Petra a Lojzík

4.30 otravně zvoní budík, neochotně vylézám a jdu vzbudit muže, aby došel pro dřevo a zatopil, dům přes noc vychladl. Zlehka si zacvičím, abych protáhla ztuhlé klouby. V poslední době dost ozývají loket a záda. Lojzík už má 18 kilo a jak ho člověk pořád nosí, zvedá, podpírá a  sklání se k němu, tak už to tělo pociťuje. Bude hůř  

Jdu si dát sprchu, vysušit vlasy, převléknout se a lehce se nalíčit, abych se mezi kolegyněmi v práci nemusela stydět. Je to právě rok, kdy mi osud přivedl do cesty práci. Po osmi letech péče o děti. Vrátila  jsem se k sociální práci, kterou jsem vystudovala. Pracuji s lidmi s mentálním postižením. Pomáhám jim hledat práci na míru jejich potřebám na otevřeném trhu práce. Nepřestávám být vděčná za zaměstnavatele, který chápe, že mám malé děti, navíc jedno z nich se speciálními potřebami. A je ochoten a připraven mi vyjít vstříc. Kde je vůle, tam je cesta.

Naplním pračku a načasuju ji, aby doprala dříve než se odpoledne vrátím domů. Vyvenčím psy, nachystám snídaně. Když to dobře půjde a nic se nezkomplikuje, stihnu i tu svoji. Snažím se jíst pravidelně, vnímám pak, že jsem klidnější a stresové situace, organizační komplikace velké rodiny, nekonečná jednání s úřady, institucemi, školou, terapeuty, ranou péčí a dalšími pak zvládám s větší lehkostí. 

Vzbudím kluky, nejprve starší, aby měli dostatek času na snídani, hygienu, ustlání postele a sbalení věcí do školy. Dojdu nastartovat auto, aby rozmrzlo a ohřálo  se. Naposledy budím Lojzíka. Včerejší večer  zase nebyl nic moc. Nedostatek spánku je pro mě  i partnera opravdové pozvolné a dlouhotrvající týrání. Děti jsou boží požehnání  Děti Forever.

Polospícího Lojzu odnáším na záchod, oblékám, podávám léky a čistím zuby. Snídani jsem mu připravila na kousky do krabičky a nejstarší syn mu pomůže s jídlem  a pitím během cesty. Lojzík  má poruchu polykání, jako miminko a batole měl peg (sondu přes  stěnu břišní do žaludku). Jinak to dnes nezvládneme (vzbudit malého bylo dost náročné, oblékání tentokrát úplně v klidu neproběhlo), abychom nepřišli pozdě.  Doma se  už většinou pohybuje sám, ale dokud není  rozhýbaný, je riziko pádu  násobně větší. Musíme být  tedy v pozoru celý den, v důsledku hypotonie a jednostranné parézy jeho tělíčko nemá vždycky dost síly nebo nedokáže rychle zareagovat. A jeho svalová síla a bdělost se mění během dne, podle počasí, tlaku a různých dalších okolností.

Jedeme od nás  ze samoty do města, Lojzík vystupuje před rehabilitační klinikou, předávám ho osobní asistentce. Jdou na pravidelné cvičení (fyzioterapie, ergoterapie), pak spolu pojedou  do školky. Pokud by Lojza neměl svůj den, pojedou dříve domů.  Dřív jsem to všechno zajišťovala sama nebo v doprovodu mé maminky. Pokud ale chci pracovat, musím vždycky najít způsob, jak to zkombinovat. Tento “luxus” jménem osobní asistentka nás měsíčně stojí 17 tis. korun. Další peníze stojí stacionář, další soukromá školka.  Potom odvážím starší kluky do školy. Po vyučování na mě počkají v družině. A valím do práce. Pracuji na území od Karlových Varů po Aš, takže je to někdy pořádný blázinec. Čekají mě plánovací schůzky s  lidmi, asistence na pracovišti a online porada. Pak rychle nakoupit na večeři a zítřejší svačiny.

Po práci si dám obvyklé kolečko, vyzvednout ze školy a školky a vezu starší kluky na trénink. Díky bohu někdy můžou vypomoct mí rodiče, když se třeba zdržím cestou z jednání.  Oba již dávno v důchodu, ale stále pracovně aktivní. Kluci se stále ještě hledají, ze sportů si vyzkoušeli cyklistiku a street workout, momentálně jezdíme na hokej (pátky končím v práci dřív jezdíme s Lojzíkem na paraplavání). Trénink trvá hodinu, ale pro mě je to moje osobní peklíčko. Lojzík se vzteká a chce také na led. Chce bruslit a hrát hry stejně jako ostatní, zdravé děti. Je to situace, kdy je mi ho hrozně líto a jednoznačně se mi chce brečet! Stejně ale obdivuju jeho odhodlání a co všechno dokázal. Narodil se jako mrtvé miminko. Doslova. Zvládnul přežít a s dětskou mozkovou obrnou se pere dnes a denně a stále dělá pokroky (někdy drobné, někdy větší).

Domů se dostáváme kolem 18. hodiny. Čekají nás pejsci,  domácí práce, vaření večeře, chystání věcí na druhý den.

V posledních měsících Lojzík spatně usíná. Je šíleně unavený a také potom i protivný, ale před spaním se nedokáže zklidnit. Chce opakovaně jíst, pít, na záchod.  Uložit  do postele se snažím od 20.30. V posteli si sedá a říká: ” já nechci hají”. Přitom sotva kouká. Stále přechází mezi ložnicí, kde s námi spává a dětským pokojem, kde leží  bráškové. Když je toho už opravdu moc, kouše nejstaršího bráchu nebo jej vyzývá ke hře. Je 23 hodin, když s brekem usíná. Jsem úplně hotová a vyšťavená. Tatínek  Lojzíka je na tom podobně jako já. Jen s tím rozdílem, že vykonává fyzicky náročnou práci a domů a vrací v podvečer. Lojzkovi bude v  červnu 5. Za tu dobu jsme toho prošli a dokázali hodně. Ale jednoduché to není.

Ráno musím vstát nejméně o hodinu dřív, abych napsala jednu z žádostí o poskytnutí nadačního daru. A vyřídila korespondenci týkající se Lojzíka. Každý rok musíme sehnat v průměru 250 tis. na terapie a pomůcky. 

Taková je naše denní realita.

Redakčně neupraveno