Kateřina a Jaroušek

Je ráno. Malá ručička na hodinách atakuje sedmičku a s tím přichází (v mém případě celoživotně nemilá) povinnost – donutit se vstát. Jakmile se zadaří, provedu ranní hygienu, a vypiji sklenici vody. Jarouškovi připravím čaj, něco malého na snídani a svačinku do školky. Čaj vychladím, naleji do lahvičky a obohatím o doplňky stravy, které syn pravidelně užívá.

Jaké zvolíme snídaňové menu? Jaroušek má ochablé orofaciální svalstvo, s čímž se pojí nemilá skutečnost, totiž potíž s příjmem potravy. Dnes už si ve srovnání s počátečními boji pískáme, přesto zvládá pít pouze z jedné konkrétní lahvičky, a ne všechno pokouše. Další „radosti“ nám přináší rozsáhlá eliminační dieta (bez lepku, mléka, vajec, citrusových plodů aj.). Na věci nepřidává ani skutečnost, že vzhledem k autistickým rysům, které k Alazami syndromu patří, má Jája spektrum potravin, které pozře a ve zbytku většinou dělá drahoty. Dnes tak nakrájím u nás oblíbený žlutý meloun na malé kousky, část připravím na snídani a část do krabičky jako svačinu do školky.

Je načase vzbudit dítko, což není věc úplně snadná (pravděpodobně genetická záležitost). Vzbudí se a my mu musíme dopřát chvíli klidu, aby se vyprázdnil. Pokud se tak ráno nestane, čeká nás den s nespokojeným Jarouškem. A to, věřte mi, nechceme. Jája je celodenně na plenách, chodící, ale víceméně ve všech oblastech nesoběstačný. Následně tedy přebalíme, převlékneme, nesmíme zapomenout nasadit slinták (v opačném případě budeme převlékat za chvíli znovu) a hurá z postele. Jaroušek dostane lahvičku s připraveným čajem, ten vypije, vyměníme slinták, zobne si melounu (nakrájené a připravené kousky si už dokáže dát sám do pusy). Umyjeme obličej, vyčistíme zuby, oblečeme, obujeme a vyrážíme do školky.

Podstatnou výhodu představuje fakt, že do školky nás šalina (nebrněnští čtou tramvaj) zaveze už za 10 minut. Ovšem ze zastávky nás čeká ještě dlouhých cca 300 m. Protože s kočárkem Jari moc kamarád není, vydáváme se sebevědomě pěšky. Jaroušek má pohybová omezení, ale chodí nad očekávání pěkně. Ovšem vzhledem k mentální retardaci se nemožno domluvit na směru chůze, k tomu se s každým cca desátým krokem otočíme dvakrát dokola. Navíc samozřejmě rychlost nedosahuje nikterak vysokých hodnot a tradičně jdeme na poslední chvíli. Uchyluji se tak k tomu, že Jarouška beru do náručí.

Ve školce Jaroušek bývá aktuálně 2,5 hodiny – od půl deváté do jedenácti. Zejména s ohledem na synovu vícestrannou přecitlivělost se adaptuje pomalu, proto je pro nás i taková doba úspěchem (ještě aby ne, když jsme se k ní dopracovávali třičtvrtě roku). V jedenáct navíc děti ve stacionáři obědvají a vzhledem k Jarečkově širokospektré dietě nejsou sto mu zajistit oběd. Malou svačinku můžu sestřičkám předat z vlastních zdrojů, ovšem Jája jí obvykle moc nedá (co by taky jedl mimo domov, od někoho jiného, než od rodičů a za přítomnosti více lidí). Každopádně je-li nejhůř, vezme svačinu na milost i za takových okolností.

Já se v mezidobí vracím domů, připravím oběd, trochu poklidím a po půl jedenácté vyrážím zpět do školky. Obejmeme se, dáme si moc pusinek, Jarouška obléknu a míříme opět na zastávku MHD. Oba jdeme celou dobu po svých. Tentokrát už nespěcháme, a tak nám nevadí, že cesta trvá třikrát tak dlouho. Cestou navíc Jája dostává nějaká kokina. Neuvěřitelné se stává skutečností a my jsme na zastávce. Čekáme na náš spoj a máváme projíždějícím šalinkám.

