pecovat_ZIT_logo_pruhledne_WEB2
logo
modrelogo

Míša a Gábinka

Jsem máma 2 dětí, téměř 7letého zdravého Tomáška a téměř 4leté Gábinky s hendikepem, nicméně diagnózu stále nemáme a o to je to možná větší stres. Nevíme, s čím bojujeme. Snažíme se dělat maximum, s dcerou hodně rehabilitujeme a snažíme se ji podpořit v jejím vývoji. Mám skvělého manžela Mirka, který mi je velkou oporou a moc mi pomáhá s péčí o naše děti.

Vstávám kolem 6:30, abych si zacvičila pravidelnou sestavu hormonální jógy a udělala meditační cvičení. Lépe se mi pak začíná den, jsem rozpohybovaná a vyklidněná. Už dopředu vím, že mě čeká náročný den, který mám téměř denně rozvržený na minuty. V 7:30 následuje rychlá sprcha. Mezitím manžel vypraví a odveze syna do školy, což je pro mě velká pomoc, a máme to takto zavedené od začátku školního roku (syn je v 1. třídě).

Kolem 7:30 se budí Gábi, ale většinou ji musíme vzbudit, je hodně spavá kvůli vyšší unavitelnosti. Udělám jí orofaciální stimulaci (tu pak opakujeme před každým jídlem). Následuje snídaně a výprava do školky. Což je celkem proces. Gábi se sama nenají, potřebuje pomoct, napije se sama z hrnečku, musíme jí pomoci s oblékáním, vše trvá dlouho. Do školky s ní vyrážím před 8:30. Gábinka tento rok chodila do speciální školky, kterou máme vzdálenou 10 minut autem. Od příštího roku se nám ji podařilo zapsat do logopedické školky, kterou máme vzdálenou 20 minut autem od domova. I přes větší vzdálenost jsme s manželem přesvědčeni, že by tato školka mohla Gábince pomoci se rozmluvit (používá aktivně asi 10 slov, pak gesta, všemu rozumí). Komunikační dovednosti nás trápí hodně, je to frustrující jak pro ni, tak pro nás rodiče i staršího syna.

Od letošního září tedy budeme muset náš denní harmonogram upravit. Čeká nás dřívější vstávání, budeme se muset rychleji vypravit, aby mohl manžel brát obě děti naráz kolem 7:30 do školy a následně školky. Ráda bych si v ranním čase po vypravení dětí do ZŠ a MŠ zachovala čas pro svoje cvičení a meditace. Vím, jak je důležité o sebe v tomto směru pečovat.

Od září budeme tedy začínat na novo, dřívější vstávání, delší dojíždění, nové prostředí školky a zvykání si na celodenní režim se spaním ve školce. Zatím Gábinka chodí do školky jen na dopoledne a po obědě kolem 12. hodiny ji vyzvedávám. V čase, kdy dceru odvezu a než pro ni zase jedu, musím uvařit (pokud to nezvládnu večer, na což většinou už nemám po celém dni sílu), obstarat domácnost, zajdu si k lékaři, na úřad atd. Pak jedu pro Gábi do školky, v lepším případě Gábinka ve školce obědvá, ale kolikrát už je tak unavená, že jíst nechce, a tak ji nakládám do auta, dostane třeba banán, který vím, že sní a doma jde pak hned spát. A spí klidně 2-3 hodiny.

Manžel pracuje z domova. Dáme si společně oběd. Během Gábinčina spánku mi opět vzniká prostor na to věnovat se sobě či domácnosti. Ráda bych časem, až se zaběhneme v nové školce s celodenním režimem začala zase pracovat, abych přišla taky na jiné myšlenky. Nicméně dcera hodně rehabilituje, takže do školky prakticky téměř nechodí, což se zdá být právě jako zásadní problém v tom, abych měla kapacitu na to začít pracovat alespoň na částečný úvazek. Tím, že Gábinka odpoledne ještě potřebuje spát, tak většinu terapií i kontrol u lékaře musím plánovat v dopoledních hodinách, a tak nezbývá prostor na to chodit do školky a taky prostor pro mě a třeba nějakou práci apod.

Gábinka pravidelně dochází na neurorehabilitace (jak ambulantně 1x týdně, tak absolvuje 3x do roka intenzivní 14ti denní pobyty, dále jezdíme na hipoterapie (máme minimálně 5x do roka intenzivní týdny), ergoterapie (4 bloky do roka, které jsou 1x týdně v rámci 5 týdnů), logopedii (1x za 14 dní), lekce Feldenkraisovy metody (aktuálně nepravidelně).

Ráda bych s Gábinkou chodila plavat, ale už na to nemám prostor. A taky cítím, že je na čase zvolnit. Že kromě absolvování terapií u odborníků s dcerou doma denně cvičím (nyní už v rámci hry), dělám logopedická cvičení, trénujeme samoobslužnost, tejpujeme, snažím se ji masírovat, stimulovat, kartáčkovat, vše v závislosti na dalších aktivitách a únavě dcery.

A taky potřebuji mít prostor pro staršího syna Tomáška, který chodí do 1. třídy, je to moc šikovný a pohodový kluk. Škola ho moc baví a má spoustu zájmů i mimo ni, tak jej nejčastěji vyzvedávám kolem 15. hodiny z družiny či kroužku v rámci školy. Po návratu domů uděláme úkoly, Tomík je v tom tedy velmi samostatný, za což jsem moc vděčná.

A jdeme si spolu hrát. Když se vzbudí Gábinka, připojí se k nám. Děti mají moc hezký vztah, za což jsem moc vděčná. Po svačině jdeme ven nebo trávíme čas domácí zábavou, do které nenápadně zakomponuji právě výše uvedené cvičení, logopedii a ergoterapii, což jde někdy obtížně, Gábi je aktuálně ve velkém vzdoru.

Terapie jsou časově i finančně velmi náročné. Zatím máme naštěstí kolem sebe spoustu hodných lidí, kteří nám finančně pomáhají. Teď se snažím najít i paní na pravidelné hlídání dětí. Cítím se často velmi vyčerpaná a taky vnímám, že potřebujeme více trávit společný čas jen s manželem. Než se nám narodily děti, rádi jsme chodili do divadla, koncerty apod. Tak bych to ráda obnovila.

Večeříme společně celá rodina mezi 18. a 19. hodinou. Koupání. Společný úklid hraček. Děti chodí spát kolem 20. hodiny, kdy jim většinou před spaním manžel čte pohádku. Já poklidím kuchyň a těším se, že si s manželem sedneme a popovídáme o uběhlém dni, projdeme diář na další den. Podíváme se společně na film či nás bohužel čekají ještě nějaké pracovní či administrativní resty. Spát jdu kolem půlnoci.

Každý den máme jiný, ale přesto mají jedno společné, přijde mi, že se od rána do večera nezastavím, vše musím pečlivě plánovat. Přesto svou rodinu miluju, mám v ní velkou oporu a jsme dobrý tým!
SNAŽÍME SE ŽÍT A UŽÍVAT KAŽDÉHO DNE.