Klára a Rozárka

Jsem maminka Rozárky. Holčičky s Downovým syndromem. To je moje nálepka od jejího narození. Má spoustu konotací, dobrých, neutrálních i špatných. Každý má na tuhle mou roli názor. Tahle role je často středem pozornosti, protože Rozárka je často středem pozornosti. Miluju svoji dceru, ale přemýšlím, kdy jsem naposledy byla žena s mnoha vrstvami a pocity, respektive, kdy mě tak naposledy někdo viděl. Kdy jsem se já tak naposledy viděla.

Už pátým rokem je téměř každá minuta mého života také Rozárčina, a to až do morku kostí.

               „Oblíknem a pudem.“ Slyším ťapání bosých nožiček na lině. Za chvíli bude tady. Přesně vím, kdo jde, jestli Rozárka, nebo její brácha. Rozárka našlapuje hlasitěji a těžkopádněji. To mi zase připomene, že mám začít zařizovat ty ortopedické boty: rehabilitační lékař, pojišťovna, zkoušky vložek, kdo pohlídá syna atd. A najednou ke mně vleze do postele ještě vyhřátá, měkoučká Rozárka a řekne: „Ještě chvilku pomazlíme. Maminko poď!“ A když se zeptám, jak se má, téměř jistě vím, že odpoví, fajn, v pohodě. A tak jsem o kousek víc v pohodě i já.

               Muž je v práci, mladší syn ještě chviličku v postýlce, snad, pokud ho nevzbudí náš pes svým kňučením, že chce taky pomazlit. Jako celkem velký introvert pár desítek minut po probuzení už mám téměř naplněnou hladinu mazlení, tulení a mé dvě šíleně extravertní děti začínají. Promýšlím, jestli dnes bude dost dalších náručí, které je obejmou, když já už budu „přemazlená“. A dost duší, které je vyslechnou, když už budu moc unavená. Budou, vždycky budou, snažím se vnitřně uklidnit. Chci respektovat svou únavu i osobnost. Jdeme krůček po krůčku, den za dnem. Dnes bude tatínkova náruč, kontakt s koněm, popovídání s logopedkou a spousty lidí na ulici, v tramvaji. V kontaktu s nimi se naprosto vybiju a mé děti nabijou… Není to fér. Ale jak říká můj úžasný muž: „Nikdo netvrdil, že to bude fér.“

               Vylezeme z postele. Musím si dát sprchu, léky, kafe, než začne kolotoč nočník, snídaně, oblékání, balení věcí s sebou, abych byla co nejvíc v pohodě. Róza se několikrát „zasekne“ a její mladší bratr to teď dělá po ní. Na nočník ji dnes nedostanu. Jeho taky ne. Než vyrazíme z bytu, musím je oba umýt, proč kakat do nočníku, když můžou do pleny a je tolik lepších činností. Zase se mi ozve vnitřní obava, že Rozárku nikdy plen nezbavím. Už to zkoušíme tři roky v kuse. Ale světlo na konci tunelu je. Musím ale tím tunelem projet s ní. Nebo najít podporu, která ji bude vysazovat a přebalovat za mě…

               Jdeme do dětské skupiny, kde bude syn, když pojedu s Rozárkou na logopedii. Dnes je cesta celkem poklidná. Ani jeden se nesnažil vběhnout do silnice, nebo si nesedl na zem se slovy, že je to v pohodě a že máme času dost, přitom máme být ve školce do deseti minut. Připomenu si, jak jsme před rokem seděli na chodníku každou cestu a čekali, až se Rozárka „odsekne“, a jsem vděčná za tuhle skvělou cestu. Nakonec syna odevzdáme a vyrážíme s Rozárkou na tramvaj. Rozárka se těší. „Budu povídat s Nikolou a dostanu bonbon, jeden.“ Logopedku i prostředí zná a jídlo miluje. Když je opravdu zle, jídlo funguje skoro vždycky.

