Lucie a Elen

Dobré ráno. 6:45 zvoní můj budík….. je čas vstávat a připravit dětem a sobě snídani. Mezitím budím syna, který chodí do 1.třídy. Čtyřletá dcera Elen se většinou budí sama, chvilku po tom, co vstanu, aby ji přece nic neuniklo. Následuje ranní hygiena a oblékání, výměna plenky. Elen je celodenně na plenkách, i když někdy zvládne na vyprázdnění upozornit. Elenka bohužel nic nezvládá sama, takže ji při všem asistuji. Jelikož má dlouhé vlasy, vždy ráno ji učešu culík, což se ne vždy obejde bez pláče. Zatímco našeho prvňáčka odvádí manžel do školy, Elenka snídá každý den Tvaroháčka a někdy i pečivo s máslem. Po snídani dostává svůj „koktejl“ v podobě 4 protizáchvatových léků. Elen jí upoutaná v dětské jídelní židličce…. jakmile je po jídle, obvykle chce dolů a hrát si s hračkami. Jelikož ji kvůli její nemoci nemohu nechat samotnou ani na chvilinku (epileptický záchvat může přijít kdykoli bez varování a hrozí pád a případné poranění), musím ji následovat například do dětského pokojíčku. Dnes máme v plánu ergoterapii, na kterou jezdíme autem cca 25min, takže se za chvilku musíme sbalit, obléknout a vyrazit. Na ergoterapii Elenka chodí velmi ráda, moc se jí cvičení líbí. Dojíždíme tam většinou jednou týdně. Jindy máme třeba na dopoledne naplánované kontroly u lékařů, nebo logopedii, nebo je větší prostor a zůstáváme doma, kdy se spolu s Elenkou snažím věnovat domácím pracem nebo přípravě oběda. Ale jedná se o neustálou péči a pozornost – musím jí být stále na blízku, tudíž když odcházím do jiné místnosti, musí Elen se mnou (např. i na záchod). Tak máme hračky pro ni v každé místnosti, aby se zabavila a já mohla udělat nejnutnější domácí práce. Děti se syndromem Dravetové jsou snadno unavitelné a únava jim může vyvolat epileptický záchvat. Proto chodí Elenka kolem 11hod dopoledne spát. Například hned po návratu domů z ergoterapie, někdy se stane, že usne už v autě po cestě zpět. To ji pak musím do postele přenést. Elenka spí s námi v ložnici a u uspávání musím být přítomna. Když usne, využiji tento čas na práci na počítači a vyřízení různých emailů a restů pro neziskovou organizaci Epicana, kterou jsme s manželem založili právě na pomoc dětem s epilepsií, především se syndromem Dravetové.

Když se po hodině a půl většinou vzbudí, můžeme se spolu naobědvat. Elenka trpí nechutenstvím a jí pouze své oblíbené potraviny – k obědu nejí „normální jídlo“, ale většinou si přeje dětskou krupicovou kaši.

Po obědě mám chvilku prostor v kuchyni, něco rychle připravit, uvařit, poklidit… když je Elenka usazená ve své jídelní židličce a dívá se na pohádky na tabletu. Kolem 14hod většinou odcházíme ven, Elenku vozím v kočárku, protože chůze venku ji velmi unaví a moc toho neujde.  Podle počasí a času uděláme velký nebo malý okruh a po cestě domu vyzvedneme Elenky brášku ve škole z družiny. Když dorazíme domů, je čas svačiny a pak je většinou už Elen opět dost unavená a tak se spolu uchýlíme do postele, kde brzy na hoďku usne. Tuto dobu mohu věnovat synovi, uděláme domácí úkoly nebo nějaké domácí práce (například žehlení). Elenku musím mít nepřetržitě na očích – epileptický záchvat hrozí i ve spánku, tedy i když spí v ložnici, mám zapnutou chůvičku. Po jejím probuzení už je většinou čas večeře, takže se přesuneme společně do kuchyně a já připravuji večeři pro všechny. Elenka si pochutná opět na své oblíbené kašičce na dobrou noc a její bráška například miluje palačinky… takže do té doby když usednu sama k večeři je práce dost…..Po úklidu nádobí (uf, ještěže máme myčku) nastává čas večerní hygieny. Elence musím se vším asistovat, pomáhat ji do vany a z vany. Poté už jen těsně před odchodem do postele dostane Elen večerní dávku léků. Synovi a manželovi popřejeme dobrou noc, kluci zvládají vše společně a odcházíme spolu do ložnice. V posteli ještě musím Elence nasadit přístroje, které ji v noci budou hlídat. Na paži dostává náramek, který umí nahlásit případné křeče při záchvatu a na paleček u nohy dostane čidlo oxymetru, který pro změnu hlídá její životní funkce. To jsou oba velcí pomocníci pro můj klidný spánek.  Teprve až když Elen usne, skončí i mně každodenní koloběh. Dny ubíhají velmi rychle a vzhledem k Elenčině nemoci je potřeba dodržovat striktní denní režim, tzn. že se snažíme celá rodina maximálně přizpůsobit jejím potřebám. Většinou jsem i já po celém dnu velmi unavená, a tak zůstanu ležet s ní a relaxuji u nějakého romantického filmu nebo oblíbeného seriálu. Dobrou noc.