Pečovat a nebýt na to sám

Alena a Erik

U nás není každý den zcela stejný.Během školního roku Erik navštěvuje, v jeho případě Střední praktickou školu. Vstávámcca v 6 hodin. Připravím svačinu do školy, snídani a vše potřebné, abych mohla Erikavzbudit 6,30. Na 7,10 má Erik objednanou dopravu Bezbadoprava, které ho odveze doškoly. Já si doma uvařím kafíčko, zasednu k počítači, proběhnu poštu a…

Číst dále

Daniela a Matěj

Jeden školní den Jsem maminka dvou dětí. Dceři je 18 let s je soběstačná. Navštěvuje střední školu obor Aranžér a myslím, že tato práce ji baví a vybrala si nakonec správně. Moc mě potěšilo, když mi i řekla, že by ve studiu chtěla pokračovat. Pak mám syna který je ZTP/P, pobírá 4 st.pnp a má STMR,…

Číst dále

Dana a Zdeněk

Těžko budu popisovat, jak vypadá můj den, protože opravdu každý je jiný, takže se budu snažit vypreparovat den typický. Ranní vstávání lehce po šesté je u nás každý všední den, kdy jedeme v půl osmé do stacionáře. Ranních úkonů u syna je poměrně hodně, něco málo času musím věnovat i sobě…. , takže hodina a půl…

Číst dále

Lenka, Matyáš a Gwyneth

Jmenuji se Lenka a mám dvě děti s hendikepem syn Matyáš 13 let atypický autismus s vývojovouvadou řeči a dcera Gwyneth 11 let DMO spastická dipareza, ADHA, specifické poruchy učení,skřížená laterita apolocie atd… Na výchovu a péči dětí jsou sama otec dětí nás opustil a všemusím tedy zastat já. Takže jsem vlastně takovou super mámou…

Číst dále

Míša a Gábinka

Jsem máma 2 dětí, téměř 7letého zdravého Tomáška a téměř 4leté Gábinky s hendikepem, nicméně diagnózu stále nemáme a o to je to možná větší stres. Nevíme, s čím bojujeme. Snažíme se dělat maximum, s dcerou hodně rehabilitujeme a snažíme se ji podpořit v jejím vývoji. Mám skvělého manžela Mirka, který mi je velkou oporou…

Číst dále

Irena a Honza

Můj den začíná tím, že mě vzbudí můj syn a to mezi 5-6 hodinou. Přebalím ho a jde ještě do postele. Pokud je to kolem 6 hodiny, pustím mu pohádky v televizi a jdu ještě zalehnout. Vstávám v 6,30 hodin, jdu se umýt, připravit snídani, svačinu do stacionáře a poté jdu obléknout syna, umýt ho –…

Číst dále

Jak je důležité míti Filipa

Lída a Filip Ráno se většinou budím brzy, ještě před zazvoněním budíku. Zjišťuji, že jsem oblečená a to znamená jediné, večer jsem po dlouhém uspávání opět usnula s Filípkem. Poslední dobou se to stává častěji, než bych si přála. Kde jsou ty časy, kdy jsem roky zvládala spát pár hodin přerušovaně po maximálně 1,5 hodině…

Číst dále

Zdenka a Helenka

DEJ, BUDE TI DÁNO,PŘEJ, BUDE TI PŘÁNOPOMÁHEJ,  BUDE TI POMOŽENO. Tento příběh nám napsal bohužel takto život. Jen na papíře to zní mnohem snadněji. Velice obtížně hledáme už mnoho let dokola finance Helence domů na asistenci, bez které nemůžeme vůbec existovat! Na postupné vytváření roky bezbariérového domova, bez zavírání do speciální sedačky a zavázaní do ní…

Číst dále

Společné bydlení rodičů a jejich dětí s postižením v zařízení sociální péče

Konference Pečujeme a žijeme, 24.6.2021Jana Nováková V České republice je potřeba vybudovat nejméně v každém kraji společné bydlení pro rodiče hlavně v seniorském věku a jejich dospělé děti s handicapem v zařízení sociální péče. V současné době mají tuto možnost rodiče ve dvou zařízeních, které kapacitně nebudou v budoucnu vyhovovat. Jejich někdy vzdálené umístění, není pro všechny rodiče a další rodinné příslušníky…

Číst dále

Pobytová odlehčovací služba pro rodiny dětí s postižením v Praze

Konference Pečujeme a žijeme – 24.6.2021Jarmila Neuwirthová, Markéta Sojková Dostupná síť odlehčovacích služeb pro rodiny dětí s postižením v Praze je jedním z hlavních cílů rodičovského spolku Péče bez překážek. Požadavek na vznik odlehčovacích služeb vyplývá nejen z našich osobních potřeb a zkušeností, ale i z řady dostupných výzkumů (např.https://abakus.cz/file/ke-stazeni/2021_Vyzkum_Podpora-rodin_Analyza-potreb-rodicu-deti-se-zdravotnim-znevyhodnenim.pdf, https://www.dobryandel.cz/vazne-onemocneni/). Od roku 2019 se…

Číst dále