Ivana a Patrik

Den s autismem –
Patrik (4 roky, dětský autismus, ADHD)

Je 6:00, vypínám budík a civím do mobilu, co je nového… Probírám se, chystám snídani a budím dceru Sáru, která chodí do 0. třídy ZŠ. Pouštím jí tablet v posteli a nechávám jí 15 min, aby s ní byla trochu řeč . Využiji čas pro ranní cvičení a poté už přichází rozespalá dcerka. Společně se nasnídáme, povídáme si a já chystám svačinku do školy. Chodíme po špičkách, aby Patrik ještě chvíli vydržel v posteli. Pět minut před odjezdem se objeví manžel a vyráží se Sárinkou do školy.

Je na čase vzbudit Patrika a tím začít náš den s autismem. Patrik má 4 roky a má PAS, konkrétně dětský autismus a ADHD. Stačí se mihnout u jeho postele. V tu vteřinu vyskočí z postele, ještě rozespalý, tak ho chytám, aby nespadl. Se slovy „chceš jít dolů“ odcházíme na gauč, kde následují další Patrikové přání: „chceč mléko pro miminka, chceš koukat na pejsky“. (Patrik začal mluvit ve 3 letech. Postupně se jeho řeč stává funkční a umí si o věci říci. Nicméně opakuje naučené věty, které používáme my.) Pouštím v TV Tlapkovou patrolu, vařím kojenecké mléko a nechávám synovi 20 minut na probrání. Chystám sebe a vše potřebné k tomu, abychom mohli vyrazit na logopedii. Přesvědčuji Patrika , že by bylo fajn se převléknout. Ne. Zkouším to stále znovu a jsem přesvědčena, že dnes ven v pyžamu nejdeme. „Alespoň to oblečení a suchou plenku,“ říkám si.

Fajn, nechal si sundat pyžamové kalhoty. Dál nic. (Pozn.: Na sílu ho už obléknout nezvládnu, je to nad mé fyzické síly a navíc by Patrik oblečení ze sebe stejně hned strhal.) Nervozita stoupá a tak se snažím na sobě nedat nic znát, to by situaci jen zhoršilo. „Autobus, to bude ono,“ říkám si.  A tak představuji Páťovi obrázkový plán dne s tím, že ho nalákám na autobus. Maminka, Patriček, půjdeme na autobus, pojedeme autobusem 138 na Kačerov, přestoupíme na Muzeum, vystoupíme na Můstku a půjdeme do CTA, pak metro, autobus, obchůdek za odměnu a zase domů. S Patrikem to hnulo, odchází do chotby a stále opakuje „Pojedeme sto-třicet-osmičkou.“  Stále bez kalhot. A tak přichází přesvědčování o tom, že nás řidič bez kalhot do autobusu nepustí. Povedlo se, ještě, aby akceptoval boty. Na bundu kašlu, je 12 stupňů, to případně zvládne v tričku.

A už běžíme na autobus. Hurá, přijela 139, tím také můžeme jet… Tedy dle mého. Patrik má jiný názor. Není to 138 a jede na Budějovickou, ne na Kačerov. A tak musíme čekat. Rvát ho na sílu do autobusu a ztropit tam afekt, na to dnes opravdu sílu nemám. Paráda, 138. Nastoupíme prostředními dveřmi a Patrik mi utíká dozadu. Dožaduje se trojsedačky úplně vzadu (párkrát jsme tam seděli, no super, už je z toho zlý návyk). Poprosíme sedící lidi, vyšlo to. Metro Patrik miluje. Tak moc, že zná všechny zastávky nazpaměť. A kdo náhodou neslyšel hlášení „Příští zastávka muzeum, přestup na linku A“ , nevadí. Patrik jim to ještě nejméně 5x zopakuje. Během cesty jsme získali  pár obdivovatelů i nepřátel.  Patrik nemá na čele napsáno „ jsem jiný, omluvte mě“ a já to každému opravdu vysvětlovat nebudu. Tak ať si každý myslí, co chce.

Dorazíme do CTA. Musím zazvonit. Zvuk zabzučení dveří si Páťa velmi dobře pamatuje a tak už se krčí navinutý na mou nohu. Drží si uši a u toho pofňukává. Já zkouším gymnastický chvat a jednou rukou mačkám zvonek, druhou rukou otvírám dveře a u toho uklidňuji Patrika visícího na mé noze.

Patrik chce jet výtahem do 1. patra.“ Ale ne“, ve výtahu někdo vyndal tlačítko s jedničkou. „Jak máme tedy jet do 1. patra? “Volím tlačítko 2. patra místo vysvětlování, proč musíme jít pěšky. Chyba.  Následuje vysvětlováni, proč nemůžeme jít chodbou ve 2. patře, ale musíme se o jedno patro vrátit. Utírám si pot z čela a vítězoslavně otvírám dveře do CTA. Jsme tu.

