Pobytová odlehčovací služba pro rodiny dětí s postižením v Praze

Konference Pečujeme a žijeme – 24.6.2021
Jarmila Neuwirthová, Markéta Sojková

Dostupná síť odlehčovacích služeb pro rodiny dětí s postižením v Praze je jedním z hlavních cílů rodičovského spolku Péče bez překážek. Požadavek na vznik odlehčovacích služeb vyplývá nejen z našich osobních potřeb a zkušeností, ale i z řady dostupných výzkumů (např.https://abakus.cz/file/ke-stazeni/2021_Vyzkum_Podpora-rodin_Analyza-potreb-rodicu-deti-se-zdravotnim-znevyhodnenim.pdf, https://www.dobryandel.cz/vazne-onemocneni/). Od roku 2019 se zasazujeme o vznik minimálně jedné pobytové (s možností přespání dítěte) odlehčovací služby pro děti v Praze.

Jak to všechno začalo?

V červnu 2019 jsme písemnou žádostí o zajištění odlehčovací služby pro naše rodiny oslovili Magistrát hlavního města Prahy (MHMP), konkrétně radní pro sociální oblast, předsedkyni sociálního a zdravotního výboru a ředitele odboru sociálních věcí.
Na základě této naší aktivity nás radní pro sociální oblast MHMP pozvala do pracovní skupiny zástupců spolků, které se věnují rodinám dětí se zdravotním znevýhodněním.

V září 2019 jsme téma nedostatku odlehčovacích služeb prezentovali na zasedání sociálního a zdravotního výboru MHMP. V prezentaci jsme mimo jiné představili výsledky výzkumu (https://www.pece-bez-prekazek.cz/wp-content/uploads/2019/06/Vyznam_a_dostupnost_odl_sluzeb_pohledem_pecujicich_o_deti_s_postizenim.pdf), který náš spolek realizoval v březnu 2019 (viz připojené slidy).

Pravidelnou komunikaci jsme navázali také s poradcem paní radní a s předsedkyní sociálního a zdravotního výboru. Bez jejich vytrvalé podpory by šance na zřízení odlehčovací služby byla mnohem menší.

Odlehčovací služba “Grébovka”

Již při prvním setkání pracovní skupiny v létě 2019 padla zmínka o „Grébovce“, coby vhodném prostoru pro pobytovou odlehčovací službu komunitního typu s kapacitou 3 děti. Jako poskytovatel nové služby bylo vybráno Dětské centrum Paprsek, příspěvková organizace zřizovaná MHMP. Původní termín otevření nově odlehčovací služby měl být v únoru 2020.

V průběhu roku 2020 se však termín otevření neustále oddaloval, aniž by k tomu byl zjevný důvod. Všechny zúčastněné strany nás ujišťovaly, že to považují za prioritu, a přesto se nic nedělo. Situace se nám zdála nepřehledná.

Naštěstí jsme v létě 2020 začali spolupracovat s odborníky z Advokačního fóra Nadace OSF. Pod jejich vedením se nám podařilo vytipovat nejdůležitější klíčové hráče, kteří mají na otevření nové odlehčovací služby přímý vliv. Zároveň jsme si ujasnili naši roli a způsob, jak při jednání s politiky a úředníky postupovat.

Na konci roku 2020 už bylo zřejmé, že jednání a komunikace mezi MHMP, MČ Praha 10 a DC Paprsek stagnují. Dospěli jsme k závěru, že pokud má nová odlehčovací služba vzniknout, musíme být aktivnější. Oslovili jsme proto přímo MČ Praha 10 s žádostí o schůzku. Na začátku prosince 2020 proběhlo jednání s radním pro sociální oblast a starostkou MČ Praha 10. K naší velké radosti nám byla umožněna i prohlídka prostor, kde má být nová odlehčovací služba provozována. Nově zrekonstruovaný bezbariérový byt se nám moc líbil a z našeho pohledu nebránilo nic tomu začít zde službu provozovat.

Jak jsme však záhy zjistili, prostor sice vypadal jako byt, ale kolaudován byl jako nebytový prostor. Z další komunikace jsme vyrozuměli, že důvodem neustálého oddalování otevření služby byla různá stanoviska jednotlivých aktérů k nutnosti rekolaudace.

Zásadní průlom

Když jsme zjistili, že se nacházíme v patové situaci, oslovili jsme právní poradnu společnosti Frank Bold (https://frankbold.org/poradna/). Ta nám bezplatně vypracovala právní stanovisko, které potvrdilo nutnost rekolaudace na byt.

