Pečovat a nebýt na to sám

Jsem maminka krásné holčičky Máši, je jí 4 a půl roky a má dětský autismus.Otevřu oči, je ještě noc, je 5:30. Budík je nastaven na 6 hodin. Vstávám potichu, abych nikoho nevzbudila. Jdu do kuchyně si dat čaj. Miluji tuhle půlhodinku klidu a pohody. A už v 6 hodin moje kráska přibíhá s pláčem. Jdeme…

Po čtyřech hodinách spánku se mi vůbec nechce vstávat, ale před spaním jsem strávila dvě hodiny u kafe u počítače a užívala si klid a ticho. Ráno zvoní budík v šest, budím děti do školy.  Pomáhám se svačinou a věcmi, pouštím psa ven, krmím zvířata, chystám manželovi namixované jídlo. Pár minut po odchodu se dcera…

Hodně jsem přemýšlela o tom, jak bych mohla popsat svůj den jako pečující maminka. Dominika má 2 roky, ale dodnes je na úrovni novorozeného miminka (i přesto je na tom hůř, protože nic neprojevuje – nebrečí a nemá žádný hlas). Zároveň jsem maminkou tří zdravých dětí. Náš den začíná ve chvíli, kdy se Dominika probudí…

Jmenuji se Štěpánka, za chvíli mi bude 53 let, už zase narozeniny, to není možné. Před nedávnem můj syn Vojta oslavil 25. let Je to dospělý muž s duší dítěte. Vojta má středně tězkou – těžkou mentální retardaci, vývojovou dysfázii, těžký stupeň ADHD, znaky autismu. U nás je každý den jiný a přece v něčem stejný, a…

Popsat jeden z našeho života je velmi složité … každý den je jiný. Je jiný, a přece tak zoufale stejný. Pití, krmení, přebalování, převoz do školy, návrat, nějaká ta motivace, odpočinek, procházka, stimulace … pití, přebalování, krmení, … pořád dokola, více jak 19 let. Ale přesto bych ráda vypíchla ten den, den jeden den… Je to…

    Jmenuji se Ivana a je mi 66 let, synovi Vojtovi je 35, je o 10cm vyšší než já a váží 77kg. Má progresivní metabolické onemocnění. Je to, čemu se říká ambulantní vozíčkář, za určitých okolností (má dobrý den, dobrou náladu a úkol před námi není příliš náročný, aby ho nestresoval), dokáže ujít několik metrů,…

Náš běžný den závisí na mnoha faktorech, to je jako jestli je manžel doma nebo je v práci, jakou másměnu – ranní, odpolední, noční, zda je Šimon zdraví nebo nemocný. Kostrou celého dne je péče oŠimona, která začíná budíčkem v 7,00 hodin, vylézáme z postele, někdy je to šup šup, někdy je tona dlouhé přemlouvání,…