               Po logopedii jedeme zpět za bráchou, musíme svižně, abychom byly ve školce na čas. Oběd dnes výjimečně dáme po cestě, protože Rozárka vyráží s tatínkem na koně. Muž šel do práce na 4:00, aby mohl Rozárku odvézt na hipoterapii. „Na koníky těším.“ Ráno jsem sbalila batoh i na odpoledne, sváča, pití, pleny, náhradní oblečení. Předáváme si Rozárku u školky. Já vedu syna domů, doufám, že dnes usne a já půjdu spát s ním. Muž veze Rozárku na koníky, jak tomu říká. Hipoterapie (rehabilitace s fyzioterapeutem, kdy se využívá přirozený pohyb koně) Rozárku baví, ale taky ji stojí spoustu námahy. Musí posilovat ochablé svaly a tohle jí v tom pomáhá.

               Pak už konečně volněji. Je hezky, tak možná zmrzka. A večer se možná uvidím s manželem. Možná nebude muset řešit nic pracovního. Možná budu mít ještě trochu síly, až děti usnou, abych ho viděla a slyšela, jaký měl den. Abychom se domluvili na zítřek. Možná bude koupat on a já usnu dřív než děti.

               Než usnu, honí se mi hlavou spoustu věcí. Uvědomím si, že jsem toho přes den moc nesnědla. Budu si asi muset řídit budík na jídlo. Vlasy si umyju asi až zítra, nemám na to už sílu. Doufám, že syn bude mít dobrou noc a nebude moc často vstávat a Rozárka nebude ráno příliš přetažená, aby se mi moc nezasekávala, nenechala se rozhodit zvukem sekačky, aby nestrkala moc věci do pusy a nebyla tak nervózní, že během minuty obrátí byt vzhůru nohama. Doufám, že nebudu muset mít oči i vzadu celý den, a nebudu muset předvídat její útěky a pnutí, že nezapomenu zavřít zábranu, aby se v kuchyni nespálila…

               Život není fér a ani to po něm nechci. Smiřuju se sama se sebou víc a víc skrze svoje děti. Jsou úžasné, ať mají chromosom navíc nebo ne. Patří sem oba dva stejně jako já nebo vy. Jen bych si přála, aby mě okolí někdy víc pochopilo, nebo aby alespoň nestrkali cizí lidé svůj nos tam, kam nepatří. Jsem unavená, někdy frustrovaná, veselá, smutná, naštvaná a nadšená jako každá máma. Snažím se vychovat svoje děti nejlépe, jak umím. Tak mě prosím nechte dýchat. Neoslovujte mě jen tak na ulici, protože mám dítě s Downovým syndromem a „tyhle lidi jsou sluníčka“. Oslovujte MĚ, protože mi chcete popřát hezký den, dát si se mnou kávu, popovídat si. Věty typu: „…když jste bez dětí, ani bych Vás nepoznala…“ slyšet nechci. Nevymýšlejte budoucnost mé dcery za mě a neříkejte mi, v jaké škole, v jaké společnosti a v jaké situaci jí bude líp, hůř. Ona mi to řekne sama. Když se mě chcete na něco zeptat a bojíte se, neposílejte na mě kontroly státních orgánů. Nepomůže to. Víte, co opravdu pomůže? Buďte na mě hodní, anebo mě nechte být. Moje rodina není atrakcí v zábavním parku, ani zajímavý druh v ZOO. Jsme lidi a máme své pocity a máme se rádi. To, že se mi narodilo dítě s postižením neznamená, že mám silnější nervy, jsem odolnější, jsem vždy nad věcí, jsem vždy trpělivá a nedělám chyby.

               A moje dcera, v pěti letech ví víc než já. Miluje lidi. Chová úctu a lásku ke všem bez ohledu na věk, pohlaví, schopnosti, bohatství. Umí pozdravit bezdomovce stejně srdečně jako kamaráda ve školce a já se to s ní učím. Nevzdává se. Každý malý kousek pohybu a dovednosti, znalosti si vydře. Co se naučí, zase zapomene a jde se to učit znovu. Každý den znovu naprosto přirozeně odpouští všechny chyby, svoje, moje, celého světa a má objetí pro každého. Tak mě nechte si to užít. Život je příliš krátký na to, aby se plnil boji s větrnými mlýny (institucemi, státem, sousedy).