Soňa, Jakub a Kirka

Jmenuji se Kira a jsou mi dva roky. Narodila jsem se se vzácnou vývojovou vadou rozštěpem jícnu, průdušnice a hrtanu. A povím vám, jak vypadá takový obyčejný den v mé rodině.

Hodně se to odvíjí od toho, zda jsem zdravá či nemocná. Poměr takových dní poslední rok je tak 3 ku 1.

Ráno mě většinou kolem 7. hodiny budí zaschlé sliny a hleny v průdušnici. Protože mám tracheostomii, tak když dlouho spím, ty trubičky se mi vysuší. Po noci pak k ránu hvízdám nebo chrčím a to je mnohdy horší než taťky chrápání. Začnu víc kašlat a tím probudím nejdřív sebe a zanedlouho mamku Soňu nebo taťku Jakuba. Pak začne cca půlhodinový rituál na přebalováku, kde mě kromě přebalení a převlečení musí vyměnit krytí pod tracheostomií a hlavně nainhalovat solí a léky na roztažení průdušek apod.. Až po tom jdeme konečně snídat.

Já ale nemůžu jíst pusou, nemám spojený jícen se žaludkem. A tak mi musí rodiče přichystat speciální koktejl. Mám zavedenou do žaludku gastrosondu. Takovou malou trubičku, takže veškeré jídlo musí mít řídkou konzistenci. Občas se mi sonda ucpe. To vytáčí hlavně taťku, ale umí si s mamkou poradit a hadičku opatrně vymění za novou. K snídaní mám speciální mléko s kaší, vitamíny, laktobacílky a kulíška.

Kulíšek je nezbytnou součástí každého jídla. Nahrazuje minerály v těle, které jinak odcházejí pryč se slinami krčním jícnem. Sliny, které se mi podaří spolknout, vycházejí ven dírkou na krku u klíční kosti. Také mi propadají do průdušnice a proto se musí často odsávat odsávačkou nebo si je už umím vykašlat. U toho se ale často nadavuju a to mi nedělá dobře, i když se nemůžu vyzvracet. Rodiče na mě dávají velký pozor, abych opravdu nic nesnědla, protože jícnový otvor na krku je hodně malinký a jídlo by se mi tam mohlo zaseknout. A to bychom pak museli zase do Motola 🙁

Po snídani mám většinou program a to návštěvu nějakého lékaře nebo terapie. Ale když je teplo a pěkný den a máme volno, tak jdu nejraději s mamkou ven na kachničky nebo na hřiště. Protože mám ale jícen vyvedený ven, musím se několikrát denně převlékat. Někdy i třeba 8x. Slintáků za den střihnu klidně i 20. A přes den se musí vyměňovat i krytí pod trášou. Když jdeme ven a je zima, snaží se mě rodiče udržet co nejdéle v suchu, abych nenastydla. Když mrzne, tak ale ven nechodím. To by se plicím nelíbilo.

Taky bych měla nosit brýle. Moc je nemusím, ale jdu na to chytře. Nasadím si je jen když mi za to mamka nebo taťka slíbí nějakou zábavu.

Další sváču mám v 11, většinou mixované jablíčka od babičky naředěné batolecím mlékem s kulíškem a Fortini. Kalorie navíc ve Fortini drinku jsou sice drahé příměsi, ale jinak bych asi moc na váze nepřibývala. Mezi jídli mi ještě dávají do bříška stříkačkou vodu. Většinu ale pustím do plenky, nočník mi zatím moc nevoní.

V poledne pak jsme většinou chvíli venku nebo na cestě od lékaře domů. Musí na mě být v autě vždycky dva, protože nikdy není vyloučené, že budu nutně potřebovat odsát nebo jinak pomoct. A v tunelu Blanka zastavit na emergency je o nervy mojí mamky. Prostě to jinak nejde a do MHD nesmím, takže logistika je náročnější a často pomáhají babičky.

Při obídku ve dvě hodiny už mi teče pumpou do bříška i nějaké masíčko se zeleninou a obvyklým mixem suplementů. A po obídku si dávám tak 1,5 hodiny leháro. To si konečně může mamka odpočinout, něco udělat pro sebe nebo uklidit moje hračky. A připravit jídlo na 17. hodinu.

