Jeden den – Karolína a Vilémek

Ráno vstanu a první, co vezmu do ruky, je dávkovač léků s bohatou zásobou antiepileptik. Jednou, když jsme našemu čtyřletému Vilémkovi tak jako každou neděli připravovali léky na další týden, jsme se s manželem zasmáli nad hláškou, kterou jsem s naprosto vážnou tváří pronesla: „Narodil se nám důchodce.“ Černý humor nás spojuje a daří se nám díky němu i v těch nejhorších dnech udržet nadhled. Spiklenecky se na sebe usmíváme, když děsíme lidi vyprávěním černých historek. Třeba té, jak se sestřička na dětské neurologii při pořizování EEG záznamu, když spatřila téměř plochou křivku znázorňující Vilémovu aktivitu mozku, vyděšeně zeptala: „A žije vůbec?“

Po naředění Vilémkových léků ve stříkačce (v jiné než tekuté podobě by je nespolknul) přemýšlím, kterou kaši už dlouho neměl. Vilémek jí pouze kašovitou stravu. Někdy si představuji, jaký by to byl zázrak, kdybych mu mohla dát do ruky třeba rohlík s marmeládou a on by ho s chutí během pár minut snědl tak, jako jeho dvouletý bratr Otík. Ale má to dva takové malé háčky, nebo spíš obří háky? 1. Vilémek nedovede používat ruce. 2. Vilémek neumí kousat.

Během krmení se snažím zároveň zabavit Otíka, pro kterého je čekání, než se brácha nají a napije, hrozně zdlouhavé a otravné. Otík absolvuje už od malička náročný trénink trpělivosti. Pořád musí čekat, než Vilémka nakrmím, než Vilémkovi vyčistím zuby, než Vilémka přebalím, než Vilémka převleču, než s Vilémkem zacvičím… Ačkoliv je mladší, zastává sourozeneckou roli staršího. Když chceme někomu co nejstručněji vysvětlit, jak to s Vildou je, říkáváme, že je to takové naše věčné miminko a ta péče tomu odpovídá, ba co víc, je to o to náročnější, že s ním musíme neustále cvičit (spastická forma dětské mozkové obrny způsobuje zkracování svalů, Vilémek má ručky zkroucené jako dinosaurus, nohy věčně překřížené a páteř zahnutou do písmene C), stimulovat zrak (má atrofované zrakové nervy), podávat mu léky (a ani to na tu mrchu epilepsii často nestačí), jezdit s ním po všech čertech (rozuměj doktory nejrůznějších odborností, rehabilitace, lázně apod.). To všechno kvůli tomu, že se Vilda narodil bílý jako umrlec, bez dechu a bez srdeční akce. Ta krátká chvíle, kdy mu došel kyslík, nám změnila celý život, ale to tu teď nechci rozvádět, protože vrátit čas nelze a fázi zlobení se na osud, na zdravotnictví a taky na sebe sama už mám za sebou. Nebudu nikomu nalhávat (a ani sama sobě), že jsem se s narozením postiženého dítěte smířila, nebo že je to dokonce to nejlepší, co mě v životě potkalo, ale naučila jsem se s tím žít.

Vrátím se k obrazu našeho lehce hektického rána, kdy se snažím do Vildy dostat ještě pár kapek čaje stříkačkou a Otík mi u toho doslova skáče po hlavě. To vše pokud možno v tichosti, protože můj milovaný manžel nesmí být rušen při svém sladkém ranním dospávání. Jasně že bych mu někdy nejraději vylila ledovou vodu na hlavu, aby se taky trochu zapojil do toho ranního blázince, ale snažím se tento neduh respektovat, protože svoji ranní neschopnost kompenzuje jinými přednostmi, třeba tím, že po nocích pracuje a je výhradním živitelem naší rodiny. Věděli jste, že 90 % rodin s dítětem s postižením se rozpadne? Těší mě, že my máme osudu navzdory zatím docela pěkný vztah. I když co vám budu povídat, toho prostoru pro manželský vztah v naší rodině aktuálně moc není. Vše se teď točí okolo našich malých raubířů. Přízvisko raubíř ve spojení s ležákem Vildou zní sice trochu jako oxymóron, ale i on má kupodivu skryté vlohy pro dělání rošťáren. Jedním příkladem za všechny jsou Vildovy noční párty, při kterých si naše téměř nehybné dítě neustále odkopává peřinu a řehtá se a hejká u toho na celý barák. Péče 24/7 vyžaduje nezdravou míru sebezapření, i proto jsem na sebe hrdá, že se dovedu o Vilémka podělit a posílám ho čtyřikrát týdně do denního stacionáře. Tak a teď ta poslední kapka čaje a už mi zvoní mobil a přijíždí svozové auto, které Vilémka odveze do “školky”. Ještě navléknu na Vilémovy zkroucené končetiny několik vrstev oblečení a běžím s bezvládným tělíčkem hozeným přes rameno k silnici, abych ho předala do péče pracovníků stacionáře.