S právním stanoviskem v ruce jsme oslovili všechny zúčastněné strany (MHMP, MČ Praha 10, DC Paprsek) s žádostí o schůzku, která měla vyjasnit další postup a stanovit jednotlivé kroky, které povedou k co nejrychlejšímu otevření služby. Klíčové jednání proběhlo v únoru 2021. Přítomní aktéři se shodli na zprovoznění služby a domluvili harmonogram prací, včetně nutné rekolaudace.

Dalším významným krokem v celé záležitosti bylo vyjádření Zastupitelstva MČ Praha 10, které v dubnu 2021 schválilo smlouvu o smlouvě budoucí nájemní mezi MČ Praha 10 a DC Paprsek jako záruku, že zrekolaudované prostory opravdu budou sloužit pro poskytování odlehčovací služby. Na jednání zastupitelstva vystoupila i naše členka a zároveň obyvatelka Prahy 10, aby na svém konkrétním osobním příkladu ukázala, proč je odlehčovací služba důležitá.

Současný stav projektu

V současné době se nadále aktivně zajímáme o postup odsouhlasených kroků – kontaktujeme průběžně jak MČ Praha 10, tak DC Paprsek.

Nejde totiž jen o přípravu prostor a vybavení vhodným zařízením, ale i o celkový koncept nové služby. V červenci 2021 proběhla úvodní schůzka paní ředitelky DC Paprsek se zájemci o službu z řad rodičů dětí s postižením. Od září 2021 začnou probíhat individuální schůzky se zájemci o službu. Otevření pobytové odlehčovací služby bude po dokončení nutných stavebních úprav – cca přelom roku 2021/2022.

Další advokační aktivity

Souběžně s aktivitami na MHMP jsme se snažili prozkoumat další možnosti zajištění pobytových odlehčovacích služeb. O možnosti rozšíření již poskytovaných služeb jsme jednali jak s poskytovateli stávajících sociálních služeb (Laguna Psáry, Hornomlýnská. o.p.s, Pink Crocodile), tak se zástupci městských částí (MČ Praha 7, Praha 10). Náš cíl – dostatek služeb pro rodiny dětí s postižením), jsme se snažili podpořit i v obecnější rovině aktivní účastí v pracovní skupině pro koncepci rodinné politiky MHMP i MČ Praha 10. Je důležité, aby se cíle promítly také do strategických dokumentů místních samospráv (obce, kraje). V návaznosti na tyto koncepce vznikají tzv. akční plány, ve kterých jsou uvedena konkrétní opatření (např. právě vznik nových odlehčovacích služeb). Protože část členů spolku žije v Praze 10, připomínkovali jsme jako občané také strategický plán MČ Praha 10. I zde jsme upozorňovali na nedostatek odlehčovacích služeb pro rodiny dětí s postižením.

Celý tento článek by se dal shrnout ne příliš obvyklým termínem “advokační práce” (advocacy) nebo “občanský lobbing”. I nám se to na počátku našich aktivit zdálo dost nadnesené. Chtěli jsme jen dostupnou odlehčovací službu pro naše děti. Díky grantu Nadace OSF (https://osf.cz/), jsme získali bezplatné konzultace s lektory Advokačního fóra (https://osf.cz/programy/ferova-spolecnost/advokacni-forum/) a pochopili jsme, že bychom mohli být úspěšnější, když budeme vědět, jak na to. Pro všechny, kdo se věnují advokační práci nebo o tom uvažují, doporučujeme příručku „Rukověť zdánlivě bezmocných“ (https://osf.cz/wp-content/uploads/2020/09/5871_OSF_advokacni_prace-prirucka-druhe-vydani_WEB.pdf).

Závěrem….

Stanovte si, čeho chcete dosáhnout a proč je to důležité (jaký problém to vyřeší, čemu to pomůže…).
Ideálně dejte dohromady data a srozumitelné, přehledné informace, které to podpoří (např. https://www.pece-bez-prekazek.cz/nova-odlehcovaci-sluzba-praha-10/).
Zjistěte, kdo z politiků a úředníků má tuto problematiku na starost, informujte je o problému (písemně, osobně), prezentujte problém/téma na zastupitelstvu nebo odborné komisi, případně v tisku.
Chtějte po politicích a úřednících návrh řešení.
Buďte připraveni pomoci při řešení problému – předkládejte možná řešení.
Průběžně se informujte, jak se záležitost vyvíjí, a pokud stagnuje, ptejte se proč a zda je možné nějak přispět k dalšímu vývoji.
Najděte si spojence, který vás podpoří ve vašem úsilí (buď osoby nebo organizace, které mají také zájem na vyřešení problému, nebo někoho kdo vás podpoří – v našem případě považujeme za spojence Advokační fórum).
Buďte trpěliví, ale důslední a vytrvalí!