Monika a Maty

Je pondělní ráno, brzy ráno, cca kolem 2 hod. Maty přichází za námi do ložinice a ukazuje, že chce napít, a tak mu podávám připravený hrníček s vodou. Napije se a ukazuje, že chce ještě, namísto pití ho však odvádím zpátky do postýlky, přebalím ho a ulehám k němu. Pokud bych tak neudělala, vracel by se stále za námi do ložnice, takhle mám šanci, že znovu usne. Dnes už mi ale po pár minutách bylo jasné, že neusne. Maty si brumlá něco pro sebe, tahá mi za vlasy, občas mi plácne přes obličej a hladí si bříško, aby mi naznačil, že má hlad. Nevzdávám to a snažím se jej uspat, po hodině a půl mi střídá manžel. Rovněž bez úspěchu a tak kolem páte přichází oba do ložnice s nadějí, že usne u nás v posteli. Neusnul. To už vím, že nepůjde do dětské skupiny, kam teď od ledna dochází na 4 dopoledne v týdnu, neboť by to tam únavou nezvládnul a pro mě to znamená, že já nepůjdu do práce. A tak jej přes aplikaci školky omlouvám a sobě nahlašuji homeoffice. Kolem 6 hod. vstanu a připravím mu léky na štítnou žlázu, které musí mít min. půl hodiny před jídlem. Současně dostává i léky na epilepsii, které zapijí vodou s léky na nízkou hladinu kortizolu. Jedná se o takový hořký lektvar, kdy po tmě v posteli hlídám, aby po mě ten hrníček nehodil a vypil ho do dna. Jako každý den musíme po podání léků počkat min. půl hodiny před podáním snídaně.  A tak se namísto ranní hygieny snažím Matyho ještě chvíli zabavit v posteli. Ležíme a povídáme si, resp. já mu povídám a on mi usilovně naznačuje, že má hlad, hladí si bříško a říka ham. Je naštvaný, že ho nechápu a tak kňourá a snaží se odejít do kuchyně. A tak vstáváme a já mířím rovnou připravit snídani. Maty konečně snídá a já mám teď chvilku pro sebe, jdu si tak vyčistit zuby a umýt si obličej, z koupelny však Matýska bedlivě střežím a jsem pyšná a hlavně vděšná zato, že tak hezky sám papá. Po snídani přijde většinou menší scénka, že chce přidat. Bohužel, ikdyž bych mu ráda dopřála, nemůžu. Matyho hormony v těle nefungují jak by měly a tak se pocit sytosti příliš nehlasí o slovo. Všechno jídlo pro Matyho tak poctivě važím a zapisuji do kalorických tabulek, které pak konzultuji s jeho nutriční poradkyní. Stejně tak musím hlídat i jeho pitný režim, neboť má povětšinu dne žízen. Takže by nebyla chvíle, kdy by Maty neznakoval, že chce pít nebo jíst. Snažíme se jej tak, co nejvíc zabavit, aby nato tolik nemyslel. Potřebovala bych pracovat, ale Maty vyžaduje mojí neustálou pozornost, neumí si moc sám hrát, chce všechno sdílet s okolím a tak ikdyž si otvírám noťas,abych si rozvhla svojí práci, Maty mi to bojkotuje. Vyndavám tak modelínu a snažím se jej zabavit, mezitím vyřizuji ty nejnutnější pracovní záležitosti. Za chvilku mi Maty táhne do pokoje, kde jej převléknu s pyžama, přebalím a vymýšlím pro něj aktivitu. Mám hlad, ale nesnídám, vím, že by chtěl Matýsek znovu papat a navíc už se blíží jeho svačina, tak to už vydržím a najím se pak až s ním.  Stavíme komíny, vyndaváme všechny možné hračky, prohlížíme knížky, nalepujeme magnetky, zpíváme si a taky se mazlíme. Najednou jako když utne, Maty se zvedá a začné znakovat jídlo, tahá mi za ruku a vede k lednici. Připravím mu svačinu a sobě snídani. Spolu usedáme ke stolu. Díky noční šichtě zkouším Matyho po jídle uložit do postele a doufám, že do minuty usne, aby nabral síly. Když málo spí, mám strach, aby se neozvala epilepsie. Než zavírám dveře, Maty spí. Já bych nejraději šla taky, ale namísto toho usedám ke své práci. Kolem 12hod. se Maty probouzí a jako první překvapivě znakuje pití a jídlo. Já už mám oboje připravené, aby byl spokojený. Ohřívám mu jej a před jídlem podávám další dávku vody s kortizolem. Po jídle ho přebalím, obleču do věcí na ven, obuji a jdeme spolu vyvenčit našeho psa a vlasně i sebe. Mohla bych ho vzít do kočáru, protože by to bylo při venčení jednoduší, ale snažíme se alespoň jednou denně nasbírat body za pohyb. Maty má špatnou koordinaci v prostoru, chodí pomalu, často se zastavuje a říká NE, někdy si sedne na zem a už nechce jít dál. Většinu času ho tak motivuji k pohybu, zpívám písničky, ukazuji auta a taky hlídám pejska, aby nám neutekl. Dneska toho moc neušel, po 20min se vracíme domů a potom co Matyho svléknu jde rovnou k jídelnímu stolu. Trochu si vyměníme názory, ale nakonec dá na mě a jde si chvilku hrát. Jdu se připravit na odjezd z bytu. Dnes nás čeká zápis do nové školky, neboť v té kam do teď docházel, už jej kvůli náročnější péči nechtějí. Nevzdáváme to a snažíme se najít pro něj lepší alternativu, dětský kolektiv jej posouvá dopředu, moc možností však úplně nemáme. Jakmile zmíníme Matyho zdravotní omezení, zejména epilepsii, dostáváme se na černou listinu. Připravuji s sebou i svačinu pro Matyho a pití, to vše samozřejmě s Matyho asistencí. Pak jdu připravit Matýska, přebalím ho, převleču a přesunu do auta. Před školkou mu dám svačinku a jdeme nato. Cestou domů Maty v autě usnul a já jej tak z auta zkusila přenést, 20kg spící váhy do 2 patra po schodech, no nebudu vám lhát, dalo mi to zabrat. Ukládám ho opatrně do postele, sundavám boty a bundu a heleme se dobrý den, Maty je vzhůru a chce papat. Do večeře však zbývá ještě hodina a tak vytahuji jeho nejoblíbenější hračky a snažím se jej zabavit hrou, daří se. Připravuji večeři jak pro sebe tak i pro Matýska, jíme společně. Po večeři přichází nejlepší tatínek na světě a přebírá štafetu. Společně si hezky hrají a já se odebírám vedle do pokoje a snažím se napracovat, co jsem dnes nestihla. Následuje nejlepší část dne, pořádná koupačka, o tu se stará tatínek a já uklizím všechny hračky na své místo a připravuji věci na spaní a hlavně další várku léků na epilepsii a další kortizol. Po koupeli přichazí Maty do kuchyně a chce prášky, respektive chce banán, do kterého mu pašujeme léky. Následuje čištění zoubků a postýlka. Podle Matyho nálady už poznám, zda s ním ulehnu do jeho postýlky a uspím pohádkou, nebo to zvládne sám s pusinkou na dobrou noc. Dnes to vyšlo, Maty unusl sám, opět jsem pyšná máma. Taťka se jde konečně najíst a já jdu do sprchy. Po sprše sedám k pc a sepisuji “den pečujícího” a poté rovnou spát, potřebuji dohnat spací hodiny a nevím, zda se včerejší noční scenář nebude opakovat.