Dana a Filip

Jmenuji se Dana, jsem rozvedená a starám se o 2 děti. Dcera Jessica má psychické problémy, ale už se to nějak stabilizovalo. Syn Filip, tomu je 19 let a má Mukopolysacharidózu 2.typu. Projevilo se to hlavně tím, že ze střední mentální retardace se dostal do hluboké mentální retardace, přestal mluvit, sám se nenají, neřekne si, když se mu chce na záchod, takže je plenován a odchytávání na stolici, považuji za zázrak. Nepoznáme, když ho něco bolí, je schopen nečekaně se rozplakat, ale také se nahlas zasmát. Nevíme, jestli nám rozumí a jestli chápe, co po něm chceme, nebo kam zrovna jedeme autem. Chodí s námi za ruku, jinak by mohl zakopnout, bojí se i přes práh v bytě a často ztrácí rovnováhu.

Tak tedy ráno vstanu s dcerou v 7 hod., dáme si snídani, ona jde do dílny a já vzbudím Filípka nebo mu dám aspoň do PEGu vodu a léky a přebalím. Pokud je vzhůru posadím ho na jeho mobilní záchod v obýváku a připravím snídani.

 Po snídani ho vysprchuji a to tak, že má sedátko na vaně, aby neuklouzl, někdy je problém ho vyndat z vany jakoby se zasekl, naštěstí vím, jak na něj. Namažu mu na posteli obličej, zalepím, případně namažu okolí Peg, namažu záda, třísla a někdy i chodidla. Zabalím ho a obleču.

 Projdu se s ním po bytě, posadím na točící křeslo a poklidím. Dáme si oběd společně, který někdy trvá i hodinu, protože Filípek pomalu jí, potom ho zase posadím na wc a pak jdeme ven na procházku.

 Odpoledne přijde Jessí a jedeme na nákup, kde si to Filípek užije, protože rád tlačí nákupní vozík, moc rád zajíždí mezi sladkosti a nechce zastavovat a před dlouhou uličkou jezdí rychle, takže věčně Jessí s Filípkem hledám a někdy přibyde nečekané zboží. Jinak Jessí řídí, aby nebourali. U pokladny s Jessí typujeme cenu celého nákupu bez dokonalého počítání.

Odtud jedeme na chatu, kde sedí nebo leží u táty v chatě a já s Jessí jdeme s naší fenkou Charlie na procházku po lese. Pak jedeme domů, dáme si večeři a léky do Pegu. Převážu ranku Peg novou gázou, vyčistím mu zuby a vodu na vypláchnutí mu naliju a vyliju z pusy. Sám by si nevypláchl, jsme rádi, že to jde aspoň takhle.

Filípek má 2 postele, v obýváku elektrickou polohovací, kde s ním cvičí sestry a také ho na něm oblékám po koupání a přebaluji. V ložnici má normální, ale vyvýšenou a z vyšší postranicí, které mají dvířka. V noci si nečekaně sedá nebo vykopával nohu přes postranic, proto takové opatření.

Usíná kolem osmé, ale mám ho většinou v obýváku, abych na něj viděla. Když se dívám na Televizi. Pak ho buď převedu nebo převezu na vozíku do ložnice.

Ještě v posteli čtu, v noci spím tak napůl, Filípek má nad ránem v spánku epileptický záchvat.