Pečovat a nebýt na to sám

Náročná, ale prospěšná cesta s Charlie.  PŘEDMLUVA:Náročný průběh v těhotenství, předčasný porod (35,6 týdnu, žloutenka), asi do roka neklidný spánek (probouzení každou hodinu). Když bylo Charlie cca 2 roky všimla jsem si prvních příznaků zvláštního chování – vyhýbání očního kontaktů, žádný posun v řeči, minimální rozvoj, emoce jen v podobě pláče – vzteku. Jinak aspoň fyzicky…

Leden Krokodýlí slzy. „Není Ježíšek!!!“. Ufff, týden intenzivního přemýšlení, než jsme vydedukovali, že jde o projev emoce. Je jí líto, že nemá dárky a není slavnostní atmosféra Vánoc. Ta radost, že začíná vnímat a projevovat emoce a ta bezmoc, že jí nedokážu utěšit. Ale pozitivní věc je, že už zvládám noční zrychlení z nuly na sto…

Už nepotřebuju budík. Stejně se vzbudím nejpozději v pět hodin. Jdu si uvařit první kafe, zapnout myčku, ke které už se mi večer nechtělo a přehodit prádlo v pračce a sušičce. Popíjím kafe, koukám do diáře a ladím ho s telefonem. Dneska v osm logopedie, takže vymyslet termíny vždy ob týden. Napíšu e-maily ostatním terapeutům a doktorům v naší „pozitivní…

Můj den začíná okolo 7 hod. ranní. Postavím vodu na čaj a vezmu si léky, které se s přibývajícími léty nějak navyšují. Chystám synovi Martinovi snídani. Martinovi je 29 let a je autista. Budí se  pravidelně okolo 8 hodiny, pokud však nemá noc, kdy nespí (což se občas stane). K snídani má rád  kukuřičné chleby…

Jmenuji se Dana, jsem rozvedená a starám se o 2 děti. Dcera Jessica má psychické problémy, ale už se to nějak stabilizovalo. Syn Filip, tomu je 19 let a má Mukopolysacharidózu 2.typu. Projevilo se to hlavně tím, že ze střední mentální retardace se dostal do hluboké mentální retardace, přestal mluvit, sám se nenají, neřekne si,…

Je 8:19 vstávala jsem po páté. Zaskákala jsem si na trampolíně, stihla jsem sprchu se snídaní a teď vařím svíčkovou, jde to, když má muž děti a nechali mě si odpočinout od péče. Na stole mám kalendář a já i s Vašíčkem si ujasníme den. Vašíček má magnetický kalendář na ledničce. Nejsme rodina, která by…

Jako by to bylo včera… Období Janičky před diagnózou 0–9 let Mateřská a rodičovská dovolená: Neposlušné a nesoustředěné dítě. Psycholog – To dítě je negativistické a hyperaktivní. Pubertou se to může zhoršit.Mateřská školka: Takové děti by měly zůstat raději doma než chodit do školky.Základní škola 1. třída: Takové dítě jsem ve své třicetileté kantorské praxi nezažila.Speciální…

Každý náš den je úplně jiný, avšak plný řádu a povinností, to je vždy stejné. Ráno vstáváme kolem šesté hodiny, navzdory tomu, že se v noci Jony budí tak 3x kvůli polohování, pití, klidnění nepohody. Je potřeba nachystat děti do škol. Jonáškovi je 10 let, chodí do 2. třídy speciální ZŠ a každé ráno je potřeba…

Můj den není pokaždé stejný. Nevím, jestli se to dá nazvat mým dnem, protože jde o den především mého hendikepovaného syna Járy, o kterého již 30 let pečuji, tudíž žiji jeho dny a občas se mi podaří urvat několik chvilek pro sebe. Jsem totiž neformálně pečující. Rána bývají těžká, Jára nechce vstávat, nechce se oblékat…

Každý den je jiný a přeci jen v některých bodech stejný… záleží zda je víkend, zda mámerehabilitace, zda Adámek chodí do školy, nebo je doma nemocný…. dle toho se dny rozdělují ališí…. ale pojďte se podívat alespoň zhruba na jeden takový, který poslední dobou zažíváme díkymému kurzu Asistent pedagoga a praxi ve škole… Je pondělí…