Zdenka a Helenka

DEJ, BUDE TI DÁNO,
PŘEJ, BUDE TI PŘÁNO
POMÁHEJ,  BUDE TI POMOŽENO.

Tento příběh nám napsal bohužel takto život.
Jen na papíře to zní mnohem snadněji.

Velice obtížně hledáme už mnoho let dokola finance Helence domů na asistenci, bez které nemůžeme vůbec existovat!

Na postupné vytváření roky bezbariérového domova, bez zavírání do speciální sedačky a zavázaní do ní lanama, bez zavírání do klecového lůžka atd.

I když jdu na toaletu, musím ji bohužel ukurtovat, když vařím a pečuji o druhé zdravé  dítě, musím mít stále doma asistenty.

Když chci s druhou dcerkou na kolo,  brusle, kroužek atd…Bez asistence pro Helenku to není vůbec možné.

Roky žijeme  s cizíma lidma v domě, když se podaří je vůbec sehnat. Tento život nikdo nefilmuje a ani ukazovat nikde nechce.

Dospěláci s tímto druhem postižení jsou zavírani v zařízeních  do kurtů i když jsou neškodný. Jen pro ně naše společnost NEMÁ bohužel prostředky, zařízení ani personál! Hlavně tyto děti a pak následně dospěláky nikde nechtějí!!!

Kdo se chce starat o dospěláky s hlubokou retardací, na úrovni miminek, co si vůbec nic neudělají samy a ještě jsou šíleně hyperaktivní bez rozumu?

Na webu většiny zařízeních je, že lidi s těžkou formu retardace a s autismem nepřijmou!

Sama mám doma několik zamítnutí na umístění. Rovnou je zavrhnou před jejich poznáním!

Kam s  dětma v hlavách miminek, až jejich opotřebovaný rodiče už opravdu padnou, nemohou a nebo zemřou?

To bohužel nikoho nezajímá a nikdo to u nás neřeší. Pečující rodiče jsou u nás neznámá  skupina a hlavně jsou pro ostatní, celý život nepochopeny a neuznány ani společností!

Každý se Vás jen ptá a proč to děláte? Dejte ji někam, nic jiného roky neposloucháme. Jako by oni dali někam své milující děti a nebo své  kočičky a pejsky? Je to asi divné, ale své těžce postižené dítě i když je jiné, oba MILUJEME i její sestra..

TO JE NAŠE S MUŽEM NOČNÍ MŮRA VE DNE A V NOCI, CO S NÍ BEZ NÁS BUDE. Toto si klade bohužel většina rodičů postižených dětí.

My neřešíme Vysoké školy a nemáme vysoké laťe.

Nám by stačilo ke štěstí, kdyby jednou nebyla utýraná, žíznivá ve vlastních výkalech přivázaná bez pomoci a lásky.

I nyní je obtížné najít asistenci a když ji máme, není to zrovna levná služba .

Kvalitních a schopných lidiček k těmto náročným dětem je tak málo a když jsou, tak na ně rodina ještě musí sehnat měsíčně přes 10 tisíc a někdy i více. Koho to u nás zajímá? Rozhodně je příspěvek na takového člověka je nedostačující. Náklady na školní docházku,  dokupování plen, podložek,  léky, spec. pomůcky, rehabilitace, lázně a hlavně asistence, nepokryje stále směšný příspěvek.

Co bude až takové dítě dospěje, nikdo neví, nechci ani pomyslet, co za rok v mojich 51 letech, když Helenka dochodí školní docházku ve 20ti a začíná konečně vnímat svůj svět a okolí. A má být nonstop už s námi jen doma? Nikde není bohužel zařaditelná.

Koho zajímá, kde rodina bere prostředky, jak přežívá bez pomoci vlastních rodin? V našem případě 16let  moc nenaspíme a nonstop fungujeme bez vystřídání a pomoci! Neznáme divadlo, kino, večeře a často dovolené jen, kde si ani neodpočinete, při takovém dítěti. Společnost i tyto rodiny velice diskriminuje a vyřazuje. I když jsou rodiče schopni kolikrát ještě pracovat, ale pro nonstop péči a pro nedostatek zařízeních pro jejich děti, to není jim naší společností umožněno.

Každý jen řekne, já tvému dítěti nerozumím, nebo já bych na to neměl, ale to mi také ne, ale máme srdce a je to naše dítě. Helenku milujeme, což je v tomto případě velký trest a obětování svého vlastního života.

Miluji obě své děti stejně, to také každá matka nedokáže, dát lásku rovným dílem. U nás je to o to složitější, že má každá jiný svět a já je učím vzájemné lásky a úcty k sobě. To je můj velký dar, který jim dám. Uzlík plný lásky, radosti a štěstí. Pak z něho budou obě celý život čerpat. Doufám a modlím se, že Helenka ho bude mít natolik, že nebude trpět někde přivázaná bez citu a lásky, který ji žádné zařízení nikde bohužel ani nemůže dát. I když je velká nutnost i potřeba od těchto dětí pro rodiče, nabrat  také dech…

Neměla v životě  štěstí na zdravíčko, díky operaci v 8mi měsících, ale má štěstí na mámu, tátu a zdravou sestru. kteří ji budou vždy milovat a jako jediný na světě ji nikdy nenechají bez pomoci i když jejímu světu také  nerozumí.

(Helenka bude mít  letos 20 let, vůbec nemluví, začala chodit až v 8mi letech, do té doby byla na vozíku. Tahaná jen na našich bedrech. V 10ti jsem ji rozcvičila a začala konečně chodit. Je na plenkách, musí se odsávat – nesmrká, nenají se, neoblékne se, spí v noci často jen 4h. I v noci se musí přebalit. Má hlubokou retardaci na úrovni miminka kolem roka, je autistka s velkou hyperaktivitou, stále v pohybu, sedět ani nevydrží.

Tento rok ji končí v červnu bohužel  její dopolední školní docházka, ve  staiconáři. A družina ji už rok odpoledne NECHCE TÉŽ!

CO BUDE S NÁMA DÁLE, NEVÍME…

HELENKA  je šťastná a veselá holčička, kterou moc milujeme.

Její máma,  táta  a sestra Any