Někdy mě odpoledne hlídá babička sama, protože mamka s taťkou chodí na kurz znakového jazyka. Já totiž nemůžu mluvit, protože mám poničené a nesouměrné hlasivky. Takže se učím znakovat. Už umím určitě tak sto znaků a dost mě baví takto komunikovat. Nejsem pak tak frustrovaná, že se neumím vyjádřit. Sice nevydám ani hlásku, ale mám hodně co říct 🙂

Po probuzení se vždycky znova odsávám, mám zase hustší hleny. Odsávačku moc nemusím a občas se rozhodnu, že ji uteču. A tak za mnou musí mamka i s odsávačkou běhat. Je to sranda, ale mamka se moc srandovně netváří:)) Večer jsem už většinou trochu mrzutější, dny jsou náročné, ale pokaždé se hrozně moc těším do vany! Cákání ve vodě mám fakt ráda. Mamka mi napouští jen malinko vody. Má totiž strach, že bych mohla třeba uklouznout a nateklo by mi do kanyly. A to by dělalo neplechu. Mytí hlavy moc nemusím, zas se musí dávat na trubičku pozor a tak si u toho musím lehnout a nechat si opatrně kalíškem vlásky opláchnout. Ale budu pak chvíli krásně vlasatá princezna, tak to tu minutku vydržím. Taťka mě pak skvěle namaže lenienskou mastí a namasíruje jizvičky. Mám se jak ve wellness.

No a k večeři zas mix s kaší. K tomu už mi pouští i pohádku. A po večeři další rituál. Musí se mi kanyla celá komplet převázat, nové krytí, tkalouny. Jednou týdně mi kanylu vyměňují za čistou a sterilní. Hlavně taťka, ten je panečku šikovnej, že si toho někdy ani nevšimnu! Pak opět nainhalovat léky a pořádně odsát. Namazat krk Sudokrémem, abych ho neměla opruzený.

Bříško mám teď dobré, ale občas na něm mám taky granulaci kolem hadičky, tak se ošetřuje i to. Každou noc mi taky nasazují na nožičku oxymetr. Sledují zejména mou saturaci. Oxymetr umí zakřičet, kdybych přestala z nějakého důvodu dýchat. Z tepů naopak poznají i zvýšenou teplotu. Ještě vyčistit zuby svítícím kartáčkem a pak už hurá do spacáčku a spát. Což mi ale někdy nejde a ještě s mamkou nebo taťkou v posteli blbnu a znakuji. Opět mě pak ještě musí doosát. Někdy se mnou usne i moje unavená mamka v objetí.

Když už konečně spím, tak rodiče ještě nemůžou. Ještě mají kolem mě nějaké pravidelné běhání. Taťka mi ještě ve 23 hodin ve spánku dává mlíčko, abych byla dostatečně hydratovaná, a přenese mě do mé postýlky. A mamka musí jít připravit injekci, kterou mi píchá do stehýnek a dávat přitom sakra pozor na hygienu a sterilitu. Injekce mi pomáhá na imunitu, protože mám málo neutrofilů (v bílých krvinkách). A protože se mi ty injekce moc nelíbily, mamka a taťka přišli na to, že když dostanu injekci ve spánku, sice trochu fňukám, ale obejde se to bez větších slziček.

Celý můj den je jinak plný her, radosti a běhání a dovádění s papouškem Pepíkem. Hodně se doma izolujeme a dáváme si pozor, abychom nic nechytili. Občas se ale vídám opatrně i s kamarády, ale nesmím od nich nic chytit. No a když chytím, tak ten den vypadá o dost jinak. Mnohem častěji kašlu, jsem zahleněná a proto se i častěji odsávám. Někdy i několikrát za hodinu. Víckrát inhaluji. Ale hlavně v noci je to na prd. Tak moc mě ty plíce dráždí, že kašlu furt a rodiče mnohdy vůbec nespí a jen mě odsávají 🙁 Jsou z toho hodně unavení a vyčerpaní.

Kolem mě se hodně, ale opravdu hodně naběhají, i když mám ty lepší – zdravější – dny. Náročná je hlavně nonstop 100% “survival” pozornost, kterou potřebuji, aby se mi něco fatálního nestalo. Ale vždycky to společně nějak zvládneme a jedeme dál. A navzájem se opečováváme, máme se moc rádi a hodně se nasmějeme. Mě to tady na tom světě hodně baví. Pokud jste to dočetli až sem, tak vám přeji moc a moc zdraví a těším se, pokud se někdy seznámíme!

Můj příběh můžete sledovat i na mých webových stránkách www.samadychatajist.cz a protože jsem influencerka, tak i na mých sociálních sítích, které na webu taky najdete.

Ahoj, zdraví Kirka