Štěpánka a Vojta

Jmenuji se Štěpánka, za chvíli mi bude 53 let, už zase narozeniny, to není možné. Před nedávnem můj syn Vojta oslavil 25. let Je to dospělý muž s duší dítěte. Vojta má středně tězkou – těžkou mentální retardaci, vývojovou dysfázii, těžký stupeň ADHD, znaky autismu. U nás je každý den jiný a přece v něčem stejný, a to je péče a neustálý dohled Vojty.

Je 6:00hod., slyším drnčení budíku, zjišťuji, že ležím v obýváku na gauči. Vojta se v noci 3x probudil a cestoval. Mívá divoké sny (většinou o hadech), bojí se a přemisťuje do ložnice. Spát 3 dospělí lidé na jedné manželské posteli, to opravdu nee. Nemůžeme ho donutit vrátit se do svého pokoje, já přecházím k němu do pokoje, manžel do obýváku, Vojta hodně chrápe. Už nevím, jak jsem se dostala a probudila nakonec v obýváku, kam odešel v noci manžel. Míváme taková noční „škatulata“. Dám vařit vodu na čaj a potřebuji kávu. V 6:30 začínám budit Vojtu, v klidu, u postele má 2 kelímky od jogurtu (zase v noci jedl). Nechávám ho ještě dospat, jdu se umýt. Je 6:45, teď už musí začít vstávat, rozsvítím lampičku. Máme takový ranní rituál, až vstane, povíme si, co nás oba dnes čeká. Vzhledem k jeho těžké vadě řeči má omezenou slovní zásobu, opakuje pár slov (svojí řečí) dokola.  Dnes má ve škole hudební východu, kterou má rád i pana učitele. Přichází téma, co má k obědu, asi po třicáté odpovím a chce to hledat na youtubu, jak to jídlo vypadá. Je 7:10, dostane léky, do 15min. musíme odjet, Vojta stále v pyžamu, motivuji ho, u toho ho převlékám, začíná dělat nesmyslné aktivity, začíná být negativní, nechce do školy, hodně se mu střídají nálady. Má alespoň vyčištěné zuby, což je každodenní boj. Začínám být lehce splavená a nalákám ho, že pojede výtahem slečna z baráku, kterou má rád. Vyběhne z bytu v ponožkách, v triku a volá po baráku ahoj.

Dooblékáme se dole v domě a vyrážíme do školy, uff.  Mám dnes brigádu, jsem ráda, že ji nemusím rušit.

Cestou do školy, kde musím být v 13.30 volám  psychiatričce ohledně objednání a receptu. Dlouho jsme nebyli na kontrole, bývá v poslední době zase více impulzivní, velké výkyvy nálad. S Vojtou je to taková horská dráha. Sestra mi oznamuje, že paní doktorka má nyní hodně nových dětských pacientů, léky bude posílat, ale máme si najít nového psychiatra, mám radost! Ještě zavolám praktickému lékaři a chci objednat Vojtu na preventivní prohlídku a poradit se ohledně jeho nadměrné chuti k jídlu, s tím spojenou velkou nadváhu. Myslím, že na tom mají vliv i léky, které bere. 

Ve 13:30hod. vyzvedávám Vojtu ve škole a jede se mnou na kontrolu na urologii. Je plná čekárna, snad vydrží. Vycházím z ordinace, Vojta objímá a pusinkuje sestřičku. Když byl malý, bylo to tak nějak roztomilé, ale je to dospělý muž, snažíme se ho to odnaučit, ale je to těžké. Je hodně společenský, kontaktní a citlivý. Po lékaři jedeme nakoupit do Lidlu, který má z technických důvodů zavřeno. Přichází Vojtova impulzivita, začíná být nepříčetný, tleská, houká, dupe, neumí zvládat své emoce. Nedokáže pochopit, že mají zavřeno, když se uvnitř svítí. Ukazuje, abych volala do obchodu. Pomůže jedině zachovat klid, mně pomáhá hluboké dýchání, několikrát nabízím, že pojedeme nakoupit do jiného Lidlu, asi po 20min. odjíždíme jinam, mají otevřeno, sláva.

Po příjezdu domů uklidím nákup, Vojta si vezme svačinu, co si vybral v obchodě a léky. Pustím youtube, které má rád, sleduje různá videa nebo pohádky v televizi, chvíli vydrží. Jdu si dělat domácí práce, nemůžu sedět, potřebuji se odreagovat.

Přichází čas na sprchu a holení, což je s čištěním zubů také každodenní boj. Vojta jíji (za chvíli), z chvíle jsou 2hod, mívá velké záseky. Poslední dobou chce dělat některé činnosti sám, což vítám a jsem ráda, ale úplně to nejde. Jak slyším téct vodu, mezitím ještě stihne krámovat ve skříni v koupelně, otevřu dveře, Vojta si na suché vlasy nalil Jar, který jsem zapomněla na vaně. Umyto, nechce se holit, začíná dupat, nakonec se podaří.

Udělám večeři, přišla Vojty chvilka, mám vypozorováno, že to bývá v podobný čas, a to otázka  A MY, což znamená, co budeme dělat, kam půjdeme, co bude, škola ne, neustále dokola. Po večeři dostává léky, začne být unavený, kolem 20:30 usíná.

Vezmu telefon a hledám kontakty na psychiatry. Volá kamarádka ohledně svého syna, že měli náročný den. Vzájemně se podpoříme, vlastně zasmějeme různým situacím, pomůže nám to.

Zkrátka máme lepší a horší dny, dnešní byl ten lepší. Jdu spát.

Jsou 4.00hod. ráno, slyším rachtání v kuchyni, Vojta už nespí, má puštěnou televizi, která je úplně rozladěná, nefunguje nic…Tak nám začíná další den.

redakčně neupraveno