Kristína a Lojzík

Ráno mi zvoní budík v 6:20 hodin. Jsem ráda, že ho ještě dvakrát můžu vytípnout a vstát až o deset minut později, ve fantastickém světě snění jsou to minimálně dvě hodiny a pár zajímavých situací. Vyplížím se tiše jako myška, abych nevzbudila kluky. Máme tak malý byt, že spíme všichni v jednom pokoji, vedle sebe, každý ve své posteli, jako vojáci v kasárnách. Když Lojzík v noci rejdí, jeho brácha Niki spí s protihlukovými sluchátky na uších. My máme špunty a manžel většinou opouští bojiště a jde spát do kuchyně. Lojzík mívá párty, třeba i dvě hodiny v kuse. Je to jedna z mála situací, kdy se hodí, že má dětskou mozkovou obrnu – jinak by v noci vylezl z postele a oslavoval by až do rána demolicí bytu. Když se jako duch odeberu do kuchyně, přichystám pro staršího syna, manžela a pro sebe snídani, svačiny a oběd do práce. Když je vypravím a mám štěstí, že Lojzík ještě spí, v klidu se nasnídám. Pokud ale v noci spal, vystřelí jako rachejtle, jen zapnu rychlovarnou konvici, a už šmejdí s ostatními. Hlasitě se dožaduje jídla, co jedí ostatní, musí ke stolu, hned zas na zem, pak letí ven, protože se chce podívat na výtah. Posunuje se vsedě klouzáním po zadečku, ale dokáže být opravdu rychlý. Přestože má ochrnutou levou ruku (skoro ji nepoužívá) a obě nohy, dokáže spoustu věcí – například si otevírá a zavírá dveře, všechny šuplíky a skříňky, prozkoumá každý kout, stahuje ze stolů a poliček věci, miluje dělat randál a rozruch. Kde se něco děje – tam už Lojzík spěchá. Ve čtyřech letech je na úrovni batolete, které se začíná stavět na nohy, sedět a klečet. Vlastně ta nejhorší fáze, kdy ta malá stvoření všechno zajímá a všude musí být – tak tahle fáze bude u nás ještě zatraceně dlouhá. Přesto jsme velmi šťastní, že se to děje, protože je to na hony vzdálené ležákovi ve vegetativním stavu, což byly odhady jeho budoucnosti na základě magnetických rezonancí mozku hned po tom, co se mu stala „ta nehoda“, ještě před porodem, kdy se mu vlivem úmrtí dvojčátka Gustíka masivně odkrvil mozek a jeho šedesát procent odumřelo. Naše dítě je tak zvláštní, že mu ten zbytek mozku zatím stačí na to, aby vyváděl samé neplechy, dělal nám každým dnem radost i starosti a byl to veselý a šikovný chlapík, kterého bychom za nic na světě nevyměnili. V 7:30 se podává tzv. „kako“ což je mléko s kakaem do kojenecké láhve, v němž jsou rozmíchané nadrcené léky na epilepsii. Lojzík má Westův syndrom, závažnou formu epilepsie, a protože je to náš zázračný mazlíček, je už třetím rokem kompenzovaný na dvou druzích léků a nemá záchvaty. Alespoň jsme si jich už několik let nevšimli. Během dopoledne většinou objedeme jednu až dvě terapie (využíváme přitom to, že bydlíme v centru Prahy, jinak bychom neměli šanci to stihnout). Lojzík buď cvičí neurorehabilitace v Cortex neuro centre, nebo jedeme na ergoterapii do PN Bohnice. Druhá terapie bývá hipoterapie nebo ke cvičení ergoterapie, aby to Lojzík vydržel, někdy je to plavání, které ale bývá většinou odpoledne nebo navečer. Takhle to vesele kombinujeme dle možností nás a terapeutů. Máme v plánu přidat ještě masáže a akupunkturu, abychom rozhýbali i tu levou ručičku – náš velký sen je, aby Lojzík zvládl chodit. Před polednem se dostáváme domů, někdy jsme ještě schopni skočit nakoupit nebo vyřídit drobné pochůzky. Po příchodu domů se zapínají obědové pohádky (k našemu velkému štěstí se přidaly po letech Krtečka Pohádky o mašinkách a Potkali se u Kolína), nakrmím Lojzíka a uložím k odpolednímu spánku. Během této rutiny dorazí starší syn ze školy (už dva týdny chodí sám, zaplať pámbů, protože jinak do dopolední honičky patřilo ještě donedávna vyzvedávání syna před školou v úplně jiné části Prahy) a já vařím pro nás oba oběd. Po obědě, když se zadaří, mám čas si na chviličku