Na lavičce sedí postarší paní a bez jakékoliv snahy svou zvědavost zamaskovat nás pozoruje. Jája nemluví a rozumí jen velmi málo. Přesto na něho pochopitelně mluvím a „povídáme si“, jak se dnes měl ve školce. Ptám se, co všechno dělal a nedělal. Načež se paní na lavičce nadechne a vezme si slovo za Jáju „Proč si děláte dítě, když ho pak v roce a půl strkáte do školky?“ (pro vysvětlení k Alazami syndromu patří porucha růstu a prospívání a Jaroušek má v pěti letech 13 kg a 97 cm, proto působí mnohem mladší a na první letmý pohled na něm zatím málokdo pozná, že je postižený). Já se pousměji a v hlavě rekapituluji tři roky cvičení Vojtovy metody čtyřikrát denně, hodiny denně strávené snahou ho alespoň trochu nakrmit, všechen čas investovaný do terapií, a pak už moje myšlenky naštěstí přeruší přijíždějící tramvaj (samozřejmě se nabízelo paní odvětit, že si přeci musím někdy dojít na pedikúru, ale ne vždy je rozpoložení na tolik humoru).

Dorazíme domů, sundáme boty, bundu, umyjeme ruce. Přebalíme, převlékneme a honem k obědu. Jarouška nakrmím, sebe nakrmím a máme chvíli na „odpočinek“. Ovšem nepředstavujme si leháro na gauči. Často říkám, že Jája dohání ty roky, kdy nemohl chodit. Tráví celé dny na nohou (občas vtipkujeme, že krokoměr by v Jájově případě na konci dne explodoval). Jaroušek pochoduje po bytě, v ruce žmoulá nějaký předmět, a tak je spokojený. I během toho však vyžaduje neustálý dohled, a to zejména proto, že vzhledem k mentálnímu opoždění často nevyhodnotí, co je bezpečné. A taky proto, že pozornost jednoduše vyžaduje a v opačném případě umí dát svou nespokojenost najevo tak, že o ní ví i sousedé.

V jednu hodinu přichází domů táta, aby nás odvezl na ergoterapii do Hustopečí. Tam Jaroušek jezdí dvakrát týdně. O půl druhé vyrážíme, cesta nám zabere asi půl hodiny a jsme na místě. Následuje hodina terapie, které se účastním také, abych načerpala inspiraci na doma. V neposlední řadě se s Jarečkovou ergoterapeutkou známe už nějaký ten pátek a vždy ji rádi vidíme a prohodíme slovo.

Terapie končí a my se vydáváme na cestu domů, ještě se stavíme do obchodu na nákup. Týmž směrem v tutéž dobu se vydalo více aut, a tak hlásíme mírné zpoždění. Domů dorážíme skoro ve tři. Jarouška je nutno přebalit, převléct a nasytit. Já si také zobnu něco malého a beru Jáju na procházku, abychom se provětrali a táta si mohl dodělat pracovní povinnosti.

Venku pro změnu zamáváme šalinkám, zajdeme pro kafe, kterému Jája nedobrovolně odolá. Jak jste si mohli všimnout, šalinkám máváme poměrně často, což má na mou osobu nežádoucí účinky. Nejednou jsem zdravila projíždějící tramvaj a až poté si uvědomila, že Jari se mnou není. No nic. Zhoupneme se na houpačce, přičemž s pátým kolem už má záda protestují a náš malý výlet pomalu končí.

U dveří nás vítá táta a Jarečka si bere chvíli do parády. Já si dnes poprvé sedám a nohy dávám nahoru. Se škodolibostí sobě vlastní z gauče pozoruji partnera, jak se snaží předstírat, že neztrácí nervy. Jaroušek křičí a my nevíme proč. Nakonec se nechá uplatit křupkou. Zda měl opravdu takový hlad, nebo brečel z jiného důvodu a křupku přijmul jako ucházející náhradu, to nevíme. Kluci se přesouvají ke cvičícímu stolu, k čemuž se připojuji a s Jarouškem společně cvičíme. Trochu Vojtovka, trochu protahovačka a závěrem orofaciální stimulace. Páni, to zní učeně.

Už je čas večeře. Jája jakožto společenský strávník vyžaduje přítomnost všech členů rodiny u stolu. Absenci králíka naštěstí toleruje, ten si tak může zakousnout mrkev v poklidu svého domečku. Jarouška posazujeme na jeho židličku, tam dnes vydrží neuvěřitelné dvě minuty a už se ocitá u mě na klíně. Mohla by Vám hlavou proběhnout myšlenka, jak nevýchovné je na takovou praktiku přistoupit. Souhlasím, ale to je v tuto chvíli z mé strany vše. Jájá chvíli dělá drahoty, ale nakonec se nasytí.

