Příspěvky autora ifabry

Míša a Gábinka

Jsem máma 2 dětí, téměř 7letého zdravého Tomáška a téměř 4leté Gábinky s hendikepem, nicméně diagnózu stále nemáme a o to je to možná větší stres. Nevíme, s čím bojujeme. Snažíme se dělat maximum, s dcerou hodně rehabilitujeme a snažíme se ji podpořit v jejím vývoji. Mám skvělého manžela Mirka, který mi je velkou oporou…

Číst dále

Irena a Honza

Můj den začíná tím, že mě vzbudí můj syn a to mezi 5-6 hodinou. Přebalím ho a jde ještě do postele. Pokud je to kolem 6 hodiny, pustím mu pohádky v televizi a jdu ještě zalehnout. Vstávám v 6,30 hodin, jdu se umýt, připravit snídani, svačinu do stacionáře a poté jdu obléknout syna, umýt ho –…

Číst dále

Andrea: Terinka & Peťoušek

Ráno vstanu v půl páté. Vysprchuji se, umyju vlasy a udělám si kafe a smoothie. To mám nejradši, protože mám čas jen pro sebe, všichni spí a já koukám z terasy a popíjím kafíčko. Pak se nachystám a vzbudím děti, dceru Terezu (7let) a syna Péťu (5,5roku) – oba PAS + ADHD: Tereza snídaně, Péťa snídá až ve…

Číst dále

Jak je důležité míti Filipa

Lída a Filip Ráno se většinou budím brzy, ještě před zazvoněním budíku. Zjišťuji, že jsem oblečená a to znamená jediné, večer jsem po dlouhém uspávání opět usnula s Filípkem. Poslední dobou se to stává častěji, než bych si přála. Kde jsou ty časy, kdy jsem roky zvládala spát pár hodin přerušovaně po maximálně 1,5 hodině…

Číst dále

V Praze chybí denní stacionáře pro osoby s postižením 16+

Markéta Sojková/Péče bez překážek za podpory Spiralis, z.s. Když jsme v roce 2019 mapovali dostupnost odlehčovacích služeb pro nezletilé děti s postižením, rodiče starších dětí nás upozorňovali, že opravdový boj o umístění dítěte do zařízení sociálních služeb začíná teprve když opouštějí denní stacionáře pro děti, speciální školy a další navazující školy, např. praktické. V průběhu července a srpna 2021 jsme realizovali průzkum situace v denních stacionářích pro osoby…

Číst dále

Zdenka a Helenka

DEJ, BUDE TI DÁNO,PŘEJ, BUDE TI PŘÁNOPOMÁHEJ,  BUDE TI POMOŽENO. Tento příběh nám napsal bohužel takto život. Jen na papíře to zní mnohem snadněji. Velice obtížně hledáme už mnoho let dokola finance Helence domů na asistenci, bez které nemůžeme vůbec existovat! Na postupné vytváření roky bezbariérového domova, bez zavírání do speciální sedačky a zavázaní do ní…

Číst dále

Pacientský hub vzdělává pacientské organizace v oblasti advokační práce

Konference Pečujeme a žijeme, 24.6.2021Jitka Pražáková Pacientský hub vznikl jako projekt Ministerstva zdravotnictví. Za jeho vznikem stála vize podpory práce pacientských organizací. To jsou neziskové organizace, které sdružují osoby se společnou diagnózou a pomáhají jim sdílením zkušeností, poradenstvím, osvětou, prosazováním jejich zájmů ve společnosti, vzděláváním jich samých i zdravotních pracovníků, jejichž služby tak doplňují. Pacientské…

Číst dále

Kontaktní místa

jako efektivní forma podpory osob se zdravotním postižením a neformálních pečujících Konference Pečujeme a žijeme, 24.6.2021Vladimíra TomáškováAgáta Jankovská Podpora osob se zdravotním postižením a neformálních pečujících je jedním z dlouhodobě diskutovaných témat české sociální politiky. Podle šetření ČSÚ v České republice žije více než 1,4 milionu lidí se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a 1,5 až 2…

Číst dále

Jak si správně říct o pomoc?

Konference Pečujeme a žijeme, 24.6.2021Klára Šplíchalová Stručný průvodce sbíráním peněz od veřejnosti. V životě mohou nastat různé situace a někdy i takové, kdy je nutné požádat o pomoc s financováním některých zdravotních nebo sociálních potřeb veřejnost. Mezi běžnou českou populací je poměrně rozšířená mylná představa, že v takovém případě se otevře transparentní účet a lidé na něj mohou…

Číst dále

Společné bydlení rodičů a jejich dětí s postižením v zařízení sociální péče

Konference Pečujeme a žijeme, 24.6.2021Jana Nováková V České republice je potřeba vybudovat nejméně v každém kraji společné bydlení pro rodiče hlavně v seniorském věku a jejich dospělé děti s handicapem v zařízení sociální péče. V současné době mají tuto možnost rodiče ve dvou zařízeních, které kapacitně nebudou v budoucnu vyhovovat. Jejich někdy vzdálené umístění, není pro všechny rodiče a další rodinné příslušníky…

Číst dále