Lenka a Sebík
Ahoj, povím Vám, jak probíhal den pečování o mého syna autistu Sebíka, když mu bylo 5let.
Vstávání u mého syna různé, záleželo jaký měl období, které se mu střídalo. Byly časy, kdy vstával klidně i v půl páté, podával mi brýle a bral mi peřinu, ať vstávám. Jinak když měl lepší období vstávali jsme po půl sedmé do školky. Tam začal chodit v těch 5letech jako předškolák, kdy ho musela přijmout spádová školka (byl to tam horor ).Ráno po probuzení probíhalo 10 minutové přitulení a mazlení. Odchod do koupelny na ranní hygienu, křik a vztekání se. Poté byla snídaně u pohádky (lipánek, tvaroháček nebo termix nic jiného nechce snídat), převléknutí z pyžama a přebalení syn je plenkován . Zatím co Sebík koukal na pohádku, šla jsem na hygienu a převléknutí sebe.
Připravení do tašky Sebíkovi oběd, svačinu, jinak by ve školce nejedl a pleny. Sebík začal křičet „nou“, nechtěl se jít obout a do školky. Křik s pláčem pokračoval i po cestě do školy, vysvětlovala jsem mu, že zas po obědě pro něj přijdu, (déle tam syn nemohl být). Příchod do šatny ve školce, kdy už tam byla paní asistenta, převlékání stále pláč, ještě znovu Sebí pohraješ si, půjdete ven a já přijdu po obědě. Odcházím zpocená, zničená.
Přijdu domů jsem unavená nejraději bych se natáhla, ale za 4hodiny musím být ve školce. Takže mi začíná každodenní honička zařídit co potřebuji, uvařit oběd mne manželovi a synovi do školky a poklidit. Na poledne jdu pro syna do školky vyslechnu si, že nespolupracoval. V šatně si ho převléknu, dám čistou plenu a odcházíme domů svojí oblíbenou trasou. Po příchodu domů svléknout umýt ruce a Sebík si vezme tablet, konečně se můžu naobědvat. Po obědě odpočíváme, přebalíme se a chvilku trénujeme řízenou činnost. Poklidíme hračky dáme svačinu piškoty a chystáme se ven. Chodíme do města k bistru koukat se na auta a běhat k úřadu. Když je hezké počasí jdeme na hřiště, manžel se z práce přidá. Po příchodu domů se svlékneme a jdeme se koupat takový zvyk a je jedno jestli je to v zimě dříve nebo v létě déle večer.
Pak je večeře většinou krupicová kaše jídelníček má Sebík dost omezený, jí pár jídel. Po večeři si syn buď hraje, nebo má tablet. Můžu se navečeřet a jít v klidu vykoupat, hlídá manžel.
Potom připravím do krabičky Sebíkovi oběd do školky dám do ledničky. Okolo půl deváte jdeme čistit zuby, opět přebalíme a jdu uspávat. Většinou usnu se synem, jak jsem po celém dni vyčerpaná. Když máme v týdnu lékaře, terapii, logopedii, neurologii apod. Sebík zůstává ze školky doma, po příjezdu domů jen odpočívá a já doháním resty.
Víkend u nás vypadá podobně jen s rozdílem, že se nejde do školky. Manžel většinou o víkendu vaří a já se věnuji synovi přebaluji, hraju si sním, děláme řízenou činnost. Dáme si oběd, odpočinek a podle počasí plánujeme odpolední program. Když je hezky jede se na celé odpoledne na výlet, v létě na koupaliště, hřiště apod. Návrat domů a zas stejná rutina koupaní, večeře, přebalování a uspávání.
Nyní je Sebíkovi 6 let a chodí do jiné školky a to speciální, kam ho vozí manžel každý den do Prahy na Prosek. Tato školka je úplně super, Sebík tam chodí moc rád, chválí ho, spolupracuje s paní učitelkami a asistentkou. Dokonce tam i jí, ne nějak hodně, ale něco sní. Adaptace byla trochu delší kvůli velké nemocnosti přes zimu, ale teď už tam je Sebík do odpoledne bez problému. Dělá pokroky díky této školce, jasně pořád je to dřina musíme makat i doma a péče je o něj pořád.
Ve školce mají různé terapie jako např. canisterapii, ergoterapii a min 2krát týdně logopedii.
Jinak jsou dny stejné – ráno vypravování do školky už bez pláče a těšíme se, odpoledne ze školky odpočíváme a hrajeme si.
Stále docházíme na terapie apod., jsem pořád vyčerpaná, ale díky této školce vidím posun, že to má vše smysl.
Dokonce se snažíme už chodit na záchod – jupííííííí.
A hlavně mi do cesty přišel kurz od Spiralis Pečovat a žít. Díky němu se mohu vrátit do práce, jelikož jsem dostala spoustu informací ohledně pomoci s péči o syna, různé asistence, nadace apod. A co ještě – hlavně sebedůvěru, podporu a nové kamarádky -úžasné pečující maminky.