Jana a Tálie

Už nepotřebuju budík. Stejně se vzbudím nejpozději v pět hodin. Jdu si uvařit první kafe, zapnout myčku, ke které už se mi večer nechtělo a přehodit prádlo v pračce a sušičce. Popíjím kafe, koukám do diáře a ladím ho s telefonem. Dneska v osm logopedie, takže vymyslet termíny vždy ob týden. Napíšu e-maily ostatním terapeutům a doktorům v naší „pozitivní bublině“, kde věci jdou a nehází se klacky pod nohy. Rozplánovat to, aby každý týden byla jen jedna terapie, víc jich ani já ani Natálka nedáváme. Zajistit žádanku na plenky od neuroložky. Jediná, která nám je byla ochotná ve třech letech napsat na pojišťovnu je 70 km daleko. Ale jsme za ní rády. Milujeme sice jízdy autem, ale nejbližší logopedku, která s Tálinkou zvládne pracovat máme čtyřicet kilometrů daleko a senzorickou integraci taky těch 70 a hipoterapii jenom 30 km. Musíme naše patnáct let staré auto trošku šetřit. Napsat omluvenky do školky, připravit hromádky, léky, snídaně, ať už pak můžu jen dirigovat a asistovat. „Nebude školka, nechci!!!“ ozve se křik z pokoje. Natálka je vzhůru. Hlavně neodpovídat, zacyklí se a nestihneme to. „Tálí, klid, povídavá teta, bude výlet.“ Stručně a jednoduše. To zabírá. Kobliha k snídani jí taky rozptýlí. Rychle budím a instruuji manžela a mladší Zizinku a v sedm vyrážíme, abychom to stihli i přes uzavírky. Rozálku odvede manžel. Natálka si dnes vysloužila pochvalu, vydržela spolupracovat dvacet minut. Medikace na poruchu pozornosti se ujala a já jsem ráda, že už nemá pulz jak sprinter a nesahá na duchy kvůli halucinacím, které měla po té poslední. Během cesty vyřizuji pracovní hovory. Tálie startuje na meltdown, že chce Marka Ztracenýho. Rychle ukončuju hovor, stavím a odvádím pozornost. Ještě brečící jí vedu do školky. Jamile si jí vezme paní asistentka do třídy, je klid – změna proběhla a už je to dobré. Běžím na online schůzku, pracuji z domova na půl úvazku a k tomu mám tři další mimopracovní dohody s flexibilními hodinami, abych měla pocit, že do domácího rozpočtu přináším tolik, kolik bychom měli, kdybych mohla pracovat na plný úvazek. Natálka bez někoho, kdo ji zná a rozumí, nezvládne naprosto nic, popř. až moc a rozhodně ne bezpečně. Přesto má jen první stupeň příspěvku na péči a příspěvek na mobilitu. To nám nepokreje ani ten benzín. Tak se prostě musíme víc snažit. Udělám potřebné úkony do systému, připravím anketu pro svépomocnou skupinku, která se u nás ve městě krásně rozjíždí. Natálka bude letos přecházet do běžné základní školy. Tak jsme s další maminkou, která má podobné dítko a jde s námi do třídy sehnaly sociální pracovnici a speciální pedagožku z vedlejšího okresu, se kterými ladíme režim, komunikaci a podporu pro školu. Jsme rádi, že nemusíme zůstat na domácím vzděláváním a vezmou je do školy. Natálka má sice autismus, těžkou poruchu řeči a pozornosti, ale nemá poruchu intelektu. Takže nepatříme nikam. Jsme v „šedé zóně“, se kterou si neví rady nikde. A speciálně pedagogické centrum máme daleko a nemůžou k nám jezdit. Znají nás víc z papíru, než osobně. Ooops, je odpoledne. Zblajznu oběd uvařený minulý večer, sbalím svačinky, kafe do hrnečku a vyrážím do školky. Jedeme na koníky. Nechci, aby Natálka znala jen terapie, snažím se proto, aby to pro ní byla forma koníčku nebo volnočasové aktivity tak, jako to mají jiné děti. Zizinka je zatím malá, takže jezdí s námi a přebírá Natáliiny koníčky – doslova. Jejich hřbet poznala hned, jak se v sedmi měsících naučila sedět a od té doby jezdí také. Dorazíme domů v šest. Musí být polévka, hranolky nebo párek v rohlíku. Tálie už je unavená a rozhodně neustoupí. Čert to vem, uvařím rychle špenátovou polívku s kukuřicí. Je to trhák a ještě zbyde mě i manželovi na oběd zítra. Akorát přichází domů. Dovádí s holkama a pak na chvíli odpadne. Vykoupu je, oblékneme se do pyžam, pustíme večerní pohádku. Uffffff, můžu pomalu vydechnout, už bude konec. Ještě léky, zuby a Lukáš je jde uložit. Nezapomenout sluchátka do postele, přečíst pohádku a vydržet půl hodiny volání. Sedám k počítači, jdu dodělat práci a nejpozději o půlnoci hurá do hajan. Hlavně, ať je klidná noc…