Kristýna a Jáchym

Datum 6. května 2025 mi navždy zůstane vryto do paměti. Bylo krásné slunné ráno a mně bylo po 8 měsících zase lehko u srdce. Abyste, čtenáři, pochopili proč, je na místě udělat zde menší exkurz do minulosti.

Od začátku školního roku jsme se totiž snažili marně vyřešit náhle vzniklou, o to však nepříjemnější, situaci, týkající se ranní logistiky naší pětičlenné rodiny. Kvůli nedostatku míst na pražských speciálních školách musel náš prostřední syn Jáchym, který má speciální vzdělávací potřeby,  nastoupit do první třídy speciální školy, která se nachází hodinu jízdy od našeho bydliště, mimo trasu mého či manželova pracoviště a vzdělávacích institucí našich dalších dvou dětí.

Manžel odjíždí denně do práce kolem šesté hodiny ráno. Ranní rozvážení dětí je proto výhradně na mně. Děti máme celkem tři. Nejstarší syn se již do školy dopraví sám, prostřední syn s hendikepem a nejmladší školkový však samostatně cestovat nezvládnou.

Speciální škola, mateřská škola a moje pracoviště se nachází v rozdílných městských částech a jsou od sebe vzdáleny cca hodinu cesty. Já měla všechna tři místa objet mezi 8. a 9. hodinou ranní. Jak za těchto podmínek uspořádat rodinnou logistiku v jednom člověku, aby ráno všichni dorazili do cílových destinací včas? Těžko.

S několikaměsíčním předstihem jsme se proto obrátili na svozovou službu pro hendikepované – Bezba dopravu – a požádali o ranní jízdy do speciální školy. Dva týdny před začátkem školního roku přišla odpověď: kapacita služby je plná.

Poté, co jsme kontaktovali snad všechny služby, instituce a úřady, jejichž agenda se alespoň trochu týkala našeho problému, jsme zjistili, že neexistuje žádná alternativa, jak syna do speciální školy dopravit, aniž bychom ho tam museli vozit my, rodiče.

Jako jediná možná varianta, jak ranní rozvoz v jednom člověku zvládnout, se nakonec ukázalo vožení nejmladšího syna do mateřské školy před 8. hodinou ráno. To však nebylo po chuti tamější ředitelce. I náš nejmladší syn má totiž speciální vzdělávací potřeby a v rámci podpůrných opatření mu byl přiznán asistent pedagoga. Ačkoli školka funguje od 7 hodin ráno, již léta to v ní bylo nastaveno tak, že pracovní doba asistenta začínala až v 8 hodin. I když jsme paní ředitelku seznámili s naší svízelnou situací a žádali ji o upravení pracovní doby asistenta adekvátně potřebám naší rodiny, rezolutně to odmítla. Naopak nám začala vyhrožovat, že pokud syna před 8. hodinou do školky přivedeme, postará se o jeho vyloučení.

Tím začal školní rok plný stresu, improvizace a vyčerpání. Bez dostupné alternativy. Bez systémové pomoci. S neustálým tlakem, jak to všechno zvládnout – rodinu, práci, každodenní fungování.

Manželovi se podařilo dočasně si vyjednat alespoň na některé dny upravenou pracovní dobu, ale bylo nejisté, jak dlouho zaměstnavateli tato vstřícnost vydrží. Pokud by manžel přišel o práci, přišla by naše rodina o hlavní zdroj jejího finančního zajištění.

Přestože i mně vyšel můj zaměstnavatel vstříc, bylo pro mě za dané situace velice obtížné dodržet pracovní závazky mého polovičního úvazku. Ranní rozvozy dětí jsme flikovali z týdne na týden, jak se dalo, včetně zapojení širšího příbuzenstva, i toho mimopražského, i toho ve věku 70+. Bez jejich pomoci by jeden z nás, rodičů, musel z práce odejít.

Společnou řeč jsme s paní ředitelkou mateřské školy nenašli ani na společné schůzce za přítomnosti mediátora, kterého jsme zajistili. Nakonec pomohla až série právních konzultací s jednou neziskovou organizací, které vyústily v podání stížnosti u České školní inspekce. Ta nám dala za pravdu a paní ředitelka tak byla nakonec nucena akceptovat synovu dřívější docházku do školky.

A právě úterý 6.5.2025 byl první den, kdy jsem se synem vcházela do školky před 8. hodinou ranní, aniž bych se při tom musela obávat, že z toho pro nás bude plynout vyloučení nebo nějaká jiná nepříjemnost. Byla to taková úleva! Moc jsem si ten pocit užívala.

Moji dobrou náladu navíc ještě umocňovaly zážitky předešlých dnů. Po třech letech se nám s manželem podařilo zajistit hlídání pro všechny tři děti najednou a vyrazit jen ve dvou na prodloužený víkend do Barcelony. Destinace, o které jsme již roky hovořili, ale pořád ne a ne se tam vypravit. Až se to nakonec povedlo. Euforie z dočasně nabyté svobody spolu s architektonickými skvosty a přátelskou atmosférou tohoto města na mě udělaly velký dojem. Věděla jsem, že na tenhle pobyt budu s láskou vzpomínat ještě dlouho po návratu, a že to bude můj „zahříváček“ na horší časy. To jsem ještě netušila, jak brzy ty časy přijdou.

