Nela a Jonáš

Ráno, pokud Jonášek nejde do stacionáře, tak vstáváme okolo 8 hodiny. 

Než se spolu pomazlíme atd, tak je cca 8:30. To jdeme z postele, usteleme si ji rovnou, odpojím veškeré hadičky z výživové pumpy, na kterou byl připojený v noci a kapal do 3 ráno a vydezinfikuji jí a jdeme do koupelny. Spácháme tam hygienu, převléknu se a jdu připravit Jonáškovi speciální mléko do PEGu + potřebné věci k přelepení a ošetření PEGu. 

To vše máme přibližně na půl hodiny. Poté ho obléknu a jdu si připravit snídani.

Snažím se s ním chodit ven jak dopoledne, tak i odpoledne. Dopoledne většinou bereme kočárek, protože s chůzi nejsme úplně kamarádi, ale někdy překvapí a dáme si přibližně 1,5-2 km. Pak jdeme domu, nachystat opět mléko do PEGu, vše potřebné okolo a já si pak jdu udělat oběd. Abych byla upřímná , tak ne vždy si vařím, jelikož pro mě samotnou mě to nebaví a tak se často odbydu jen nějakou tortilou a někdy ani to ne a večer si nadávám, protože bych snědla úplně všechno  a pak kynu. 

Poo se mi ještě někdy poštěstí, že Jonáš usne a já mám klid pro sebe. Jelikož v noci, jakmile je na pumpě tak nespím a hlavně Jonáš neustále ječí a piští, ubližuje mi apod. , tak si užívám to ticho a většinou dojde i na to, že si dokážu vypít teplou kávu. 

Když se vyspí, většinou spinká hodinu, tak pak jdeme ven, často bereme motorku, aby vybil přebytečnou energii a lépe jsme zabili čas, než půjde večer spát.  Chodíme na areál, kde za nim většinou běhám, z čehož má radost a srandu. Doma opět krmeni do PEGu. 

Když není ještě hodně hodin, tak jedeme na kávu k mým rodičům, kde se nezdržujeme dlouho, protože rodiče úplně nezvládají jeho chování a pištění. Hlavně ubližuje zvířatům. Přes léto je to lepší, mají na baráku bazén a Jonáš tam má dětské hřiště. 

Pokud nám ale počasí nepřeje, tak jsme doma a malujeme si, skládáme jednoduché puzzle, zkoušíme zvířátka. Jonáš ale u ničeho nevydrží, po chvilce začne se vším házet, řvát a ja to po několikátém pokusu vzdávám. 

Pak dorazíme domů, tak jdeme většinou do sprchy, či vany.  Po vykoupání následuje Jonáše namazat, jelikož má atopický ekzém. Poté opět ošetření, přelepení PEGu a připravit výživovou pumpu na noční krmení. 

Snažím se, aby byl ve 20 hod v posteli a pumpa jela do 3 hod ráno. Dovolím mu na půl hodiny tablet, kdy kouká na vlakové přejezdy a nebo na prasátko Pepa u čehož vlastně většinou usne. Když se mi poštěstí, tak jdu zpátky do obýváku , kde poklidím tu bombu, která tam spadla po celém dni a zalezu k tv (to se stává minimálně). Pokud se mi ale nepodaří odejít , protože potřebuje držet za ruku, tak si přečtu u toho často knihu, která je pro mě neskutečný relax. 

Moc času pro sebe nemám, ale když už se mi poštěstí, tak jdu ráda do sauny. Například, když je dopoledne ve stacionáři. Nebo si udělám po večerech nehty, který jsou mojí vášní.  Hrozně ráda bych našla něco, co mi dokáže ty mé vybité baterky dobít, protože pociťuji, že jsem už na pokraji.  ALE! Ono to půjde, vše si sehne, srovná se to v rámci možností a bude dobře.

Redakčně neupraveno.