Jindra, obyčejná máma
Úterní ráno vstávám v 7 hodin. Udělám dětem snídani i svačinu. Pomohu dceři s obléknutím, nasadím ji ortézy, které ji pomáhají s chůzí. Odvezu děti do školy. Zase se trápím s parkováním před školou. Je téměř nemožné se tam dostat, protože tam jezdí spousta rodičů, kteří by až úplně ke škole nemuseli. Pak mám cca 45 minut na vyřízení nejnutnějších emailů, snídani a úklid po snídani.
Je úterý a ve škole právě probíhá plavecký výcvik. Škola vyžaduje, abych na plavání chodila také. Samozřejmě, že je to pro mě náročné, protože tím vlastně přijdu o jedno dopoledne, kdy mohu pracovat, ale ráda pomůžu, když to jen trochu jde. Všichni se prostě snažíme najít nějaký způsob, jak vše zvládat.
Dcera dojíždí na plavání se třídou metrem. Bohužel stanice, ve které vystupují není bezbariérová. To znamená, že někdo musí dceru, která váží už 40 kg vynést. A pak vynést vozík. Jsem šťastná, protože máme nejlepší asistentku (pozn. dcera má ve škole přiděleného asistenta pedagoga) na světě, které nevadí dceru nosit. Vždycky si nějak poradí.
Ani vstup do bazénu není bezbariérový. Vede k němu pěkná řádka schodů. A schody ty dcera nikdy nevyšla. Trošku chodí, chůzi ve sprchách a okolo bazénu zvládne, tak můžeme aspoň vozík nechat u vstupu a nést už jen ji.
Na plavání chodíme už od malička. Dcera má soukromou lektorku. Ve vodě se umí pohybovat bezpečně. Nemůže plavat rychle, ale lekce nějak zvládá. Lektoři jsou milí (teda až na jednu paní důležitou), i když pochybuji, že jejich způsob výuky má na děti a jejich plavecké výkony nějaký vliv…
Největší výzva je sušení vlásků holčiček. Tam je každá ruka dobrá. Pomáhám pak dceru odvést na metro a mám cca hodinu a půl než pro ni pojedu znovu. Takže rychle domů vyřídit emaily, oběd, možná stihnu vyřídit i nějaký telefonát.
Ve 12:50 ji vyzvedávám a jedeme na fyzioterapii. Tu má dvakrát týdně dvě hodiny. Jsem moc vděčná za to, že máme fyzioterapeutku, která s dcerou opravdu cvičí a to tak, jak to potřebuje. Já na ní buď čekám a pracuji nebo jedu něco zařídit.
Úterky jsou náročné. Bazén a ještě fyzio. Dcera je unavená. Jedeme domů a cestou nabíráme bráchu. Ten chodí do družiny. Miluji, že si v autě povídáme. Stihneme většinou probrat to zásadní, co se jim oběma přihodilo ve škole.
Doma uděláme svačinu a vrhneme se na úkoly. Dcera zvládá většinou všechny školní povinnosti sama, ale občas na to musím trochu dohlédnout. Musím také dohlédnout, aby trénovala hru na flétnu. Nemá to ráda. Na flétnu hraje jen proto, že to má místo dechové rehabilitace, která je pro ni nesmírně důležitá. Má totiž svalovou dystrofii, která je progresivní. Pomalu ji slábnou všechny svaly a čím bude starší, tím se jí bude hůře dýchat. Měli jsme štěstí na paní učitelku na flétnu, která si ji vzala pod svá ochranná křídla. Jsem za to moc vděčná.
V 16:15 odvážíme bráchu na trénink jujitsu. Sourozenci dětí se speciálními potřebami to mají velmi těžké. Většinou hrají druhé housle, musí pomáhat a nebývá na ně moc času. Snažím se, aby byl zatížen co nejméně. Dopřáváme mu tedy aktivity, kterého ho baví. Ségra mu závidí. Ona tu možnost nemá. Ona musí na fyzioterapie, flétnu a plavání. Přitom by raději dělala balet, kreslila a zpívala… Podařilo se mi sehnat pro ni kurzy kreslení a ve škole chodí na keramiku, kterou také miluje. Tak aspoň trochu něco málo, co ji doopravdy baví. Třeba narazíme i na nějakou učitelku zpěvu, která by se jí ráda a s chutí věnovala.
Když brácha trénuje stavíme se v obchodě nakoupit. S dcerou je to vždy náročné. Dodnes nevím, jak mám tlačit vozík a zároveň nákupní košík. Dcera dnes už nákup v obchodě bez vozíku nezvládne, je moc unavená.
Po 17:30 vyzvedneme bráchu a jedeme domů. Vařím večeři. Vařím teplé večeře. Lék na dcery onemocnění neexistuje, tak podporujeme její organismus aspoň kvalitní stravou. Zabírá to spoustu času i peněz, ale není téměř nemocná, takže se to vyplácí.
Po večeři pravidelně odpadám a předávám štafetu manželovi. Ten je ale tento týden na služební cestě. Jsem tedy na úklid, večerní hygienu i přípravu věcí na ráno sama. Dcera tráví večery v nahřívací dece, aby se jí prohřály svaly. Dnes už nemám sílu na čtení, tak leží u pohádky. My jí u toho pak po nahřátí ještě masírujeme a protahujeme. Děláme to už 8 let. Dnes to trochu ošidím. Musím vyšetřit sílu, abych stihla dodělat resty.
Nakupila se mi práce. Do toho si hledám další zakázky, abych něco vydělala. Péče o dceru nás stojí statisíce ročně a nějak se nám tenčí úspory, ze kterých většinu financujeme. Ještě, že jsou děti naučené chodit do postele ve 20 h. Čtou si nebo si povídají a já se už můžu věnovat svým věcem. Jen občas potřebuje dcera ještě s něčím dopomoct. Sama se z postele už nezvedne, nepodá si spadlou peřinu nebo se jí obtížně manipuluje s ortézami, které má na noc.
Už jsem si zvykla, že můj pracovní čas začíná, když jsou děti v posteli, ale je to vyčerpávající. Taky si ještě potřebuji nastudovat něco k problematice neziskových organizací, protože jsem si založila vlastní neziskovku. Během dne na to nezbývá čas. Tak zatímco jiným rodičům se děti školou povinné už pomalu osamostatňují, u nás dcera naopak potřebuje čím dál tím více péče. Holt progresivní onemocnění. Je to někdy hodně náročné. Mám ale štěstí, že v životě potkávám úžasné lidi. Na všem zlém se dá najít to dobré a po každé bouři vysvitne slunce…