Veronika a Sabinka

Poslední dobou špatně spím, a tak pro mě nebylo moc překvapením, že je 4:25 a já civím do stropu. Hned mi do hlavy vlezou myšlenky… Co nás dnes čeká za povinnosti. Co bych měla udělat a dlouho odkládám… Říkám si: Ne, stop. A tak se snažím zasoustředit na dech. Nádech – výdech – nádech – výdech… zase se mi vloudí do hlavy nějaká myšlenka … snažím se mozek umlčet. Nádech – výdech – nádech – výdech… Takto se to chvíli opakuje, načež mi mozek dává signál, že můj močový měchýř brzy exploduje. Sakra, né, nechce se mi vstávat, ale musím se odšourat na toaletu. Pak se vrátím do postele a ještě asi 45 minut se převaluji a snažím usnout, následně vstávám. Dnes už nadobro.

Udělala jsem si čaj a s knížkou jsem si vlezla na gauč. Ale po chvíli slyším nespokojeně plakat Sabinku dožadujíc se maminky. Vstávám z gauče a běžím za Sabinkou. Je 6:05 hod.

Sabince budou v březnu 2 roky. Od cca 1,5 roku se jí spaní začalo natahovat a byla schopná spinkat pravidelně až do 7:00 – 7:30 hod. Proto mě dnešní čas jejího probuzení překvapil. Je na ni dost brzy.

Hned jak vejdu do pokojíčku, tak mi hlásí, že už nechce hajat a že chce do „abáku“ (rozumějte „obýváku“) a také že chce mlíko a musíme s sebou vzít i klucí (Jedná se o plyšové hračky – králíčka, tučňáka a obrovského Mika Wazowski z Příšerek s.r.o.). Nedá bez nich ani ránu. V kuchyni dám ohřát vodu, následně připravím Sabince ranní mlíčko. Z 99 % musí být u mě v náručí, když tak činím.

Sabince bylo 5 měsíců, když jsme se dozvěděli konečný verdikt lékařů – Leberova kongenitální amauróza. Kladli nám na srdce, abychom očička cvičili senzorickými pomůckami ihned, co to jen jde, a tudíž tak od té doby pravidelně činíme… A tak po tom, co vypila Sabinka mlíčko, společně sedíme na gauči pod dekou a jdeme se dívat na obrázky v knížkách. Knížky má moc ráda, neboť se na ně dívá již od 3. měsíce. Zhruba od té doby jsme ve spojení s organizací EDA, neboť tehdy se jí projevil první příznak, a to Nystagmus – nefixovala hračky ani osoby. A tak následovala kolečka různých vyšetření na neurologii a následně na očním. Máme doma velikou zásobu různých knížek – hmatové, zvukové, s puzzlemi, pohyblivé. Kromě knížek máme jednotlivé kartičky v krabičkách. Když si kartičky přestane prohlížet, tak je ráda vkládá po jedné zpátky do krabičky, přičemž tu krabičku musím celou dobu držet. Načež Sabinka krabičku zahodí a běží pro kyblík s kaštany a misku. Začne je přesýpat tam a zpět a chvíli se u toho zabaví sama. Jdu tedy připravit snídani. Jenomže jak slyší, že něco dělám u kuchyňské linky, hned je u mě a dožaduje se, že chce ke mně nahoru. Jenomže jednou rukou nic moc udělat nemůžu. Takže jí nabízím tablet. Má nově stažené aplikace od organizace EDA a hned si je zamilovala, takže svolí a dělá úkoly podle zadání.

V 7:20 vchází tatínek a Sabinka ho nadšeně vítá a říká, že si má sednout na gauč a bere do rukou barevné trubičky a roztahuje je jednu po druhé a on je musí zase skládat, aby jí nedošly. Chce, abych si sedla také a hrála si s nimi, a tak bere do ručičky balon a musíme si házet. Aby propustila tatínka a on se mohl jít připravovat na odchod k lékaři a následně do práce, navrhnu jí, že spolu vyndáme nádobí z myčky. To miluje, takže nadšeně souhlasí.

Snažíme se snídat společně, když to jde, ale Sabinka moc dlouho na židli sedět nevydrží. Musí pořád něco dělat. A tak nechávám snídani snídaní a jdeme společně dát prádlo do pračky, a pak sundáme suché prádlo z věšáků. U toho mi také po svém pomáhá. Mezi pračkou a sundáváním prádla si uděláme společně ranní očistu. Během skládání prádla si Sabinka stihne zahrát s kuličkovou dráhou, kočárkem, projet se na motorce, vytahat plyšáky a další hračky. Když máme hotové prádlo, vezme džber a odnáší si ho do obýváku, kde vyžaduje vytáhnout box s plastovými kuličkami, do kterých si sedne a vyhazuje je ven nebo se trefuje do džberu. Vyžaduje moji asistenci u všeho, co dělá. Proto chce, abych si k ní sedla.

Beru si s sebou telefon a voláme babičkám, tedy její a mojí babičce. Ptáme se, jak se mají a jestli je všechno v pořádku. Bydlí spolu v domě vedle na pozemku. Chodíme tam často. Sabinka je má moc ráda a já samozřejmě také. Ale chodím tam také proto, že maminka má po operaci mozku. Bohužel už to není ta stejná osoba, co dřív. Sice se sama obstará, ale dost zapomíná. Potřebuje naši pomoc s různými věcmi a více méně neustálý dohled. Naštěstí je moje babička ještě čilá duchem i fyzicky na svůj věk, ačkoliv jí letos bude 90 let. Jenomže maminčina nemoc se na ní významně podepisuje po psychické stránce.

