Renča a Vilémek

Vilíkovi jsou 3 roky. Když je bezproblémová noc a Vilík se nebudí, začíná náš den kolem 7. hodiny ráno, kdy se Vilík začne probouzet a jdu mu dát do PEGu (hadičkou do žaludku) forlax s vodou. Vilík se v polospánku při probouzení krásně protahuje, propne prsty i ruce do dálky a různě se ohýbá a je nejvíc roztomilý. Moc si to užívám, protože takhle ho už ve dne nikdy nevidím, většinu dne je stažený a velmi spastický, nikdy sám nenatahuje ruce od těla, jen ráno při probouzení. Ráno mu dám pusu
a on se na mě usměje, což je taky krásný. Když je ještě doma i Vilíkův tatínek, odnesu Vilíka k němu do naší postele a jdu připravit snídani. Když jsme doma sami, tak Vilíka přetočím na druhý bok a on někdy ještě usne. Když ne, přebalím ho a odnesu dolů po schodech do kuchyně, kde připravuji snídani. Někdy se bohužel stane, že je Vilík tak nedočkavý, že se začne celý propínat a třást, ale pokud nečeká moc dlouho, jde to naštěstí brzy zastavit pochováním a pomazlením. Před snídaní dostane ještě omeprazol s troškou čaje nebo vody a ošetřím mu afty, které se mu dělají velmi často. Omeprazol snižuje PH v žaludku, netvoří se mu tam tolik hleny a on pak nezvrací. Když jsme neměli omeprazol a snažili jsme se o malinko větší porce blížící se porcím u stejně starých dětí, zvracel Vilík hodně i několikrát denně. Vilík má vzácný genetický zánětlivý Aicardi-goutieres syndrom, který se mj. projevuje právě i zánětlivými procesy v puse, proto se mu dělají často afty a moc nepomáhají žádné doplňky stravy. Jeho prožívání a vnímání světa je asi dost odlišné od toho našeho, neovládá své ruce ani nohy, hůř vidí, neumí dobře jíst a zkoordinovat polykání a dýchání je pro něj velmi komplikované. Pití dostává pouze do PEGu v průběhu celého dne postupně z důvodů velkého rizika aspirace (vdechnutí) a poškození plic. Snídá lžičkou tolik kaše, kolik zvládne sníst, často u snídaně začne usínat. Nechám rozpustit tablety (proti záškubům a spasticitě), po snídani mu je dám do PEGu. Bez těchto medikamentů měl Vilík tak extrémní spasticitu a propínání, že když byl nešťastný (v autosedačce například), tak měl spazmy i dýchacích cest a „dusil se“ (dle oxymetru měl nižší okysličení krve). Poté dokrmím Vilíka do PEGu, většinou mu dám i nějaké vitamíny nebo doplňky stravy, nechám ho chvíli odpočinout a uklidím po snídani. Vyřídím případně objednávání k lékařům a fyzioterpeutům, na pobyty či jiné záležitosti. Když trošku vytráví, jdeme cvičit „vojtovku“ a protáhnout tělo do naší „domácí tělocvičny“. Krásně se u ní srovná jeho kyfóza. Poslední pozice se neobejde bez pláče, který ukončí až zvuk odsávačky, který ho rozesměje J Vždycky po „vojtovce“ nějakou tu nudli odsaju. Většinou je unavený, tak ho připojím na pumpu, pustím mu kolotoč s písničkou a nechám mu tak vykapat „svačinu“ přímo do bříška. Potom nás připravím a jedeme na cvičení, v tento vybraný den zrovna na lekci felenkrais. Nakládám Vilíka do auta a jedeme na hodinku k úžasné Lence, která to s Vilíkem umí. Pomalu mu zvědomuje pohyby a snaží se Vilíka naučit proplazení ručičky, přenáší různě váhu v pasení koníků, nabízí Vilíkovi nové pohyby, rotuje páteř a pracuje s kyčlemi, které má Vilík už v subluxačním postavení. Cestou domu spinká, po příjezdu ho nechám dospat v autě a uvařím mu v parním vařiči něco k obědu, nějakou zeleninu s masem a přílohou. Rozmixuji pak dohladka a přidám třeba kmín, sůl a máslo. Sama taky něco sezobnu.