lehnout a odpočinout, můžu na telefonu vyřídit maily, sociální sítě nebo si něco oddechového přečíst či se dozvědět novinky. Díky roztroušené skleróze jsem mrtvá už ráno, takže tohle odpolední malé poležení, je otázka života nebo smrti 🙂 Bohužel se ne vždy podaří. Starší syn s úlevou odchází do koupelny, protože to znamená, že může hrát hru na telefonu nebo tabletu a nikdo si ho nevšímá. Potom ho vypravím na housle, které má čtyřikrát v týdnu nebo na výtvarný ateliér. Když je úplný klid, jeden spí a druhý je v ZUŠce, zapínám počítač a snažím se vyřídit nezbytnosti – administrativu kolem Lojzíka (žádosti na nadace, příspěvky, sociální dávky, ZTP, speciální pomůcky pro Lojzíka, terapie atd) nebo kolem babičky, o kterou se po smrti mého táty musíme starat (zavolat jí, zeptat se, co je nového, co potřebuje, komunikovat s jejími pečovatelkami a sociálními službami, co se o ní starají, protože bydlí od nás daleko, rekonstrukci jejího bytu, aby tam mohla na zimu, kapající bojler, došlé léky atd.), nebo smutná realita posledních týdnů a dnů – musíme řešit tátovo pohřeb a vše praktické kolem jeho úmrtí. Jako bonus je potřeba občas přidat administrativu na staršího syna (učení, kroužky, tábor, organizaci školního roku hlavně v ZUŠce, dohadování se s jeho otcem apod). Když mám štěstí, Lojzík spí tři hodiny a já toho stihnu hodně, když nemám, stihnu toho málo a věci se hezky kupí a sunou se mnou dál jako obrovští slimáci. Po probuzení se podává svačinka, dělají se srandičky, protahují se nožičky a ručičky, učíme se mluvit, což Lojzíkovi zatím moc nejde, ale i s jeho těžce omezenou slovní zásobou je hodně veselo, člověk si připadá jako v zoologické zahradě. Když máme štěstí, a je hezky – jdeme já a starší syn na kolečkové brusle a Lojzík se veze s námi v kárce, projedeme cyklostezku podél Vltavy směrem do Libně nebo jedeme do Stromovky. Když máme ještě větší štěstí, manžel má ranní směnu a je navečer doma (nemá zkoušky s kapelami nebo koncert) a nemáme žádné odpolední cvičení ani plavání, jdeme spolu všichni ven, procházíme se Prahou, povídáme si a třeba se někde zastavíme na pivo nebo limonádu a Lojzík na lízátko, to má rád. Když jsme už v pět tak unavení, že sotva lezeme nebo není venku hezky – jsme doma, cvičí se, hraje se, učí se, žehlí se prádlo a uklízí, ustavičně se vaří (někdy se vyvařuje ještě v deset v noci), ale prostě se je doma a pořád se povídá nebo se dělá hluk anebo se na něco hraje, u nás doma je to samý muzikant, zpěvák anebo pavián. Taky míváme kulturní akce zdarma – koncerty manžela nebo staršího syna s orchestrem nebo sólově – musíme sehnat hlídání na Lojzíka, protože se hojně veselí i na koncertech a již několikrát byl vyloučen ze sálu. Říkat hudebníkům hlasitě „papa“ během představení se nesetkalo s úspěchem. Vrátím-li se z těchto svátků k normálním večerům, následuje koupání našich dravců, pěkně popořadě, jeden je špinavý po celém dnu asi jako horník po šichtě a druhý má celý den plínky, takže bez hygieny je to u nás doma jako v tchoří noře. Pak je večerní pohádka u večeře, opět stejný rozšířený výběr. V devět uléhá starší syn, v deset mladší a my většinou mezi jedenáctou a dvanáctou, abychom taky něco trochu z toho partnerského nebo osobního života měli. Poslední dobou je náš osobní prostor ve večerních hodinách doslova jako sen, protože únava nastřádaná z celého dne se projeví okamžitě po vyskytnutí se v poloze ležmo – ze seriálů často vidíme jeden nebo druhý pouze úvodní znělku, a pak už se spolu tulíme na miniaturním jednolůžku, které máme v kuchyni místo gauče, než se oba probudíme a jdeme k dětem do druhého pokoje. Při troše štěstí se nestěhujeme v noci jako nomádi, ale to všechno záleží pouze a jen na Lojzíkovi a jeho touze oslavovat štěstí, že je s námi na světě 🙂