Teď přichází třešnička na dortu. Patrik chce jít do jiné místnosti, než zrovna dnes sedí logopedka. Vysvětluji a stále se snažím zachovat klid. Tady už na to naštěstí nejsem sama. Každý už tu Patrika zná. I tento jeho výmysl na úvod, že vyžaduje jinou místnost.  Společným snažením, ho dostaneme do správné místnosti. Patrik si vybírá odměny z různých dobrůtek, které dostane za předem určené úkoly. Ještě ukázka čokolády „merci“, kterou  Patrik obdrží, když bude spolupracovat. Doufám, že to půjde dobře a čokoládu nebudu muset sníst já (to se děje v případě, že Patrik odmítá spolupracovat, čokoláda je pak pro maminku a logopedku). Povedlo se, Patrik drží vítězně čokoládu. Teď rychle pryč, než se něco zvrtne ;-).

Cesta domů probíhá dle plánu. Po cestě míjíme dva obchůdky s potravinami. V každém si Patrik vybírá odměnu, za to jak zvládl tuto 4 hodinovou výpravu. Kupuje si kulaté žvýkačky. Ne, nejí je, jen má rád vše kulaté. Doma si je vysype do misky a má z nich radost.

Přichází chůva, plná sil a já ji Patrika předávám. Ona ho přesvědčuje, aby si umyl ruce, aby se nechal přebalit, převléknout a ideálně i něco snědl. Následně blbnou v tělocvičně (ano je to tak, Patrik má stále dost energie) a věnují se úkolům, které jsem jim připravila. Trénují  předložky (zvířátko na, před, za … domečkem), skládají puzzle, tvoří věty dle kartiček apod.       

 Já zatím jedu na nákup, vařím, peru, kouknu na e-maily a chůva odchází. To už je 16 hod a Sárinka se vrací ze školy. Začíná důležitý úkol. Učit vzájemné interakci naše dvě děti. Sárinku, která příliš o kontakt s Patrikem nestojí. Je na ní malý (věkový rozdíl 3 let plus Patrikův handikep mluví za své) a samozřejmě i vlivem rozdílného pohlaví má jiné zájmy. A Patrika, kterého Sárinka zajímá hlavně tehdy, když jí může provokovat a zlobit jí. Jejich společným zájmem jsem já a tedy boj o mou pozornost. Patrik poslední dobou Sáře ubližuje, fyzicky ji napadá a je pro ni nebezpečný. Nemohu je nechat minutu bez dozoru. Zkoušíme si všichni tři házet míčem. Jde to chviličku, pak Patrik Sáru napadá. Vzhledem k bezpečnosti končím aktivitu a rozděluji děti do různých pokojů. Běhám mezi nimi, abych Sárince dala potřebnou pozornost a Patrika zároveň měla pod dohledem. Postupně vedu Patrika, aby Sárinku v jeho pokoji akceptoval. Touha mít tam mě, je velká, tudíž syn ustupuje a můžeme být alespoň na chvíli všichni tři spolu.

 Večerní kolotoč je tu. V 18. hod u večeře přesvědčuji Patrika, že by bylo fajn sníst i něco jiného než Actimel, kefírové mléko, mléka od kravičky a umělé mléko. Nedaří se. Snad budu úspěšná u koupání. Přesvědčit Patrika, že je potřeba se svléknout a ideálně se i umýt je každodenní boj. Některý den usne na gauči tak, jak je a pak ho přeneseme, případně ho spícího převlékneme. Dnes vytahuji motivační systém na koupání a disponuji kartičkou „dáreček“, která je na konci koupacího procesu. Skvěle, dáme rychlou sprchu a následně dáreček. Z mé skříně, kde je vždy něco pro tyto případy, vytahuji nové vodovky. Dnes to budeme mít i s rozvojem grafomotoriky.

Objevuje se manžel, ve dvou se vrháme na Patrika a snažíme se o podání psychiatrických léků. Sama už ho nepřeperu. Na sílu ho jeden drží a druhý dává tabletku do krku. Každý den, už asi po sto čtyřicáté. Důvod (nebo také nutnost) být každý večer doma. Manžel přebírá dohled nad synem a já mohu strávit chvíli času se Sárinkou, povídáme si a čteme pohádku. Kolem deváté večer Patriček plný energie vymýšlí, co by snědl. Není divu, když nechtěl večeři. Žádná změna v jídelníčku, z lednice tahá Actimel, kefír a mléko. Čas běží. Střídáme se s manželem u Patrika a stavíme domino, kuličkovou dráhu, nebo přepínáme pohádky v tabletu. V jedenáct večer odcházím spát s tím, že mi ho manžel pak přinese (tedy až bude unavený).  K mému obrovskému nesouhlasu spí poslední měsíc Patrik zásadně se mnou v posteli. Nicméně  jsme rádi, že většinu noci spí…