Markéta s Míšou

Přemýšlím o tom, jaký „jeden den“ vybrat a přiblížit realitu všedního dne pečujícího, v našem případě, rodiče tedy rodičů. Máme prožitých hodně „jednodní“, které by stálo za to popsat a když nad tím tak uvažuji, všechny ty dny mají něco společného, všechny ty naše dny prověřují především nás neformální pečující. Naši trpělivost, odhodlanost, odolnost, víru a schopnost přizpůsobovat se neustále se měnícím situacím. K tomu všemu se ze všech sil snažíme ponechat ve svých dnech aspoň náznak toho, že se náš život vlastně moc nemění, že to chceme zvládat jako dosud a tak jedeme na návštěvu k babičce, ze které musíme po příchodu vlastně hned odejít, protože pláč a situaci, kterou přivodí pohled na mužskou vousatou tvář dědy, nechceme protahovat. Podaří se synka připnout do autosedačky, ihned pustit oblíbený kousek písně, která mu nevadí, v těchto momentech i uklidňuje a bude znít stále dokola po celou cestu a zpocení odjíždíme zpět domů. Cestou přemýšlím o tom, jestli to takhle bude napořád? Bude někdy moct být u babičky? Čeká nás ještě třeba společně strávený čas? Pokud ano, tak v jaké kvalitě? Jak o tom asi přemýšlí babička? Jsou to otázky, které mi běží hlavou a po chvilce na ně přestanu hledat odpověď. Přepnu do módu „Co ještě musím dnes stihnout?“ Konzultaci s nutriční terapeutkou – protože prostě jídlo je základ a z cucání kamenů se fakt vyživit nedá. A nebudu psát o tom, že vyvážené a připravené jídlo opravdu neznamená, že skončí v bříšku a tělíčku, které má vyživit – o této frustraci bych asi mohla napsat i knihu. Připravit oběd znamená, kompletně ho dle zaplacených instrukcí uvařit a ještě nezapomenout na správnou svačinku a pití do denního pobytu a když to stihnu časově dobře, budu v deset hodin v posteli (což se většinou nestane). Když se večer vaří oběd na druhý den, zapínám rychle počítač a kontroluji, jestli mám správně a včas odeslaný plán svozu – ujišťuji se, že mi následující den služba osobní asistence vyzvedne synka z denního pobytu a počká u nás doma do našeho příjezdu kolem půl páté odpoledne ze 100 km vzdáleného pracoviště. Samozřejmě si tuto službu v rámci měsíčního vyúčtování zaplatíme a ještě poděkujeme – což myslím bez nadsázky i trošku s nadsázkou. Poděkujeme za to, že ta možnost tady je a my jí můžeme využít a méně už se mi chce děkovat za skutečnost, že chodím do práce proto, abych za vydělané peníze mohla platit službu, proto abych mohla chodit do práce. Nedílnou součástí našich dní je samozřejmě organizace péče o zdraví nejen nejmladšího synka, ale synků starších a naše vlastní. Je to neustálé koordinování činností, služeb, povinností a stále méně užívání si společného času a prostoru.

Každý jednoden je opravdu jiný, některé dny v průběhu roku strávíme cestou za specialisty na druhou stranu republiky třeba do Jihlavy nebo Rokycan. A i z těchto dní se učíme. Učíme se plánovat kdy vyrazit na cestu, aby byl synek v co nejlepší možné kondici a tím pádem v pohodě a vyšetření tak mělo smysl. Narážíme na nutnost ladění diářů se specialisty dle času, který si myslíme, že je pro nás, i s ohledem na několikahodinové cesty, optimální. Každý týden trávíme jeden den celkem 3 hodiny v autě, abychom si koupili službu ergoterapie v 70 km vzdáleném městě. Má to stále stejný průběh a když chci synkovi přiblížit jaký jednoden nás čeká, tak v tomto případě máme už naučené a říkáme, že „Zítra jedeme kafíčko, cvičit a hranolky.“ a všichni víme, že nás čeká ergoterapie a již pevné zastávky na cestě za ní, které prostě musí být, protože tak je to v pořádku, pak je synek spokojený a my máme klidnou cestu bez afektů. Pouštění jedné písničky stále dokola nebo zapnuté jedno konkrétní rádio bereme už jako samozřejmost. Do každého dne samozřejmě potřebujeme zapojit i starší syny a musíme hledat společný prostor pro nás i pro ně, jako sourozence samotné. Jsou úžasní, moc se snaží a i když nejde vše tak, jak by třeba chtěli, protože se situace často mění a tím i plány, umíme o tom mluvit. Prostě připouštíme, že oni nemusí mít ty hranice tolerance stejné jako my rodiče, ale věříme, že naše chování a reakce mohou být pro ně dobrým vodítkem do budoucnosti. Na konci mého popisu vhledu do dne pečujícího rodiče docházím k závěru, že každý takový „jeden den neformálního pečujícího“ prověřuje především nás všechny, celou naši společnost a naši lidskost.