Poté, co jsem ráno rozvezla děti, jsem vyrazila do zaměstnání. Jsem Behaviorální technik. V mém případě to znamená, že pracuji s předškolními dětmi s poruchou autistického spektra na principech Aplikované behaviorální analýzy a pomáhám jim získat chybějící dovednosti v oblasti komunikace, sociálních interakcí, hry a sebeobsluhy.

Ačkoli si spousta lidí myslí, že práce s dětmi s autismem je tvrdá a nevděčná, já s tímto tvrzením nesouhlasím. Pro mě je to práce velmi různorodá, akční, kreativní a především smysluplná. Ten, kdo nezažil úžas v dětských očích neverbálního dítěte, které se právě naučilo svůj první znak, díky němuž si může poprvé v životě žádat dle libosti o to, co má rádo, asi nikdy nepochopí moji slabost pro behaviorální analýzu.

Ten den jsem měla intervenci s klientkou, se kterou jsem 8 měsíců intenzivně pracovala, a která za tu dobu udělala obrovské pokroky. Mým úkolem bylo otestovat, nakolik se v jednotlivých oblastech posunula, abychom mohli adekvátně nastavit její další vzdělávací cíle. Z výsledků testování jsem měla velkou radost a zažívala jsem velmi intenzivní uspokojení ze své práce.

Potom jsem spěšně uklidila všechny pomůcky (a že jich nikdy není málo) a vyrazila na autobus, abych stačila včas vyzvednout Jáchyma z družiny ve speciální škole. Byl přeci jen v první třídě a 14. hodina byla hranice, od které mu začínal být pobyt v družině dlouhý.

Než jsem za 2 zastávky přestoupila z autobusu na metro, zhltla jsem svůj oběd v podobě namazaného chleba. Ve vagónu metra už jsem se pak věnovala přepisování části dat, které jsem si během testování nestačila zapsat do testovacích tabulek. Ne nadarmo se říká, že kde nejsou data, tam není ABA. Evidence based metoda se bez nich zkrátka neobejde. To je ta méně záživná část práce Behaviorálního technika. Hlavně vždycky musím dávat pozor, abych se do přepisování příliš nezabrala a nezapomněla včas vystoupit, což už se mi párkrát stalo.

Ke speciální škole dobíhám s vyplazeným jazykem těsně před 14. hodinou. Snad nebude Jáchym moc hudrovat. Nehudruje. Naopak. Je rád, že mě vidí. Zamíříme spolu na zastávku autobusu, který nás doveze domů.

Kdesi v útrobách mého batohu vyzvání mobil. Snažím se ho co nejrychleji vylovit a hovor přijmout. Na dnešek jsem domluvená s lékařkou, že se mi ozve ohledně výsledků vyšetření, které jsem podstoupila před více jak dvěma týdny. Dva nervózní týdny, během kterých jsem si nechtěla připouštět nic zlého, ale přesto kdesi v koutku duše hlodaly pochybnosti.

„Haló?“

„Dobrý den, volám, jak jsme se domluvily. Bohužel pro Vás nemám dobré zprávy. V pravém prsu máte karcinom. Je sice zatím nezhoubný, v počátečním stádiu, ale již nyní pokrývá zhruba polovinu prsu a má tendence rychle růst. Proto by bylo vhodné prso co nejdříve odstranit. Na příští týden jsem Vám domluvila schůzku s chirurgem, který s Vámi navrhovaný zákrok probere.“

Vzmůžu se jen na pár doplňujících otázek, pak poděkuju, popřeju pěkný den a zavěsím.

Do stanice přijíždí autobus. Nastoupíme. Sedím vedle Jáchyma a snažím se udržet své myšlenky na uzdě. Musím dojet domů, obstarat děti, vyřídit několik pracovních emailů, domluvit synovi termín na logopedii, nejstaršímu zkontrolovat úkol do školy, s Jáchymem procvičit několik sebe obslužných  a akademických dovedností, na kterých teď spolu doma pracujeme, s nejmladším zopakovat cvičení z ergoterapie, připravit si podklady na intervence s mými zítřejšími klienty, uvařit Jáchymovi oběd na následující den (má bezlepkovou a bezkaseinovou dietu, se kterou si školní jídelna neumí poradit), připravit večeři …

S postupujícím večerem padne tma, děti už spí, manžel už je zpět z práce a já mu sděluji svoji čerstvou diagnózu … to zvládnu ještě v klidu, ale pak už je sebeovládání to tam. Sedím na gauči, manžel mě objímá a já brečím. Brečím a nemůžu přestat. Mám hrozný strach. Jak moc jsem nemocná? Bude léčba bolet? Jak řeknu o nemoci dětem? Přežiju to?

Dovětek: Aktuálně jsem v samém závěru onkologické léčby, která nakonec trvala více, než rok, a která se, naštěstí, jeví jako úspěšná. Vzhledem k tomu, že jsme byli u Bezba dopravy odmítnuti i v dalším školním roce, rozjela jsem iniciativu za lepší dostupnost této služby. V rámci navýšení vozového parku Bezba dopravy (v následujících třech letech posledního) nám byly nakonec od poloviny školního roku námi požadované jízdy přiděleny. I přes to ve své snaze o navýšení kapacity služby nadále pokračuji.