Renata a Maruška

Můj den s Maruškou

Naší nejmladší dceři Marušce je pět let, ale protože se narodila s chromozomem navíc v každé buňce (tedy s Downovým syndromem), jde jí hodně věcí pomaleji než běžným dětem, a je tak na úrovni asi dvou až tříletého dítěte.

Můj běžný den s ní vypadá jako běžný den s tříletým dítětem až na to…

  • ŽE Maruška ještě prakticky NEMLUVÍ, a tak se spolu dorozumíváme kombinací těch pár slov, která zvládá, dalších zvuků, které umí, a znaků. Ale i tak se často dostáváme do situací, kdy ani já netuším, co si přeje. A Maruška svoji nespokojenost vyjadřuje pláčem nebo nejčastěji vztekáním a zasekáváním.
  • ŽE nosí plínky a jen občas si ukáže, že jde kakat
  • ŽE se sama neoblíkne a ještě navíc oblékání komplikuje odbíháním a nejrůznějšími cviky
  • ŽE jí různé nemoci jako třeba i běžná rýma trvají déle než je obvykle, takže do školky chodí minimálně
  • ŽE venku chodí jen když má náladu. Většinou se po pár krocích zasekne a každé přemlouvání je marné a už s ní pohneme jen tak, že ji vezmeme do náruče… A tak když potřebujeme dojít někam dál než na hřiště před domem, ještě stále používáme kočárek.
  • ŽE ráno půl hodiny před snídaní jí musíme dát lék na štítnou žlázu a potom chudinka musí čekat, než se může najíst
  • ŽE se musíme několikrát denně převlékat, protože sice jí hezky sama, ale jídla řidší konzistence jsou potom všude kolem..
  • ŽE strašně často během dne skřípe zoubky (takže její horní zuby už mají jen asi 2mm)
  • ŽE se jí spousta věcí nedá ještě vysvětlit..jako že něco bude za chvíli a stačí jen počkat, nebo že něco prostě v tuhle chvíli nejde.
  • ŽE si moc nedokáže hrát sama a když si náhodou chvíli něco sama dělá v pokojíku, výsledkem je nejčastěji veliký nepořádek všude okolo..
  • ŽE když ji o něco srozumitelného poprosíme, splní to jen, když se jí chce

Ale taky:

  • ŽE nás za den tolikrát obejme a dá nám sto pusinek
  • ŽE má neodolatelný úsměv
  • ŽE má neskutečnou radost z jednoduchých věcí (jako třeba, že jí dovolíme zhasnout světlo:-)
  • ŽE dokáže být vděčná, to její DÍT (místo dík) je nemá chybu
  • ŽE má velký smysl pro humor
  • ŽE nás během dne s neskutečnou radostí vítá zas a znovu
  • ŽE tatínkovi od radosti, že přišel domů, rozváže i tkaničky u bot
  • ŽE je neskonale empatická a emotivní
  • ŽE ráda pomáhá
  • ŽE jedno z jejích oblíbených slovíček je NE
  • ŽE je tu s námi a nevyměnili bychom ji za nic na světě!