Posbírám svačinu, pití a klucí do košíku. Obléknu Sabinku a jdeme se za babičkami tedy podívat. Sabinka se hned ve dveřích s nimi hlasitě vítá a odvádí moji babičku k šuplíku s hračkami. Ptám se jich, zda s něčím nepotřebují pomoc. Říkají, že ne. Jako ostatně vždycky. Nicméně vidím, že by bylo potřeba vyluxovat. A tak jdu do komory, vezmu vysavač a zapínám ho a očekávám mamčinu reakci, která přijde záhy… Přiběhne a snaží se mi vzít lux z ruky. Snažím se jí vysvětlit, že to udělám ráda a že to mám za chvíli hotové. Pak už je za mnou i Sabinka, ráda mi u vysávání asistuje. Ježíšek jí přinesl dětský tyčový vysavač, ale s ním „luxovat“ nechce. Jak jinak… Dokončím vysávání a babička mezi tím ohřeje jídlo, co nám zbylo ze včera. Po vysávání si jdeme umýt ruce a následně usazuji Sabinku ke stolu. Sabinka miluje její polévky. Během oběda proberu s maminkou, co je potřeba zařídit. Po obědě se rozloučíme. Babičky si jdou odpočinout a já jdu uložit domů Sabinku.

Když Sabinka spinká, jdu poklidit rozházené hračky a knížky na své místo. Umýt lahvičky a další nádobí, co nedáváme do myčky. Uvařím si kávu a usedám k počítači. Podívám se nejprve na e-mail, na který nechodím úplně pravidelně. Zjišťuji, že tam mám nějaké informace od naší poradkyně, která u nás nedávno byla. Odpovídám na e-maily a studuji, co mi posílá za odkazy a tipy pro Sabinku. Jednou z věcí je, že se koná setkání rodičů v Senzoherně, která je mimo náš kraj a zároveň ji vlastní rodina, která má podobně starou holčičku se stejnou diagnózou. Takže to řeším rovnou s manželem po telefonu, zda si může vzít volno a pojedeme tam. Následně se dostávám k vyřizování záležitostí pro rodiče, o které mě maminka požádala. Pak si jdu ještě umýt hlavu, abych mohla jít se Sabinkou na procházku, až vstane…

Sabinka vstává. Chvíli na to volá maminka, celá vynervovaná mi líčí, že ztratila klíč od vedlejšího vchodu a že je hledala po zahradě a nenašla. Bála se, že to někdo viděl a klíče sebral. Snažím se ji uklidnit, ale moc se mi to nedaří. Samozřejmě slíbím, že klíče půjdu hledat, ale že si musím vysušit hlavu a nejprve nakrmit Sabinku. Když se tak stane, jdu nás obě v rychlosti obléknout a vyrážíme ruku v ruce na zahradu. Jdeme za mamkou a ptám se, kudy šla a co dělala, co měla na sobě a jestli hledala v kapsách atd. Po zjištění skutečností se i s ní vydáváme na průzkum. Chvíli to trvá, ale nakonec klíče najdu. Uf. Představa, že jdu řešit výměnu zámku, mě nelákala.

Když je toto vyřešené, beru Sabinku na procházku. S sebou bereme tašky s tříděným odpadem. Procházka je krátká, leč časově dlouhá dost. Sabinka ráda hledá za mé pomoci kanály, obhlíží z veliké blízkosti auta a jejich kola, protože na dálku je nevidí. Pořád chce ke mně do náruče, dá mi práci ji donutit aspoň chvíli jít pěšky.

Po procházce se ještě stavíme u našich. Dědeček už je z práce doma a slyším maminku, jak mu zase za něco malicherného hlasitě spílá. Což se po té operaci stává dost často. Jsem z toho nešťastná, protože Sabinka je jak houba a všechno slyší, takže jsem z toho zase vnitřně v křeči. Nechci, aby to Sabinka poslouchala, a taky je mi líto dědy, takže ji jemně okřiknu, aby to před Sabinkou nedělala. Takže se obrátí na mě a nervózně si mi stěžuje, že chtěla zaplatit nějakou fakturu a že to zkoušela několikrát, ale nešlo jí to. Říkali jsme jí už 1000x, ať to nedělá už sama… Takže si beru fakturu a telefon a zadám v rychlosti příkaz k úhradě a je hotovo. Ještě chvíli posedím, ale pak začnu sbírat hračky a Sabinčiny svršky a směřuji nás domů. Manžel už bude brzy doma, tak abychom už byly doma a mohly jsme ho doma uvítat.

Tatínek se po příchodu, jen co si odloží a umyje ruce, začne věnovat Sabince. Sabinka zase během krátké chvíle vytahá všechny oblíbené hračky a knížky. Pak chce, abychom si s ní házeli a kopali s míčem. Ale já jí musím připravit večeři a následně mlíčko. Když vypije první část mlíčka, jdeme připravit vanu na koupání. Koupeme vždycky oba, když je manžel doma. Hrajeme si s ní, zatímco je naložená ve vodě. Po dokončení její očisty jdu přihřát zbytek mlíčka. Zatímco pije s tatínkem, jdu do sprchy já. Po sprše začnu připravovat večeři pro mě a manžela. Večeříme s manželem až po tom, co Sabinku uložíme. Což je za chvíli po tom, co dopije mlíčko a vyčistíme jí zoubky. A tím mi pro dnešek končí moje povinnosti…

redakčně neupraveno