Skip to content

Míša a Gábinka

Jsem máma 2 dětí, téměř 7letého zdravého Tomáška a téměř 4leté Gábinky s hendikepem, nicméně diagnózu stále nemáme a o to je to možná větší stres. Nevíme, s čím bojujeme. Snažíme se dělat maximum, s dcerou hodně rehabilitujeme a snažíme se ji podpořit v jejím vývoji. Mám skvělého manžela Mirka, který mi je velkou oporou…

Číst dále

Irena a Honza

Můj den začíná tím, že mě vzbudí můj syn a to mezi 5-6 hodinou. Přebalím ho a jde ještě do postele. Pokud je to kolem 6 hodiny, pustím mu pohádky v televizi a jdu ještě zalehnout. Vstávám v 6,30 hodin, jdu se umýt, připravit snídani, svačinu do stacionáře a poté jdu obléknout syna, umýt ho –…

Číst dále

Jak je důležité míti Filipa

Lída a Filip Ráno se většinou budím brzy, ještě před zazvoněním budíku. Zjišťuji, že jsem oblečená a to znamená jediné, večer jsem po dlouhém uspávání opět usnula s Filípkem. Poslední dobou se to stává častěji, než bych si přála. Kde jsou ty časy, kdy jsem roky zvládala spát pár hodin přerušovaně po maximálně 1,5 hodině…

Číst dále

Zdenka a Helenka

DEJ, BUDE TI DÁNO,PŘEJ, BUDE TI PŘÁNOPOMÁHEJ,  BUDE TI POMOŽENO. Tento příběh nám napsal bohužel takto život. Jen na papíře to zní mnohem snadněji. Velice obtížně hledáme už mnoho let dokola finance Helence domů na asistenci, bez které nemůžeme vůbec existovat! Na postupné vytváření roky bezbariérového domova, bez zavírání do speciální sedačky a zavázaní do ní…

Číst dále

Společné bydlení rodičů a jejich dětí s postižením v zařízení sociální péče

Konference Pečujeme a žijeme, 24.6.2021Jana Nováková V České republice je potřeba vybudovat nejméně v každém kraji společné bydlení pro rodiče hlavně v seniorském věku a jejich dospělé děti s handicapem v zařízení sociální péče. V současné době mají tuto možnost rodiče ve dvou zařízeních, které kapacitně nebudou v budoucnu vyhovovat. Jejich někdy vzdálené umístění, není pro všechny rodiče a další rodinné příslušníky…

Číst dále

Pobytová odlehčovací služba pro rodiny dětí s postižením v Praze

Konference Pečujeme a žijeme – 24.6.2021Jarmila Neuwirthová, Markéta Sojková Dostupná síť odlehčovacích služeb pro rodiny dětí s postižením v Praze je jedním z hlavních cílů rodičovského spolku Péče bez překážek. Požadavek na vznik odlehčovacích služeb vyplývá nejen z našich osobních potřeb a zkušeností, ale i z řady dostupných výzkumů (např.https://abakus.cz/file/ke-stazeni/2021_Vyzkum_Podpora-rodin_Analyza-potreb-rodicu-deti-se-zdravotnim-znevyhodnenim.pdf, https://www.dobryandel.cz/vazne-onemocneni/). Od roku 2019 se…

Číst dále

Pátý stupeň

Konference Pečujeme a žijeme – 24.6.2021Emma Robinson Svým výstupem ze stanu jsem chtěla upozornit na mimořádně těžkou situaci osamělých pečujících s pečovaným v nejvyšším, čtvrtém stupni postižení.Pátý stupeň, o který usiluje Aliance pro individualizovanou podporu je odpovědí na etickou EMANCIPACI lidí s nejvyšší potřebou podpory.Ale i emancipaci neformálních pečujících, kteří se díky současnému nastavení dostávají postupem…

Číst dále

Dobrovolnictví pro pečující

Konference Pečujeme a žijeme – 24.6.2021Barbora Chuecos Úvod & náš příběh v kostce S manželem máme 13letého syna, který má autismus.Už 8 let pracujeme s dobrovolníky a v rámci naší neziskovky “Autismus jako dar” pomáháme i dalším rodinám.Když jsme se poprvé o možnosti dobrovolnictví dozvěděli, ihned jsme ho zavrhli!Kdo by si chodil hrát s naším…

Číst dále