Přes den se snažím vyřídit pár telefonátů souvisejících s pořízením nové speciální židličky, ze které nám Vilémek nějak moc rychle vyrostl. Ceny speciálních pomůcek pro postižené se běžně pohybují v řádech desítek tisíc a pojišťovna zpravidla hradí jen část pořizovací ceny, proto už se mi v hlavě honí, z čeho zaplatíme zbytek. Pravidelně oslovuji nadace, protože výdaje spjaté s koupí kompenzačních pomůcek a s intenzivní rehabilitací, která je pro Vilémka tak důležitá, nejsou malé. Administrativa související se sháněním zdrojů, ať už se jedná o příspěvky od státu, nadací či soukromých dárců, zabere moře času a s věčným Otíkovým “Mamíííííí” za zády toho nezvládám tolik, kolik bych potřebovala. O vaření, úklidu, praní a jiných podobných otravnostech, které se prostě udělat musí, ani nemluvě. „Měla byste si najít čas na sebe,“ slýchávám. A kdy??? Docela se těším, že Otík brzy půjde také do školky a já si pak po ranním maratonu a předání dětí do příslušných institucí prostě jenom v klidu vypiju kafe. Jenže jak to tak u dětí navštěvujících ony instituce chodí, stejně budou brzy zase doma s nudlemi u nosu. Ale nebudu malovat čerta na zeď. Možná si přece jen nějaký ten čas na sebe najdu. Jednou bych se ráda vrátila i ke kapitole profesní život, ale půjde to skloubit s tím vším ostatním? Netuším.

Odpoledne Vilémka přiváží opět svoz. Miluju to velké modré svozové auto, které mi ušetří tolik času! A hlavně nervů, které by při ježdění přes celé město skončily někde na dně hlubokého kýble a stěží by se lovily zpátky. Svoz je prostě luxus. Vilémka vysazují jako posledního pasažéra, což pro něj znamená, že se poměrně dlouhou dobu povozí, ale to on rád, a pro mě to znamená, že už je čas na svačinu. Takže se opakuje ranní scéna s krmením a skákáním na hlavu a následně oblékám obě děti… Nemohlo by být pořád léto??? Pak konečně vyrážíme na procházku, tma se blíží, ale ta nás nezastaví. Čerstvý vzduch nám dělá všem neskutečně dobře. Vilda si s blaženým výrazem ve tváři užívá jízdu ve svém speciálním terénním kočáře a Otík sviští na odrážedle. Na terénní kočár pojišťovna nepřispívá vůbec, ale ta radost, kterou Vilémkovi způsobuje jízda přes kořeny, stojí za všechny peripetie spojené se sháněním 60 000 Kč na našeho Kozlíka (tak se naše nová tříkolka opravdu jmenuje). Je dost zima, ale Vilémek má nahřátý pohankový polštářek u nohou, tak snad teplota jeho nohou neklesne pod bod mrazu. Někdy mi přijde, že má místo nohou rampouchy, jak s nimi nehýbe. Ta Vilémova nemožnost pohybu mě občas děsí, vždyť si Vilémek nemůže ani odehnat mouchy, které se mu, nevím z jakého důvodu, vždy snaží vlézt do pootevřených úst. Tak přece jen má ta zima nějaké výhody, mouchám odzvonilo.

Po návratu domů už na nás čeká v kuchyni manžel. Vidím, že hlavou mu běží ještě nějaké kódy, ale alespoň tělesně už je přítomen. Je to úleva, že mi pomůže s takzvanými večerními procedurami, které jsou podobné jako ty ranní, jen zpestřené koupelí, kterou Vilémek zbožňuje, takže i když to pokládání mrtvé váhy do vany, a hlavně následné zvedání z vany odnáší manželova záda, to mezitím stojí za to. Vilémek má ve vaně úsměv od ucha k uchu a kope nohama tak moc vytrvale, že kdyby dovedl být ve vertikální poloze, nejspíš by uběhl maraton. Nicméně už se těšíme, až ty naše raubíře po Krtečkovi uložíme do hajan, a tak kluky přes jejich nevoli vyndáváme z vany. Vilda bude muset ten maraton doběhnout asi až při své noční párty. I když v duchu se modlím, ať tu noční párty dneska vynechá a můžeme se v klidu vyspat.

Když Krteček zaleze do své krtiny a spokojeně spočine na heboučkém ptačím pírku, odvádím Otíka do pokojíčku a manžel odnáší Vildu do ložnice. Máme je večer takto rozdělené, protože všechny pokusy o spaní našich chlapečků v jedné místnosti skončily vždy nezdarem. Otíka ruší Vilémkovo chrochtání a hejkání, Vilémka zase děsí Otíkovy výkřiky ze spaní. Přestože přes den jsou skvělí parťáci (Otík si svého nemohoucího bratra, na kterého musí věčně čekat, často doslova hýčká, pusinkuje ho, mazlí se s ním a zaskládává ho nejrůznějšími hračkami), v noci jim to spolu neklape.

A je to tady, obě děti spí. Jestli teď ale čekáte nějakou romantiku, šeredně se mýlíte. Já se vrhnu na vaření a mixování Vilémkovy stravy na další den a manžel se vrací k počítači, protože někdo ten náš cirkus musí sponzorovat. Pro pocit dobře stráveného večera si alespoň otevíráme láhev vína a každý se věnujeme svým sólo povinnostem. Když manžel přináší druhou láhev, tážu se, jestli to s tím vínem nepřehání, ale jsem ubezpečena, že průměrný středověký muž k večeři vypije sedmičku vína, a jelikož už nekojím a víno mu upíjím, nezbývá mu nic jiného než si odšpuntovat další lahvinku. Fajn, pro dnešek žijeme ve středověku.

Těsně před půlnocí usedám celá upachtěná na pohovku, vyřídím pár mailů a váhám, zda jít rovnou spát, nebo si chvíli číst. Je to dilema, měla bych jít spát, jenže kdy jindy se vyskytne příležitost si chvíli nerušeně číst? Dolévám si sklenku červeného, otevírám knihu a oddávám se tomuto svátečnímu okamžiku. Sotva se začtu do příběhu, vyruší mě pronikavý zvuk, Vilémkovo výsknutí. Párty začíná a šance na klidnou noc se rychle rozplývají. A tak to u nás chodí, máme doma veselo bez ohledu na denní či noční dobu…