Zlobí se, že jí posílám pryč a Natálku ne. Musím se jí víc věnovat. Už se těším na léto. Vizualizujeme kalendář. Léto je kritické, protože je nepředvídatelné. Vloni jsem myslela, že už to nezvládnu. Pracovat z domova, mít za sebou děti a ještě jim každý den připravovat program a nejlépe s vodou. Ale na letošek se nám podařilo se nám dost peněz, abych mohla vzít holky k moři hned jak skončí školka a zůstat tam s nimi měsíc, než přijde zase čas na školku a tentokrát i školu. Terapeuti to schvalují, Natálka má narušené smyslové vnímání těla a hmatu. Nadnášení vody a vjemy z písku jí pomáhají, uklidňují a pomáhají dělat pokroky. Pro mě je to odměna, že můžu svoje děti vidět šťastné a můžu žít. Vždycky jsem svým dětem chtěla ukázat svět jako místo plné jinakosti, která obohacuje. Rozálka zase začíná chápat, že je Natálka jiná, ale narodila se do toho, nezná to jinak, o to složitější je pro mě tomu rozumět a uchopit to. Ve Španělsku nebudeme rozumět nikdo a budeme si všichni rovni. A hlavně poletíme letadlem…

Červen

Máme spolek! Za poslední půl rok jsem díky kurzu Pečovat a žít poznala spoustu úžasných lidí a najednou jsem je kolem sebe začala víc vidět a přestala se bát. Založili jsme u nás svépomocnou skupinu, já poprvé za šest let půjdu večer tancovat a popít. Budu moc mluvit s ženskými, které mají stejné problémy a ne se schovávat, abych někoho nepřivedla do situace, že neví co říct. Zakládáme spolek a mě se rýsují pracovní příležitosti na příští rok, kdy mi končí projekt a budu muset hledat další příjem. A konečně mi to začíná dávat smysl. Smysl pracovat, dělat věci, o kterých si myslím, že jsou správné a smysl mluvit o tom, co není běžnému oku vidět. Je to něco nového a už se té zodpovědnosti být vidět a slyšet nebojím. Takže dodělávám úkoly do práce a stěhuju nás s holkama za mořem zážitků. Je jedno jestli dobrých nebo špatných. Cítím, že naberu síly na to, abych Natálku provedla cestou se školní brašnou a Rozálku dětstvím se speciální ségrou. Mám na to úžasnýho manžela, který sice stojí v pozadí, ale nenechá mě padnout.

Červenec – Prosinec

Na podzim bude Natálka prvňák. Bude to boj na všech frontách. Bude rozhozená, přestane spát a ztratí zase něco z toho, co už umí. Čeká nás spousta vyšetření a posudků a boj za vyšší příspěvek na péči. Přeci jen se ty nůžky mezi Natálkou a jejími vrstevníky rozevírají. Ale bude mít nový koníček. Paní asistentka s námi sice nepůjde do školy, ale nedělní odpoledne jsou stále jejich a bude s ní chodit do plaveckého kroužku. Ony dvě se rozhodly a já to ráda zařídím, i kdyby čert na koze jezdil. Rozálka si taky bude poprvé vybírat svůj kroužek. Zatím ještě neví, ale trávíme spolu víc času, když je Natálka s tátou, tak to vymyslíme. Máme doma připravené lyže a letos už se na ně určitě postavíme s holkama všechny. Vezmu a už se těším, jak budeme zběsile klouzat z kopce, Tálie nadšená po zádech hlavou dolů, protože to má nejraději, Rozálka vyděšená a já vysmátá. Protože život se speciálníma dětma se nedá brát vážně. To by jednoho porazilo. No a pak, no přece bude Ježíšek, Nový rok a na jaře se zase znovu vyspíme. Už se na to těšíme.