Zbývá připravit vanu a dítko umýt. A tak se také stává. Umyjeme, utřeme, natřeme, dáme plenku a oblékneme do pyžama. Táta připraví čaj a Jájo ho celý vypije. Ve mně se pak mísí radost z toho, že pěkně a dostatečně pije, a na druhé straně obava, že v noci budeme převlékat Jarouška a možná i postel. Ze své optimistické povahy se snažím věřit, že se tak nestane a už míříme do postele.

Jájá má rád své rituály a jestli někdy trvá na jejich dodržování, tak při usínání především. Nejprve ho táta chvíli ponosí, pak už všichni tři ležíme v posteli. Jareček chvíli blbne, přičemž přihlížející rodiče se modlí, abychom tuto část všichni ve zdraví přežili. Nakonec zalezeme pod peřinu, vykládáme říkánky a doufáme, že Jája brzy usne. Už by se skoro zdálo, že dítko spí, ale najednou sedí a začíná plakat. Napřed ho zkusíme usměrnit, ale nakonec usměrňuje ono nás (jak už to tak většinou bývá).

Jaroušek vylézá s pláčem z postele a my dedukujeme, co za jeho nespokojeností vězí. Nabízíme jídlo a doufáme, že ho netrápí trávící potíže. Přestože má Jareček zavedenou rozsáhlou dietu, která nám podstatně změnila život k lepšímu, několikrát do roka nastane období neklidu, doprovázené bolestmi břicha, průjmem a dalšími trávícími problémy. Dosud se nepodařilo zjistit, co za gastroenterologickými odlišnostmi u značné části pacientů s Alazami syndromem stojí a proč někteří netolerují takové spektrum potravin. Naštěstí dnes to vypadá dobře. Jareček dostává jogurt a sám míří zpět k posteli. Znovu tak naše slavné trio ulehá a tentokrát už junior usíná. Já mám co dělat, abych neusnula také.

Potichu opouštím vyhřátou postel a mířím do koupelny, abych umístila dnešní várku slintáků a látkových plenek do pračky. Cestou ovšem narazím na již trochu dotčeného Kořínka, který dosud nedostal večeři. K misce granulí přidám jako omluvu ledový salát a už jsme zase kamarádi. Uf. Zapínám pračku a jdu se umýt.

Nastává čas, který můžu věnovat jen a pouze sama sobě. Jakožto osoba pečující takových okamžiků nemáte mnoho, tím spíše si jich vážíte. V první řadě zakotvím na gauči, jen ležím a nedělám vůbec nic. Netrvá dlouho a mé svědomí křičí, abych něco dělat šla. Chvíli mu vzdoruji, ale nakonec poslechnu a odebírám se do pracovny.

Povinností marně čekajících na své splnění by bylo dost, jen si vybrat. Dnes si věřím, a tak se postupně pouštím hned do dvou záležitostí. V první řadě sesmolím e-mail pro Jarečkovu paní doktorku s prosbou o informace a zprávu v angličtině, abych je mohla předložit zahraničním lékařům k publikaci. V závěru dne ještě začínám psát úkol z projektového managementu v rámci MBA studia. To už ale nevidím na dlouho.

A opravdu. Za chvíli už se zase ocitám na gauči. Tentokrát se zde scházíme i s partnerem. Napřed probereme logistiku následujícího dne a už zapínáme televizi, kde zrovna běží náš oblíbený pořad „Ano, šéfe!“. Slouží ale už spíše jako kulisa, chvíli si povídáme, pak už na mě padá únava.

Odebírám se za Jarouškem do postele a zjišťuji, že mé obavy v souvislosti s nadměrným příjmem tekutin ve večerních hodinách se naplnily. Jájá je celý mokrý. Přede mnou je tedy (doufám) poslední výzva dne, totiž dítko komplet převléct a přebalit, aniž by se vzbudilo. To bude brnkačka, říkám si. Pro uklidnění. V hlavě mě samozřejmě straší myšlenka probdělé noci. Celkem neskromně ale doplním, že se něco takového nestalo poprvé   celkem si věřím. Oprávněně. Jájá je v suchu a zdá se, že spí. A já můžu jít taky.

Je ráno. Malá ručička na hodinách atakuje sedmičku a s tím přichází (v mém případě celoživotně nemilá) povinnost – donutit se vstát.