Martin a Toníček

Můj den v roli pečujícího rozhodně není konstantou. Jedná se o dynamickou jednotku, jejíž podoba se průběžně mění. Není vlastně vždy ani dnem, jelikož stejně dobře bývá někdy nocí. Také pro něj neplatí některá obvyklá pravidla, jako je třeba trvání po dobu 24 hodin. Umí se protáhnout i na 48 a víc. Jeho scénář je psán řadou okolností ať už jde o psychický, fyzický nebo zdravotní stav členů rodiny, zejména pak toho nejmenšího, okolo kterého se náš život točí – našeho milovaného syna Toníčka, dále tím, jestli se nacházíme doma, v nemocnici, na chatě, ale také například medikací, režimem péče, kontrolami, návštěvami a dalšími faktory.

V minulém roce bylo dní v nemocnici tolik, že si ani nejsem jistý, zda-li ty strávené doma měly početní převahu. V poslední době, tj. od doby, kdy má Toník tracheostomii, je můj den povětšinou zhruba v této podobě:

Okolo půl páté mi zvoní budík a vstávám abych vystřídal ženu. Monitory dechu a základních životních funkcí sice podchytí to nejdůležitější, ale třeba absťáky po opiátech, změny v „habitatu“ uvnitř plenky nebo jiné mrzutosti, které by nám Toník dříve oznámil verbálně, tyto prostředky úplně nezachytí. Dohled jednoho z nás po dobu 24 hodin je tudíž nezbytný. Pokud nekřičí žádná z pump, nedobíhá vak či láhev, funkce jsou v pořádku, Toník spí a neshledám na první pohled žádný patrný problém, zamířím se obléknout a na toaletu. Dalších pár hodin Toníček většinou spí a mým úkolem je ohlídat vedle jeho klidného spánku stavy výživy, podle potřeby vyměnit láhev Peptamenu, tedy mléka, které mu kape do jejuna, pakli-že dochází, dát do nové Espumissan a Forlax, popřípadě vyměnit set. U té parenterální, která podává intravenózně objem infuzního vaku do krevního řečiště ohlídat rychlost, kterou je před koncem aplikace potřeba snížit, několikrát týdně připravit, namíchat a aplikovat do vaku vitamíny a po vykapání vyměnit za proplach fyziologickým roztokem. To vše sterilně, po důkladném omytí a použití dezinfekce, respirátoru, eventuálně sterilních rukavic, protože jde o cévní vstup a tedy nejrizikovější aspekt v naší péči. Případná katétrová sepse sebou nese obrovská rizika. Vysokou morbiditu a mortalitu okolo 25% a byla rovněž příčinou pro jednu ze dvou hospitalizací na ARO.

Stejně sterilně a obezřetně je později, většinou již za denního světla nebo v dopoledních hodinách (závisle na objemu vaku a rychlosti aplikace) potřeba udělat odpojení a uzavřít set TauroSeptem, což je roztok který v lékařství nahradil Heparin a alkoholovou zátkou. To už bývá Toníček vzhůru a někdy se rozhodne pomáhat, což dělá celý proces dobrodružnějším. Okolo desáté hodiny odpojuji i enterální pumpu, podávám medikaci (vitamin A, Vigantol, Omeprazol, Ursofalk, Equazen případně jiné dle potřeby) a následuje dvouhodinová pauza bez hadiček. Tu se snažíme využít na hraní a cvičení, neboť za sebou nemusíme tahat stojan a můžeme řádit kde se nám zamane. Například v obýváku, nebo poshazovat propriety v koupelně. Okolo poledne vstává žena, připojujeme zpět na Peptamen a dále záleží na plánech. Následuje oběd, pokračujeme v hraní a aktivitách s Toníčkem, případně v jeho ukládání a uspávání. Poté práce, nákupy, lékárny, administrativa, úklid, jednání a jiné resty. Případně prokrastinace a sbírání sil. To vše opět do večera, kdy je potřeba očistit vstupy u stomií, odezinfikovat, namazat, vyměnit gázy a krytí a připojit na noc zpět na parenterál. V úseku mezi osmou a půlnocí, podle toho, jak se vše povede zprocesovat odcházím uskutečnit vlastní hygienu a pokusit se alespoň o šest hodin spánku. Tehdy přebírá svůj úsek žena.

Celý den je potom prokládán odsáváním z kanyly, odtahy z gastrické sondy, přebalováním, chytáním zvratek do pleny – nejlépe se osvědčila, protože dobře absorbuje, dle potřeby převlékáním Toníka nebo postýlky, vytíráním, omýváním atd. To vše na spektru od módu šumící les, kde si stíháme hrát, vypít kafe a třeba i pár desítek minut nic ze zmíněného neřešit, po mód 5. stupeň Fujitovy stupnice, kdy jedna ruka drží plínku, druhá odsávací cévku kterou obratem odhazuje v dál a honem točí Toníka na bok aby neaspiroval, noha přisouvá koš, v zubech 60ml žaneta, trup tiskne ke stolu emitní misku kterou se rozhodla za letu sestřelit vzdalující se cévka, nos mačká tlačítko pro tlumení signalizace okluze na pumpě, oči kmitají po okolí a mozek vyhodnocuje, zda může použít stojnou nohu, poslední zbylý orgán nebo jinou část těla a vyhodnocuje priority a přípustné ztráty. I když se člověk snaží zachovat klid, sterilitu a neudělat chybu, nakonec je většinou rád, když se vyvaruje těm fatálním. To, že vypije řapík na oplachování opruzeného zadku a zadek opláchne slazeným čajem už je spíš k pousmání. Konec konců – ten sladký čaj fungoval docela dobře.    

Ačkoli je program náročný a potřebujeme v něm nutně úlevu, protože vnímáme, že v daném režimu nejsme schopní poskytnout péči v kvalitě, kterou si Toník zaslouží a kterou potřebuje, natož se věnovat dalším důležitým aktivitám, jsou v ní i hezké chvíle. Toníčkův úsměv umí rozzářit celou domácnost a naplnit nás nadějí. I proto je pro nás důležité zajistit podmínky, abychom mu ho mohli na tvářích vykouzlit co nejčastěji.