pecovat_ZIT_logo_pruhledne_WEB2
logo
modrelogo

Lucka a David

Jmenuji se Lucie a jsem PEČUJÍCÍ. Moje rodina jsem já (42), manžel (47), syn Adam (16) a syn David (5). K této sestavě se každý druhý víkend přidá ještě nevlastní syn Tom (12) a podle nálady i nevlastní dcera Tereza (18).

Náš syn DAVID je autista, zcela neverbální, plně na plínách, zatím zcela odkázán na péči dospělé osoby, nechápající rizika světa tam venku, hypersenzitivní na hluk a specifické zvuky, s poruchou příjmu potravy (jí jen 4 druhy jídel).

Náš běžný den vypadá takto:

01:00 – 03:00

Dáda se probudí ze spánku a volá mě k sobě. Přesouvám se z ložnice k němu do postele, hned zase usne, spím s ním do rána, jinak by se to opakovalo.

06:00

Dáda se budí, chvíli se po mě válí, aby mi dal jasně najevo, že vstáváme.

06:10 – 06:30

Přebalím mu plínu, převleču z pyžama, ustelu postel, uvařím čaj, připravím mu ho do láhve, už mi podává sáček s rohlíky, abych mu ho otevřela nebo otevírá ledničku na znamení, že chce Pribináčka, nakrmím ho.

6:30 – 7:00

Podlaha se plní drobnými hračkami (korálky, kolečka, kamínky…), náš hošík si hraje, mám chvilku na ranní čaj. Mezitím jsem každé zhruba 3 minuty někam odvlečena za ruku, abych mu asistovala – pověsit houpačku, otevřít krabičku s hračkami, podat piškoty, … Většinou se nám do těch 30 minut vejde i přebalování plínky, ranní potřeba je ranní potřeba.

7:00 – 7:35

Nastává absolutně nejstresovější část dne – vstává zbytek rodiny a jde do tuhého – koupelna, toaleta, kuchyň a chodba se stávají dějištěm dokonalého logistického chaosu. Snídaně, svačiny, hygiena, léky, oblékání, sbalit věci do školky, popohánět pubertálního syna a při tom udržet v klidu toho malého autíka (a hlavně sebe). Dáda už sedí na své židličce u dveří a když nám to trvá, začne si házet se svými botami a pak je všichni hledáme po bytě.

7:35 – 8:10

Sedáme do auta a vyrážíme škola, školka. Manžel do práce po své ose.

8:10 – 8:30

Dáda zdárně předán do speciální školky, opět bojkotuje papuče, neřeším, předávám jeho jídlo a rychle mizím. Po cestě domů nákup.

8:30 – 11:30

Mám 3 hodiny, než budu vyrážet znovu do školky. Takže nejdříve zhruba půlhodiny uklízím ranní spoušť, hračky všude, drobky mezitím, zastříkaná podlaha od pití, odpadkový koš zavání ranními plínami, no a puboš si zásadně nestele postel. Bohužel často ani manžel. Jojo, jak jsem si je naučila…

Je čas na kávu, sednout k práci, vyřešit „milion“ restů a …no jistě, oběd se sám neuvaří.

11:30 – 12:30

Cesta do školky vyzvednout Dádu, v autě se musím „porvat“ s jeho aktuálním rozpoložením, při tom se soustředit na řízení, korigovat jeho potřeby vzadu v sedačce, formou „pokus-omyl“ zjistit, co chce podat … když on mi to prostě neumí říct.

12:30 – 14:30

Jsme doma, je potřeba Dádovi umýt ruce, převléct ho, přebalit plínu, nakrmit, zklidnit ho a snažit se, aby alespoň půl hodiny vydržel ležet a odpočívat. Následně se podlaha opět začíná plnit jeho drobnými hračkami a do toho si nově se zálibou trhá papírové kapesníčky na miniaturní útržky. Sleduje, jak poletují vzduchem, vesele je rozhazuje …a já už méně vesele odhaduji, jak dlouho to zase budu uklízet.

14:30 – 15:30

Je čas vyrazit na terapii, takže znovu přebalit, obléknout, obout, sbalit svačinu a pití a šup do auta a do centra Prahy. Klíčové je, aby po cestě v autě neusnul, jinak ho budu muset na terapii budit a výsledek bude hooodně špatný. Takže „si povídáme“ a střídavě mu podávám různé rozptylující předměty …které následně sbírám z podlahy auta u něj pod nohama.

15:30 – 16:20

Dáda má terapii, někdy je nutná moje přítomnost v místnosti, někdy to zvládne s terapeutkou sám.

16:20 – 17:00

Cesta zpět domů z terapie. V autě je klidný a většinou i usne, terapie ho vyčerpá.

17:00 – 17:30

Doma nabírám staršího syna a pokračuji v taxi službě – vezu ho na soukromé doučování. Dáda v autě spí nebo kouká z okna.

17:30 – 18:00

Vracíme se s Dádou zpět domů. V autě už se mu v tu chvíli většinou moc nelíbí, takže mi to dává jasně najevo.

18:00 – 19:30

Přijíždíme domů, umýt ruce, přebalit, převléknout, nakrmit. V té době už padám hlady, ale přednost má Dáda, jinak by byl amok, takže pokud už je manžel doma, přebírá štafetu a já se konečně najím a vyrážím pro staršího syna na doučování (MHD nehrozí, takže není zbytí). Dáda mezitím rozšíří své drobné hračky a papírky přes celý byt, abych se večer nenudila.

19:30

Přijíždím domů, takže Dádu nakrmím, vykoupu, vyčistíme zuby a jdeme do hajan. Dokud neusne, musím vedle něj ležet. Dlouho se zklidňuje, většinou si kope rytmicky nohou do stěny, než se uklidní. Usínání trvá někdy 20 minut a někdy i 1,5 hodiny. Záleží, jaký byl den a jak je přetažený.

20:30 – 22:00

Uklidím všechny hračky, většinou mi pomáhá i starší syn …sbírat asi 300 malých předmětů různého charakteru všude v bytě z podlahy je náš večerní rituál. Většinou si u toho povídáme, co bylo ve škole. Uděláme si spolu večeři a „odpadám“ k televizi nebo do vany. Manžel přijíždí z tréninku a chce si povídat, jaký byl den … no jaký, …

… byl to den jako většina jiných, …

… den naplněný péčí o našeho výjimečného syna, …

… den, kdy jsem šťastná, unavená, smutná, veselá, zoufalá i plná naděje, …

… den, kdy večer ve vaně objevuji nové škrábance a štípance na těle, protože tak můj syn projevuje neklid, …

… den, kdy večer v tom tichu, než syn usne, přemýšlím o tom, jaký by měl hlas, kdyby mluvil, jakou by měl povahu, kdyby nebyl autista, jak moc ho miluji a jak moc se bojím, abych tu pro něj byla dostatečně dlouho, abych ho připravila na svět tam venku, aby to jednou zvládl beze mě, byl šťastný a někdo se o něj postaral s takovou láskou, s jakou se starám já.

PS: …dnes jsem před spaním výjimečně nebrečela do polštáře, musím se pochválit.