Klára, Jonášek a Kristýnka

Každý náš den je úplně jiný, avšak plný řádu a povinností, to je vždy stejné. Ráno vstáváme kolem šesté hodiny, navzdory tomu, že se v noci Jony budí tak 3x kvůli polohování, pití, klidnění nepohody. Je potřeba nachystat děti do škol. Jonáškovi je 10 let, chodí do 2. třídy speciální ZŠ a každé ráno je potřeba ho přebalit, obléci, usadit do sedačky na krmení. Mezitím budím Kristýnku, které je 7 let a chodí do 1. třídy. Připravím snídani pro děti a sejdeme se společně u stolu, kde krmím a medikuji Jonáška, s Kristýnkou si povídáme o tom, co nás celý den čeká. Poté Kristýnce připravím svačinu, pití, zkontrolujeme aktovku, dohlížím na oblékání a její ranní hygienu. Jonáška odsaju, vyčistím zoubky, doobléknu a přendám jej do kočárku na ven. Do škol vyrážíme tak v 7,40h, jezdíme Jonáškovo autem, který má k mobilitě. Nejdříve odvezu Kristýnku a poté jedu s Jonáškem buď na fyzioterapii, nebo do školy, někdy i k lékařům, záleží, co je za den. Po příjezdu domů se nasnídám, během dne vyřizuji agendu kolem dětí, pro Jonáška sháním peníze pro jeho potřeby, hlavně speciální výživu, fyzioterapie, kompenzační pomůcky, zásobuji domácnost plenami, léky nebo jídlem pro každodenní provoz. Do toho mám 2 práce, pracuji jako lektor jógy a realitní makléř. V současné době procházím také 3 soudními procesy v Praze, Plzni a Klatovech. Otec od nás odešel a je s tím mnoho starostí, zároveň věřím, že vše brzy dobře skončí a s dětmi se tak posuneme dál. Odpoledne svážím děti domů, většinou první jede Jonášek, buď je ve družině, nebo ve stacionáři, potom jedeme pro Kristýnku. Odpoledne uvařím večeři, s Kristýnkou přitom děláme úkoly, Jonáškovi dávám napít po stříkačce a v 16,30h krmím svačinkou, většinou namixuji připravené jídlo k večeři. Když je hezky, tak jdeme ještě ven, Kristýnka má ráda kolo, koloběžku nebo skateboard a Jony ji rád doprovází a pozoruje. Pak nás už čeká koupání, příprava aktovky a oblečení na další den. Jonáška ještě krmím speciální vysokokalorickou výživou a medikuji v 19,30h. Pomalu uložím děti do postelí a kolem 21-22h usínám. O víkendu je režim ohledně Jonáškovo medikace, krmení a fyzické náročnosti spojené s přenosy stejný, ale i přesto se snažím trochu odpočívat tím, že nejsem zatížená svozem do škol. O víkendu navíc naplánuji pro děti nějaký výlet a uklízíme a chystáme více domácnost na provoz pro další týden.