Po probuzení jdu s Vilíkem „podýchat“ s kašlacím asistentem, který mu udržuje lepší kapacitu plic a učí jeho dýchací svaly, jak si odkašlat. Získat doporučení pro tento přístroj dalo velkou práci a jsme šťastní, že ho nyní máme, protože když jsme ho neměli, byl Vilík konstantně zahleněný, chrčel a neuměl si odkašlat.  Používali jsme ho několik měsíců cca 4x denně a Vilík poté začal sám odkašlávat. Když není nemocný, stačí teď použít aspoň jednou denně pro udržení stavu. Mezi 14. -15. hodinou krmím Vilíka uvařeným masozeleninovým mixem a pak třeba vyrazíme na vycházku, kde si třeba dalších 15-30 minut zdřímne. Delší spánek Vilík přes den nemívá, ani v kočárku, ani v postýlce. Po příchodu domů si trochu hrajeme, Vilík miluje svítící vibrátko, mluvící a svítící hračky a když do nich jeho rukou bouchám, tak se krásně směje. Trénujeme někdy třeba zrak s brýlemi a pomůckami pro zrakovou stimulaci, pouštím mu krtečka nebo Edaplay na tabletu, masírujeme bříško nebo nožičky apod. Snažím se taky připravit něco pro manžela k večeři, ne vždy se to podaří J Vilík miluje pozornost a když s ním člověk chviličku není, hned dá hlasitě najevo svoji nelibost. Taky je skvělý „policajt“ –  když mi usne v náručí a chci ho uložit na polštář, zaručeně to odhalí a začne sledovat, co se děje. U večeře se snažíme s mužem sedět spolu u stolu s Vilíkem v sedačce, což toleruje jen pár minut, potom začne plakat a propínat se a musíme si ho vzít na klín. Dáme něco malého i Vilíkovi k večeři, dnes měl třeba mix avokáda s banánem. Někdy jdeme ještě na chvilku do našeho domácího „snoezelnu“, kde pouštím různá jemná světýlka a zvučím tibetskou misku nebo pustím relaxační hudbu. Tady relaxuji i já, protáhnu se na velkém míči nebo se zkouším jinak protahovat i s Vilíkem. Každovečerní rituál zahrnuje asistované „kakání“ do záchodu s miniklystýrkem, potom Vilíka vykoupeme, namažeme tymiánovou mastí a kostivalem, vyčistíme zoubky a 2x týdně i PEG, který se musí zanořovat a otáčet, aby nepřirostl. Potom Vilík dostane směs rozpuštěných léků do PEGu a je připravený do hajánku. Někdy Vilíkovi u uspávání zpívám, častěji mu vyprávím, co budeme dělat zítra nebo co nás čeká. Někdy si povídáme s mužem a Vilík u toho usne. Usíná v náručí, protože v postýlce má při usínání záškuby. Bohužel se většinou při přesunu do postýlky vzbudí. Když se ho snažíme uspávat v postýlce nebo i ve velké posteli, kde ležíme s ním a držíme ho za ručičku, nemá asi dostatečný pocit bezpečí, protože vždy když začne usínat, má znovu křečovitý záškub, který ho často
i rozpláče. V takových chvílích je mi opravdu smutno. Znovu ho chováme a ukládáme a je to takový kolotoč, kdy se alespoň jednou s mužem vystřídáme, protože jsme z toho oba unavení a smutní. Druhý z nás uklízí v kuchyni. Vilík usne většinou až okolo 21h, někdy i ve 22 h. Zapneme mu opět pumpu, aby dostal ještě nějaké živiny, a pak si povídáme. Kolem půlnoci, když jdu spát, pumpu vypínám a přetočím Vilíka na druhý bok. Uspávání je sice dlouhé, ale když už usne, většinou pak spí celou noc, za což jsme vděčni (neurontinu).

To byl náš obyčejný den, kdy jsme doma a nemáme žádné speciální akce ani lékaře a já jsem poctivá při cvičeních a stimulacích 🙂 Jiné dny máme třeba návštěvu nebo jedeme na koně, v pondělí k nám chodí canisterapeutický pejsek a jednou týdně máme večer pár hodin asistence, kdy můžeme jít s mužem na acrojógu nebo na rande. Vilík je se svoji asistentkou / „kamarádkou“ moc spokojený. Za tuto službu jsme neskutečně vděční, stejně jako za naši rodinu, která nám s péčí o Vilíka pomáhá. Vilík je láska, každodenní péče je však poměrně náročná.

Redakčně neupraveno